守山さくら内科クリニック

法制度改革を

この病気の方に始めてお会いした時の悲しみは今も覚えています。
大学研修医時代は何と、、患者様に告知しないやり方でした。
逃げていたわけです。
でも今は逃げていないんでしょうか？
病気の告知と、その進行時の対処方法の説明を患者様や家族様に投げかけてしまう
だけになっていないでしょうか？
呼吸器をつけるのかつけないのか、、という選択を苦しみの中に
おられる患者様にさせるわけです。
つけたい瞬間、つけているのが苦しくなってくる時。
患者様にそれを選ぶ権利は与えられないのでしょうか。
呼吸器は一旦つけたらはずせない。一体だれが言い出したことなんでしょう。
つけたくなる時、もうはずしたくなる時、、あるでしょう。
医学は進歩しているという言葉には私は寒々しさを感じます。
進歩？とんでもない。非人間的にすらなっています。人間が人間としてより良く生き
そして全うしたいのなら、向かわなければいけないことが死であるのなら、私たちは
もっと向かわなくてはならないんです。
どう生き、どう終わりたいかを。
ALSの方がもっと自由に呼吸器の選択が出来る法制度を。
在宅医療という名のもとに、家族におしつけている過酷な介護制度の改革を。
施設の拡充を。
私は一体何が出来るのか、何かできることはないのか。
どうか一人でも多くの方が、思うように生きられますように、、、祈ることしか
できません。無力です。

東北大で臨床試験が・・・

肝細胞増殖因子（HGF)が運動ニューﾛﾝの変性を抑制することがわかって
ヒトに対して臨床試験が始まるとの事。
これはgood newsですよね。
やっぱり将来を見据えた研究はもちろん大切ですが
今を生きて、今苦しんでいる人たちへの光をもたらす
臨床研究には大賛成です。
こういった分野への研究費もiPSにとられてまわってこない現実が
悔しいですよね。
iPSのいけないところは
難病の方々にものすごい希望をもたせてしまっていること。
現段階では全く実用できるかどうかもわからないレベルであることを
知らせて欲しいですよね。
その上でもそこに研究費をもっていくということが
国民の総意であるのか審判にかけてほしいです。
だって税金ですからね。
やりたいんなら自分らでお金かせいでやってほしいものです。

この病気の方へ

神経内科医になったとき
一番患者様への説明でつらかったのがこの病気でした。
当時は約20年ほど前ですが、方針としては御本人には本当の病名を告げずに
転院していただくのが大学病院のやり方でした。
それって責任放棄？となんともやりきれない思いでいたことを思い出します。
自分が神経内科医として勤務を始めて
やっぱり確実にこの患者様が来院されます。
検査をして、いろんな病気の可能性を探し、でもやっぱりこの病気だと
診断がついたとき、どうやって患者様と向き合うのか
どう説明するのか、どういう治療を行えるのか、どういう治療を希望されるのか
時間はどんなに割いても足りないくらいの時間が必要です。
だって患者様も家族様もその病気がどういう状態になるのかなんて
想像できるわけがないからです。
ALSのみならず、神経の変性疾患の方すべてに言える事ですが、
ある程度具体的に十分説明する時間、スタッフを準備するべきだと強く思います。
呼吸器をつけるのかつけないのかという話にしても
そんな○か×かなんていう二者択一を強いられる患者様・家族様の気持ちを考えると
どうしてもう少しきめ細かい治療選択が行えないのか
その法整備など、そういったことにもう少し厚労省は時間を割いてくれてもいいんじゃないかと思います。
まあ、まずは現場の神経内科医が声をあげないといけませんが。
はい、呼吸器つけますか？つかませんか？決めてください。
そんな簡単な問題でしょうか。
そうじゃないはずです。
呼吸器をつけることもある、つけてみた結果やっぱりしんどくて
やっぱりはずしたいと思うこともあるでしょう。
患者様が一番望む形の治療ができないものかと思うんです。
確かに大変でしょう、それを決めるのは。
でも病気を治す研究は大切ですが
現に今病気を患っている人たちへのもっと手厚いケアがあってしかるべきじゃないかと。
なりたくてなる病気ではありません。
予防したくてできる病気ではないからです。
社会が国が支えるべき病気です。

在宅医療における病診連携

神経難病の一つであるこの疾患の患者様。
症状によっては、病院でなるだけすごすほうがいいと考える患者様もおられますし、
とにかく家で過ごしたいと望まれる方もいろいろいらっしゃいます。
ただ、現在の医療制度からすると基本的には在宅医療を選択せざるを得ない状況となっています。
そこで、私自身の神経内科医としてのあり方として訪問医療の面でできるだけ
患者様のご負担を軽減するべく最善を尽くせればと考えております。
ただ、今日少し残念に感じたことは、在宅医療の依頼をしてこられた側の病院機関が
体調悪化時の入院などについて、非常に消極的な考えをもってらっしゃることでした。
現在神経内科医がいる病院が減少しており、そのご負担が重いことは
よく理解しているつもりです。
ただ、その病院で診断された患者様についてはぜひ最後まで責任を持って
診ていただきたいと感じました。
訪問診療については最善を尽くし、もし入院加療が必要になれば病院で診療するというのが
病診連携であるべきだからです。
そのためには、外来業務と入院業務の分離というものは必須のようには感じます。
外来業務が忙しすぎて勤務医は入院業務をそのあいた時間でへとへとになりながら
しているのが現状です。
そういったところを開業医が補えることができるのなら、、それがまさしく国が目指しているところの
病診連携です。
実際にクリニックを開業させていただき、病院時代よりも外来業務は明らかに忙しく
病気も多岐にわたり、仕事内容は増加しています。
開業し初めてわかったこと。それは他の開業なさっている諸先生方がいかにたくさんの患者様のかかりつけ医として日々診療に力を注いでいらっしゃるのかということでした。
患者様にご安心いただける訪問診療の提供を目指してがんばるつもりでございます。
よろしくお願いいたします。

何とかできないものでしょうか

罹患率がそれほどではないとは言え、確実に一定の率で
かかられる神経難病の一つである筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）。
この疾患の患者様を初めて担当させていただいた時、あまりに悲しく
せつない思いでいたたまれなくなりました。
そして10数年が経ち、、、結局患者様の治療法はまだない状況であり
その何とかならないのだろうか・・という悔しい気持ちは同様です。
罹患される部位は様々ですが、徐々に全身の筋肉が使えなくなる病気で、この疾患に対してもっともっと
積極的にその残された機能でより楽な形で生活できるようなサポートがなされないものかと
感じます。
患者様のお顔を拝見して、その目の奥にある悲しみがあまりにせつなく
どうすることもできない無力さに情けなく・・・
何とか、患者様の苦しみが少しでも緩和される形で自分が果たせることはないものかと
つくづく感じた一日でした。
素敵な笑顔を患者様から奪ってしまうような病気とは本当に憎いものですね。

今日一日ありがとうございました。