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＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ムコ多糖症 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 知らない難病がたくさん有りますね・・・ 小さな子供達の命が、救われますように・・・。 彼らの苦しみ和らぐお薬、早く開発されますように・・・ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 《ムコ多糖症》バトン のご協力お願いします。 少しずつでも認知度があがって厚生省の認可がおりたらと思います。 とにかく見て欲しい《ムコ多糖症》 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない (日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に 今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療を する為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が 10〜15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF ROCK」というラジオ番組で湘南乃風の 若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって 早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積するこ とで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 ★この本文を 日記に貼り付けてください。 ※友達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、 お時間のある方は御願いします。 家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m みなさん ご協力お願いします。 ＊＊＊ご協力・感心を寄せて下さる方が増えますように＊＊＊ お友達のキマコさんのＢＬＯＧからＴＢしてきました。（コピペしてきたので、改行など一部修正してます。） この記事の内容は、偶然ＴＶで放送されているのを見て知りました。 この病気の他に、まだまだ認知されていない病気や、治療方法などが沢山この世の中には有ると思います。 こんな些細な事でも、今はネットの力って凄い浸透力だと思い広がって行くかな？と思い、ＴＢして来ました。 今、私には子供は居ないけど、将来子供を授かる事が出来て、もしも･･･もしも･･･ 健常者とは違う子供が出来たら･･･と考える事が有ります。 実際に病気や障害を持った子供の親の気持ちを考えると、こんな軽はずみな事は言えないけれども 自分の立場に置き換えると、ほんのちょっとでも役に立てれば･･･と思ったりもします。 ※「転載」又は「トラックバック」は、下記ボタンで。 |
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転載元: 
Hitomiさんのとこから転載させてもらいました♪
初めて知った事実です。
私の知らないことで、世の中でいっぱい戦って頑張っている人が
いるんだなァと。。。
ここに紹介することで少しでも力になれたらな♪と思っています。
2007/9/12(水) 午後 10:05
ありがとー。
ほんの少しの事でも役に立って、少しでもこの事が浸透してくれるといいね。
2007/9/13(木) 午前 0:08
こんばんわ！子を持つ親として とゆうより人として何かしてあげたいですね！！涙！
転載方法がわからず・・・でもコピーをしてやってみますね
2007/9/13(木) 午後 10:55
うんうん、いろんな病気がないがしろにされているの・・・わかります。バイ○グラはすぐに認知されたくせに・・・と頭に来たこともありました。ったく、男社会なんだな〜まだまだ・・・と感じています。
トラバしていきますね。
2007/9/14(金) 午前 4:25
みっけちゃん★ありがとう！！
私はね、子供がいないから、なかなかこうしたことを考えたり
する機会がなかったんだけど、事実を知ることや、それについて
意見を述べたりすることは大切だなァと思って
転載することで協力できたらと感じました！
2007/9/14(金) 午前 10:50
さくらんちゃん★おっしゃるとおりです！！！ほんと！
政府って、やっぱり遠い存在なんだな〜って、改善されるべき、そして認められるべき肝心なことが、後回しでないがしろにされていることいっぱいありすぎです！！
トラバありがとうございます！！
2007/9/14(金) 午前 10:51
トラバ私もするね。
この病気私もテレビで見たよ。
湘南乃風の人がいま力を貸してくれているものですよね。
なぜ病気に対して 助けようとする思いが少ないのか本当に納得がいきません。
少しでも認知してもらうことが大切だと思っています。
2007/9/17(月) 午後 9:34
SATOちゃん★ありがとう〜！！！
テレビでやってたんだ〜。知らなかった〜。
SATOちゃんの気持ちとってもよくわかる！多くのひとが
思っていることだと思う！！
私も、何かアクションを起こしたい！だから、この場をかりて
せっかくのブログだから、力になりたいと思ったの。
一人ひとりのちからが大きなパワーになることを
願っています！SATOちゃんありがとう！
2007/9/22(土) 午前 11:45