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私には２歳半の時に発達遅延と診断された航という息子がいます。 ここ（ブログ）は “桃”の世界… 桃として 日常感じること 感動したことを綴りたいと思ってたので。 家庭のことは あえて書かないようにしてきました。 ここ一ヶ月の航の状態が 思わしくなく… はけ口がない…理解されない部分が多い障害について… 私のストレスは たまる一方 仕事は忙しい。忙しいのも気が紛れる。そんな風に自分に言い聞かせながら 何足もの わらじを 履いてるあたしは 桃の時間が持てなくなってしまいました。 航も１５歳 現在 特別支援学校 中学部に通学してるけれど高等部への受験を控えています。 ２歳半のときに 発達遅延と診断を受けたけれど 発達の遅れ？いつか追いつくのかな。 発達の遅れがあってもいいじゃん！のんびり航ペースでいこうよ！ と あたしは のんびり構えていたものでした。 幼稚園には入れず（断られ）そこで 第一関門！ 児童相談所とやらに行くように言われ…そこから航の障害について現実と向き合うことになる。 精神科の先生の診察も あたしは３６５日 この子と一緒だ！ ３０分の親の話を聞くだけで この子の診断をつけるなんて ばかげてる！ 全く信頼してなかった。 （専門家のドクターなのに ごめんなさい。今となると申し訳なく想う） …が 航の状態が 年が変わってから思わしくなく 仕事は 中抜け 学校に呼び出し 航を家に置いて また戻り… 残業。職場には 本当に迷惑をかけている。 心苦しい。 ナースの変わりは 他にいるけれど 航のママは あたし一人だ。 最悪は 仕事も辞めなくちゃいけないことになるだろうな。 話は 飛んだけれど ついに初めて精神科受診を今日 決めました。 明日 予約の電話をする。これからどんなことになるのやら。 薬で 今の状態が 少しでも改善されるのなら… 藁にもすがる想いです。 話は戻り…普通の子なら年中の年齢の航 役所の言うままにしないと この子を預かってくれるところはない。 言われるまま 療育手帳という（大人の障害者手帳）ものを申請することになる。 そこで…初めて目にした療育手帳には 『障害の程度』とあり… 航は 障害児？えっ？ このときのショックは…癌を宣告されたときと一緒だと想う。 否認 拒否 孤立 怒り 抑鬱 受容 希望 長い長い時間をかけて受け入れた（と想うものの…） 何かに ぶち当たると 豆腐のように 一瞬にして つぶされてしまう。 航は 障害児保育という取り決めが多い枠の中で やっとみつけた公立の保育所にお世話に なることになった。 この頃の航は…言葉が遅い 人見知りのひどい子 周りは障害があるなんて知る由もない。 母であるあたしも日々の中で 障害児の母という意識はなかったのだし。 この子は自閉症なんです。名札をぶら下げたいとも想ったけれど。 自閉症に関しての認知度は まだまだ低く 自閉症独特の こだわりや 行動は 親の甘やかし 躾の無さ…変わった子という周りの目には 胸が痛くなった。 この子の個性なんです！障害なんです！ 堂々と凛とした態度でいる器もあたしには なかったのだし…。 児童相談所で関わった方 同じ障害児のママとの出会い お世話になった区役所の福祉の方 数えきれない出逢いに支えられ 今の あたしと航は いる。 あたしは 自閉症ママ１２歳なのでした。 『男は大きな河になれ』 さだまさし 切ないことがあったなら大きく叫んで雲を呼べ それでも雲で覆えぬほどの 男は大きな空になれ 嬉しいときは 腹から笑え 笑えば嬉しい花が咲く 心を花で うずめてみせろ 女は優しい風になれ 苦しいときこそ 意地をはれ 目をそらさずに雨を見ろ 泣かずに雨を集めてそして 男は大きな河になれ 寂しいのは 一人だけじゃない 歩けば転ぶ怪我もする そこで 捨てたなら負けになる 男は大きな夢になれ 喜びは人と分かち合え 悲しみは人にあずけるな 許せる限り受け止めてやれ 女は大きな海になれ 寂しいのは 一人だけじゃない 歩けば転ぶ怪我もする そこで捨てたなら負けになる 男は大きな河になれ 男は大きな河になれ ママも大きな海になるから… 航も大きな河になれ… 何かにぶつかったとき この唄を聴いてると 航は 『ママ〜懐かしいね〜』という。 航の耳に…記憶に残ってたんだね。 『わ〜ちゃん！（航）
哀しみは人に預けず…喜びは人と分かち合おうね！』 |
航のこと
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お互い、ご無沙汰してたけど、忙しかったんだね。
以前、ここで見かけたコメントに、大変だと自分の物
差しで決めて、大変と言っては失礼だと反省を述べてただけど、
想像以上に大変なんだろうね･････
絶望の隣には、希望があるから、どんな状況でも前向きにね！
何度もコメント書いては、消して、上手く伝わってな
いかもしれないけど、これからも応援してるよ
2010/2/16(火) 午前 4:42
「哀しみは人に預けず…喜びは人と分かち合おうね！」
なんて素敵な言葉でしょう。
子どもさん、桃さんがお母様で本当に良かったですね。
これまでのご苦労、お察ししても余りあるものだとは思いますが、きっといつか幸せになれることを信じてがんばってくださいね。
