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先週末の土曜日は、以前から予定していた『混合型血管奇形の難病指定を求める会』主催の家族会に参加して来た。場所は福岡市内の貸し会議室、実に３年振りの集会だった。その間にも２回開かれたが、日程の調整が付かずに行けずにいた。驚いたことに最初の頃は数家族・個人の参加だったが、今回は16家族で20名近くの人々が集まった。懐かしい人もいたが、大半は初めてあう人だった。
当日の朝は曇り空。福岡市内に着いた頃は小雨が降り続いた天気だった。お昼前に駅バスセンターに到着すると、早速、腹ごしらえの為に駅ビル内にある『博多めん街道』内にある『鹿児島ラーメン豚とろ』に向った。目的地に着くまでは迷路のような建物。右往左往しながらバスセンターから駅ビルの移動、人も多く歩き難く、なおかつ見つけるまでに時間は掛かったが、これも義足での歩行練習と思って向った。
この『博多めん街道』には12の店舗が入っている。地方から出て来た観光客には駅内にあり、しかも複数の店舗があり、そして好みの味に会える出会いの場所の1つです。他に捜せば駅外の店舗も有るだろうが不慣れな土地、そして時間も限られ、しかも地元博多でも知れ渡った店も幾つか有ったが、この『鹿児島ラーメン豚とろ』は2度目の店だった。
この店の特徴は、豚骨をベースに、しかも鶏ガラ、鰹等の郷土の旨味を凝縮したスープと、故郷の鹿児島ではスタンダードな中太ストレート麺。そして、『豚とろ』の代名詞である絶品とろけるチャーシューがトントロで柔らかく初めての味、そして会の世話人の女性も同じ鹿児島なので、そんな理由で入ったのがきっかけだった。そして印象が強く、本場博多ラーメンにも優るとも劣らぬ味だった。
腹ごしらえが終わると会場のある吉塚駅に向った。博多駅から隣の駅、時間にして数分の移動。会場は吉塚駅前に有り直ぐに向った。会場となるレンタル会議室では既に準備が始まっていた。世話人の女性や懐かしい顔の人も来ていました。
早速、自己紹介兼ねた病状の履歴の照会。それだけでも時間の大半をとった。その中でも病気が原因で足を切断した人が私を含めて3人も来ていた。その内の1人の女性は以前から知っていた。もう1人の女性は今回が初めての参加。昨年の夏に足を切断したと話してくれた。その原因も体の中に菌が入ったという共通点も知り、妻と含めて4人で現状と今後について経験を話した。医療講演会は、そんな話は出来ないが、家族会では日頃の悩みや理解してもらえない辛さまで、何でも話せる場でも有る。特別な目的としたテーマもなく、普段、経験したことをざっくばらんに話した。
聞いたことのない病気。初めての人には未知の世界。性質の悪い病気と言われ、しかも治療方法も未だに確立していない病気がある。誰もが不安になる未知の病気。最悪を経験した3人。それが血管奇形の呼ばれる様々な先天性の病気。それが共通でした。これからも大勢の人々に伝えるのがこの会の目的で有り、家族会が有ります。今、専門の医師と一緒に政府に働きかけています。難病指定と治療費の支援です。そしてこの病気の家族会が有ることも、伝えるのが目的です。
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