同じ月を見ている ？

計画停電中

夜の停電は初めて。

ランタンとろうそくでしみじみ(*^_^*)

長野、富山、新潟

大丈夫ですか？

不安ですが、しっかり行動したいと思います。

地震

大変ですが無事です。

冬眠？ ^^;

2011年。
いかがお過ごしでしょうか？
遅ればせながら、
どうぞ、今年もよろしくお願いいたします

仕事も３日から始まって、バタバタしています

元々、ここは内容のあまりないブログなのですが、
でも、書きたいことやお伝えしたいことはたくさんあるのですが、
なかなか更新できません。。。（泣）

春頃まで、冬眠かな〜

な〜んて思っていますが、
案外早く、ぱっちりおメメで戻ってくるかもしれません。

楽しい場所は大好きなので、
遊びには行きます！
その時は、どうぞよろしくお願いいたします！　














月とうさぎの木彫り（江戸時代）


よいツキがみんなの元に訪れますように。

年末①

ちょっと忙しくなってきました。

更新がなかなかできません。

書きたいことはいっぱいあるのですが。

「脳脊髄液減少症」について、自分なりに理解したことを書いてゆきたいのですが。

まとめる時間がなかなかなくて。

よくここに遊びに来て下さるziiziiさんは、この症状に苦しむ方の為にとても熱心に

活動していらっしゃいます。

私も資料をいただいて、実際に、脳脊髄液減少症のお子さんを看病なさっているお母さんにお話を伺ったりしました。

ziiziiさんは「自分のため」とおっしゃっています。

それは、だれでもなりうる症状だからです。

一番多いのは、車で追突されること。

自動車事故関係が多いようですが。

学校で友達がふざけて走り回っているのにぶつかって、頭を打って、

それで「脳脊髄液減少症」になる場合もあります。

学校のマット運動でも。

出産でもなった人がたくさんいるようです。

脳脊髄液が常に流れ出てしまうので、普通の生活はしていけません。

３０分立っているのがやっとで、あとはずっとベッドに横になってしまうとか。

体が動かない。動かせない。

自分でトイレにもいけない。

それで治療法はあるけど、１回５０万円かかって、

保険治療がまったくきかない。

いや、病気と認められてないので、診てくれる病院やお医者さんがいない。

こんなに便利で、不可能なことがなんにもないような世の中で

こんなことが実際にあるなんて。

しかも日本全国に３０万人以上の人が苦しんでいるという話です。。。

どうしたらよいと思いますか？

何かアクションを！と思うかたがいたら、

私と同じように、まずは「脳脊髄液減少症全国ネットワーク架け橋」に登録お願いします。

現在、会員１００万人を目標に登録受付中だそうです。

会費もなにもかかりません。

ziiziiさんがいるところなので、安心、安全な会です。

一人でも多くの人がこの病気に関心をもち、仲間になることで

おかしな世の中がよい方へ動き出すと、私は思っています。

実際、原因不明の「だるさ」で、布団から起き上がれない人は　身の回りにいませんか？

「怠け病」などと陰口を叩かれている人の多くは、

この「脳脊髄液減少症」と考えられます。

医師でもこの病気を知らない。

または、知っていても、『ある事情」から、脳脊髄液減少症と診断しない（できない）人も多いようです。

「ある事情」が大変、問題なのですが。

これは１００万人規模の大きなつぶやきにならないと、追求できないそうです。

(つづく）