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１）感覚神経障害・・足先のしびれ感や痛みが出て、手足の先より温度や痛みの感覚障害
【お風呂に入っても熱いとかの感覚が乏しく、又シャワー時に足に数箇所火傷を追いました】 ２）運動神経障害・・手足の先から筋脱力、筋萎縮が進行する 【長時間の歩行や立つ事がきついです。お箸をつかむ握力がなくなってきてます】 ３）自律神経障害・・ ａ）便秘及び下痢＝初期から下痢と便秘を継続、徐々に下痢症状が悪化、栄養が十分 取れなくなります【下痢の症状が悪化して消化不良です】 ｂ）起立性低血圧（起立時の血圧低下）＝立ち上がった時に、著しく低血圧となり、意識 を失う事もあります【何度か倒れた事があり、意識がなくなった事が１度ありました】 ｃ）そのほか汗をかかなくなる、涙がでなくなる、唾液がでなくなるなどの症状 【食事をするだけで、発汗異常が起きたり、のどがよく乾きます】 ４）内臓障害・・ ａ）徐脈＝心臓にアミロイドが溜まる為、不整脈を生じる ｂ）腎障害＝尿ﾀﾝﾊﾟｸがでたり、腎不全に至る 【排尿障害でかなりの労力がいります、又最近では、足のむくれがひどいです】 ｃ）甲状腺などの内分泌器官障害 ｄ）硝子体混濁＝眼の奥がアミロイドで濁ったり、緑内障を生じる。涙液がでにくくなる為 乾燥性かく角結膜炎や角膜潰瘍をおこす事があり、放置すれば失明につながる
募金専用のＱ２回線を開設しました。電話１回で３１５円の募金をして頂くことになります。
なお、携帯電話・ＰＨＳ・公衆電話からのご利用はできませんので、お手数ですが一般電話からのご利用をお願いします。 回線番号 0990-5-07777 愛媛県宇和島市在住の白石貞一郎（しらいしさだいちろう）３１歳【通称さだ】さんは、遺伝性の難病であるＦＡＰ（家族性アミロイドーシス）を発症、現在自宅療養中です。ＦＡＰとは親から子に1/2の確率で遺伝する難病で、症状としては不溶性のｱﾐﾛｲﾄﾞというﾅｲﾛﾝの様な繊維状の構造のﾀﾝﾊﾟｸ質が様々な臓器に沈着、機能障害を起こす病気で主に手足のしびれ、温度や痛み等の感覚神経障害、手足の先から筋脱力、萎縮する運動神経障害、便秘や特に下痢が継続し、栄養が十分にとれなくなり、立ち上がる時著しく低血圧になって倒れたり、発汗異常や喉がかわくなどの自律神経障害、心臓にｱﾐﾛｲﾄﾞがたまり不整脈を起こす事、尿ﾀﾝﾊﾟｸが出現、腎不全を起こす事、眼の奥が濁り緑内障を生じるなどの内臓障害 を起こします。そのにも他いろいろな症状があります。 現在も根治療法はなく、全身衰弱していき、発症後数年で死に至ります。唯一病気の進行を止める方法として、肝臓移植が行われ始めましたが、国内での移植状況は困難を極め途方にくれてました。この度友人一同でさだを救う会を結成し、募金活動をし、肝臓移植を受けて病気の克服を目指す事になりました。 さださんは、平成13年頃から体調を崩し始め、病院を転々としながら仕事に勤めていましたが、平成16年7月頃から体調が悪化し、とても就業できる身体の状況でなく、又詳しく調べる為大学病院に行き、そこで初めて自分の病気を知り、確定診断を熊本大学病院で受けた後、悩み続け、苦しみながらも闘病生活を送っいました。さださんのご家族はすでに亡くなっており、どうする事もできない状況の中、病気と闘い、社会復帰を果たしたいという願い、夢をかなえてあげたいと思いました。 １日でも早く肝臓移植が受けられる様、皆様の善意ある温かいご支援、お力が必要です。どうかこの状況をご理解頂き、ご協力下さいます様、心よりお願い致します、どうか助けてあげてください。 平成１８年 ７月 白石 貞一郎君を救う会 支援者一同より もし、皆さんの身内やご自身が同じ病気になったとき・・・選択の余地はないはず・・・ どうか、皆さんのご協力を！！ 命は・・・みな平等・・・ 生きる希望を・・・ 未来を・・・ どうか、お願いします。[[attached(3)]][http://www.geocities.jp/sada_with_sprit_beaver/]
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