守山さくら内科クリニック

1ℓの涙

友人に借りた１ℓの涙・・・
何とせつないドラマかと、終わりに近づくにつれて
涙がこぼれます。
１５歳でかなり急速に進行する脊髄小脳変性症を発症された方の実話です。
沢尻エリカさんを始めてまともに見たのですが
とても素敵でかわいらしく、一生懸命な演技で好感がもてました。
私は以前に勤務していた病院でこの病気の方々の主治医をさせていただきました。
その中にはやっぱり高校生でかなり症状が出ていた子もいました。
入院中、きっときっといろんなことがあるだろうに
それを私に言うでもなく、
泣き言を言うでもなく
にこにこと、淡々と私の前で症状について語っていた彼。
その背景がいかに大変なものであったのか
想像を絶するものだと思います。
徐々に自分の状況を受け入れ、折り合いをつけ生きていこうとする度量があるのですね。
それはもう備わっているものなのか、病気になりそうなっていくのか
それはわからないけど、
どれほどの多くの難病の方に「生き方」を教えていただいたでしょう。
病気になってわかることがある・・・
それは単なるなぐさめの言葉であるかのように聞こえることもありますが
本当に本当に病気になって得られるものは確実に存在します。
もちろん失うものもあるのでしょうが・・・
これから私が生きている限り、この職業を続ける限り
難病の方との出会いは絶えずあります。
その時、その方々のわずかな部分でも担えることがあるといいと望んでいます。

日本人には多いですね、脊髄小脳変性症

正式名称はあるのですがここではあえて脊髄小脳変性症と書きます。
日本人には比較的多く、特に多系統萎縮症の一亜型であるオリーブ橋小脳萎縮症と言われる疾患は
本当に多いなと感じます。
又他に多いのが家系内で発症する遺伝性脊髄小脳萎縮症も比較的日本では見かけます。
これも難病指定されており、根治療法はないのですが、病型によって病状の進行具合も変わり
どのように患者様を治療していくのか、十分な知識と話し合いと理解と、、いろんなものが大変必要に
なってきます。
とにかくよくよく患者様とお話をして病気の理解・今後の希望などをお聞きして治療を進めていきます。
又お気軽にご相談くださいね。