ごあいさつ
ごあいさつ 20152007年の発症から9年目、6才姉と4才弟の2児の母です。
関節リウマチ(シェーグレン症候群併発)で
生活&子育てしていく不自由を
少しでも解消しようと工夫しています。 関節リウマチ&シェーグレン症候群のこと、
妊娠・出産・授乳&育児のことなど
情報交換できれば、と思い公開中です。 また、日記をつけることで、関節リウマチの病状の進行や 治療の効果、体調の変化を知ることにも役立てたいと思います。 どうぞよろしくお願いいたします。 (趣味やうちのことなど、一部ファンのみの公開にしました) −−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−− ★発症から診断まで 2007年3月、おそらく妊娠前から初期症状が出はじめ、妊娠中も徐々に各関節に広がり、 2008年3月、出産後一気に悪化。産後1ヶ月で診断がつき、断乳。治療に専念する。 ★育児&妊娠・出産・授乳とかぶった治療歴 2008年3月 診断 ・プレドニゾロン4mg/day(徐々に減量し約4ヶ月目に中止) ・リウマトレックス(MTX)/開始6ヶ月目に中止(第2子妊娠希望のため)。 ・エンブレル/週2回、自己注射。約8ヶ月目に週1回に減薬。1年後に休止。 2009年4月。1年の治療で症状が安定し、すべての薬を休止して第2子妊娠。妊娠中徐々に悪化。 2010年3月。出産後、また悪化するも、エンブレルのみの治療で授乳を続ける。 2010年12月。第2子生後9ヶ月で卒乳のため、MTX再開。 2011年1月、夫の転勤のため奈良に転居&転院。 〜2013年 エンブレル&MTXによる治療。 日々どこかしら痛みがある中だましだまし、こどもの世話と生活に追われる。
2013年7月、エンブレル効果減退か。ヒュミラ&MTXに変更。
〜3ヶ月後「乾癬様の」湿疹が背中に出没。痛みもよくならず変形も進む。
2014年2〜3月、全身倦怠感・体重減少・リウマチ悪化。
リウマトレックス中止、ステロイド増量(10mg)
2014年4月、シムジアに変更(MTXなし)
初めは効果を実感するも8月強い痛みが出る。効果減退か。
2014年8月、アクテムラに変更(MTXなし)
同時期、鍼灸治療も取り入れる。自律神経のバランスを整え、自然治癒力を養い「薬の効きやすい体にする」ことを意識する。
★変形その他 ・外反母趾/スワンネック/指の腱のゆるみによる変形多箇所 ・ひざの屈伸、正座、背伸びができない ・シェーグレン症候群合併(まだ治療段階ではないらしい) ・日光過敏(皮膚と眼) |
その他の最新記事
吉野・天川村へ
2015/2/14(土) 午後 6:11
誕生日も近いので、どこか好きなとこに連れてってくれる、ということで、天川村へドライブ!
日本最古の水の神様を祀る丹生川上神社下社。白い馬と白い冠鶏がいてこどもたちも喜んでいた。
芸能の神様・天河大弁財天社にも
ht
...
すべて表示
アクテムラ皮下注射/オートインジェクター...
2015/2/5(木) 午後 10:03
今日は、2か月に一度の膠原病内科の受診日。
■血液検査の結果
前回12月、体調や痛みはいい状態だったのに、血液検査の結果が高値だったので気になっていたんだけど、今回また更に高値でした…アレレ?
(2014年の血
...
すべて表示
薬師寺と唐招提寺 その3
2015/1/19(月) 午後 9:26
若葉して おん目のしずく ぬぐはばや
――――――――――
(唐招提寺パンフレット抜粋)
かって唐招提寺の開山堂に鑑真大和上の御像(国宝・天平時代)を拝したときの芭蕉の風懐である。これほどにこの寺の印象を要約した
...
すべて表示








