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ちょうど十年前の今頃、市内にあるＮ病院に検査入院をした。そこは県内でも数少ない血管外科がある病院でした。今も有ります。当初の予定では前月の12月に検査入院をする予定が、入院したものの微熱を出してしまい検査を受けられずに退院した。その後、体調も回復し年末年始を家族で過ごし、改めて出直したのが1月中旬だった
今、手元に当時の医師が書いた診断書がある。職場に提出するものをコピーしたものです。そこには病名『右下肢動静脈奇形』と診断された。診断書は正月明け早々に書かれたものだが、詳しい内容を調べる為に2週間の予定で入院した。入院した翌日に腰から両足を含めて血管造影で調べた。翌日の午後から病棟の診察室でレントゲン写真を見せてもらい改めて説明を受けた。
「この病気は難病の1つです。現時点で治療方法もなく治す方法はありません。仮に手術をしても血管から血を止める方法が難しく医師泣かせの病気です」
当時、診断したＥ医師は写真を見ながら分かるように話した。
「薬もないのですか」
自分でも理解できる範囲で質問した
「薬もありません。足を動かさないで生涯、安静をしなければなりません。これ以上、悪化させない為に仕事も辞めて欲しい。更に悪化すると右足の切断にもなります。それはしたくは有りません。今の状態で過ごして欲しい」
Ｅ医師は、詳しい説明を続けた。
「県内には同じ病気の人はいませんか」
今度は妻が質問した。
「年に数人来ます。この病気である地域では足を切断した人もいます。とても難しい病気なんです」
そんな内容の話をしました。約1時間近くかかりました。それでも納得できず数日後には退院しました。退院したその日からネットで調べると、Ｅ医師が説明した内容の患者さんのブログも見つかり、二つの家族会があることが分かりました。
それから2年3カ月後に再び体調を崩し、併せて右下肢の脛にあった小さな潰瘍から菌が入った。その菌を治そうとしたが薬が効かず右大腿部から足を切断しました。病院もＮ病院から地元の大学病院に転院しました。
難病と言う診断を受けて十年になります。未だに、これと言った治療方法は見つかってはいません。しかし家族会と専門とする医師の協力により、難病指定で治療費の一部を国の補助で賄えるよう働き掛け、今度の国会で法案が提出される予定です。そして通過すれば1年後から実施になる予定です。その当たりの詳しい資料を読みました。一刻も早く法案が成立して欲しいものです。
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