心から応援しております。
2010/2/16(火) 午前 5:17 [ 猫づかい ]
桃さんお久しぶりです。
どうしているのか心配していたんですけど
私の方も立て込んでいて連絡出来なくてゴメンなさい。（反省）
航くんの良いトコ悪いトコ全てを桃さんが
ありのままに受け止める事は本当に難しい事だと思います。
桃さんの事情もあるし……
だから桃さんは桃さんでいてくださいね。
神様や菩薩様になってすべてをする事が航君にとって良い事ではないと思いますよ。
時にはイラッとして喧嘩したって良いじゃないですか？
怒ったって良いじゃないですか？
泣きたくなったら思いっきり泣いたって良いじゃないですか？
だって、それが自然な形なんですから！！
2010/2/16(火) 午前 5:51
京ちゃん おはよ！
プロポーズまでしてくれた彼が妹さんのことを話したら拒否…。
それが現実なのかな。よかっただよね！その人との別れがなければ
ご主人と出会えなかったのだし。
でも…それは辛かったね！その時の京ちゃんの心を想うと…たまんないよ。
世間の偏見と無理解の部分は障害を抱えた人や家族の心を悪気はなく刺す。悪気がないので容赦ないときもあるよね。
でも仕方ないのよね。あたしも航のことがなかったら気付けずとおりすぎてきたことが いっぱいあるので…。
当事者にしか わからない心の中 状況が いっぱいあるよね。
妹さん どうされてるのかな？
京ちゃん 共に友に がんばりまっしょい！ v(*'-^*)ｂぶいっ♪
2010/2/16(火) 午前 9:42
空みるくちゃん
空みるくちゃんがね。ばりばりキャリアウーマンのナースだと思い込むようなことしかブログに書いてなかったので…あたしが悪いの。
ごめんねっ
何足もの草鞋のうちの一部だけしか書いてなかったもんね。
ナース桃 おっちょこちょい桃 ぐーたら桃 気まぐれ桃
それに加えて ママ桃も 加えて お付き合いくださると嬉しいです。応援ありがとう！ここに書いて 本当によかった！
元気急上昇↑
頑張るぞぉ〜〜〜〜〜 空みるくちゃん ( v^-ﾟ)Thanks♪
2010/2/16(火) 午前 9:49
こんにちは 桃さん
ボクはスペシャルオリンピックスのボランティアを通して
自閉症などの子供たちと関わりを持ちました
とても、純粋で、一緒にいるだけで
心が洗われる気がします
決して、障がいとは思いません
彼らの個性です
逆に欲にまみれたボクたちが
恥ずかしくなっちゃうくらいです
一所懸命に取り組んで、言い訳しない
あきらめない・・・
教えられることばかりです
本当に、ピュアな心を持っているって感じています
桃さん
どうか胸を張って、航くんの個性を伸ばしてあげてください
すばらしい航くんのね！
そしてボクたちを励ましてください
自信もって！
2010/2/16(火) 午前 10:21 [ e320 ]
桃さんがお母さんって知りませんでした！
でも桃さんが負けないのはそういうところから来る強さだったのかなって思ったりしました。
私はまだ結婚してないけど、何かあったら強い桃さんを思いだそうと思います！
2010/2/16(火) 午前 10:52
はじめまして★
小児ガン、心臓病のまゆです！
まゆは自閉症ではないけどたくさんの病気をしててずっと入院してるの…
まゆのママは最初すごく泣いててまゆもかなしくなっちゃってまゆまでないてたの…
ママが泣いてるすがたをみるとまゆまでかなしくなっちゃうの…
だから航くんのためにも毎日笑顔でいてあげてね★
2010/2/16(火) 午前 11:07 [ まゆ ]
いつも頑張っている桃ちゃん。
近くにいたら会ってみたいな。
航くんは桃ちゃんを選んで生まれてきたんだね。
優しくて頑張り屋さんの桃ちゃんがいいって。
笑顔の桃ちゃんでね！
2010/2/16(火) 午後 7:54 [ もーろーろー ]
お京さ〜〜〜ん
「紆余屈折」じゃなく「紆余曲折」だよ 漢字の試験に出やすい所なので注意ですｗ
そういえば、うちのおじさんも発達遅延で児童相談所に行ったとか祖父が言ってた気がする。
今ではちゃんと独立した生活をしてて孫もいます。
うちの父も50過ぎに精神病院に入ったりして、不可解な出来事に毎日泣きました。が、結局は自分の身から出た錆。自分の心を変えたら自然と治りました。
自分の身から出た子供。航ちゃんを産んで幸せ♪って桃さんが思えるまで頑張ってください(^_^)ﾆｺ
これから僕も子供産みたいので、いろいろと勉強になりました。
2010/2/16(火) 午後 8:30 [ teru ]
桃ちゃん。
そうそう、あの時（恋愛時代）は、若かった＾＾；
妹のせいで、私の人生はどうなるの？ってまで、妹を責めてしまった。
しかし、時が経てば、又、妹の見方も変わる。
あの子が悪いわけではない。
私自身が、幼すぎた。とね。
妹は、同意入院なので、私がこれから生涯、彼女の保護者よ＾＾
桃ちゃん、お互いに頑張ろうね☆〜
2010/2/16(火) 午後 9:18 [ お京 ]
桃さん
僕の言葉では何とも表現できませんが、変わらずいつも桃さんの応援してます。
2010/2/16(火) 午後 9:23 [ BOOST ]
おはようございます。
ここは桃さんのBlogなんだから
思った事を書いていいと思いますよ！
ここに来るみんなが桃さんの味方なんだから!!!
話してくれてありがとう。
2010/2/17(水) 午前 9:13 [ 辛口兄貴 ]
Ｓ−Ｎ−Ｐ−Ｋさん
ご無沙汰いたしました。
コメントありがとう！
後ろ見たり 周りみたり…立ち止まったり…寄り道したり…
でも前にしか進めないので 大丈夫！
心は前向きに（と心がけて）頑張ってるよ！
(*^-^)
2010/2/18(木) 午前 9:07
カラカルさん
カラカルさんのところにも中々 遊びにいけないのに…
いつもいつも 優しいコメント本当にありがとうございます！
あたし…幸せですよヽ(*^^*)ﾉ
カラカルさんもですが暖かい皆さんに支えられてます。
(^人^)感謝♪(^人^)感謝♪の毎日です！
2010/2/18(木) 午前 9:11
ＴＯＭＩさん
ありがと〜！全部背負い込んで しゃがみこんでしまうところだったのだけど…ここに書いたことで随分軽くなり…ＴＯＭＩさんを含め皆さんからのコメントが背負い込んでたものを取り払ってくれました。
パワフル桃 復活です。
心配かけてごめんなさい。
『これでいいのだ！』自分に呟いてますv(*'-^*)ｂ
2010/2/18(木) 午前 9:16
e３２０さん
自閉症の方と関わった経験が おありなんですね。
何事にも一生懸命取り組む姿…
『ぴゅあ』素敵な言葉ですね。
心の中を理解できてあげられたら…
本を読んでもネットで調べても
１００人１００様 答えがありません。
理解してくださる方 関わりのある方
本当にいろんな関わりの中で生きてると思い知らされることばかりです。
優しい 暖かい コメントありがとうございます。
自信を持つ…
自信って 自分を信じるって書くんですね！（いまさら！）
自分を信じて笑顔で頑張りますねっ！
( v^-ﾟ)Thanks♪
2010/2/18(木) 午前 9:39
ＰＯＣＯちゃん
子どもを生んだ時にね。
あなたのママとしての誕生日よ！って助産師さんに言われたの。
その日から一日 一日 子どもと一緒にママとして成長していくのです。あたしも最初からママだったんじゃないしね〜。
女は強くなるんですよ(*^-^)
ＰＯＣＯちゃんも 必然と！強くなるのよ〜(*^-^)
だいじょうぶっ
2010/2/18(木) 午前 9:43
まゆちゃん はじめまして コメントありがとうございます。
まゆちゃん 頑張ってるんだね。
まゆちゃんの声…しっかり受け止めました。
ありがとう。
子どもを想う まゆちゃんのママの気持ち。痛いほどわかるのです。
ママが泣くと まゆちゃんも悲しくなるんだね。
頑張るよ！
ありがとうね。まゆちゃん！
また 遊びにきてくださいね☆
2010/2/18(木) 午前 9:50
御無沙汰してます。
実は、ペンションを始める前まで知的障害児の施設で長年働いていました。
だから、自閉症の子どもはいろいろ見てきました。
１５歳といえば体も成長し、特に問題が深刻になることが多く見られる年齢ですね。
専門家の意見も大切だと思いますが、まずは、一人の人間「航くん」ということを常に考えなければならないと思います。
「専門家がいっているんだから自閉症児はこうだ。」決め付けてしまい、知らず知らずのうちに一人の人間としてよりも「自閉症児」という言葉が前に出てしまう保護者の方を多く見てきましたから・・・。
2010/2/21(日) 午前 7:09 [ 山賊 ]