ゆうの日記

日頃の思いや出来事を日記にしてつづります

はじめての人へ

はじめてのみなさん、ゆうの日記へのご訪問ありがとうございます。 僕は進行性筋ジストロフィーという難病を患っています。この病気は徐々に全身の筋力が失われていく難病です。現在はほとんど寝たきりの状態で食べること、声を失いました。呼吸もままならず人工呼吸器を装着して生き続けています。それでもまだ残された機能を使って楽しみを持ちつつ頑張っています。たった一度の人生、楽しんで生きた方が得すると思います。ときには落ち込むこともあるけれど、喜怒哀楽も自分のためにあると思っています。このゆうの日記では日ごろの思いや出来事を多岐にわたって日記風に書き続けたいと思います。よろしくお願いします。  尚、以下はホームページアドレスですので是非ご覧ください。         http://www1.odn.ne.jp/~cay72100/   すべて表示すべて表示

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制度の限界

2019/6/18(火) 午前 8:44

療養介護制度を受けていると その他一切の行政サービスは受けられない 入院費については所得に応じて決まっていて 最低所得でも1万5千円はおさめねばならない 僕は療養介護発足当初よりお世話になっていて 当時は20床だったのが現在は30床まで増え続けている それだけ自宅療養が無理の患者は 療養介護制度のある入院を求めている しかし、 ...すべて表示すべて表示

総会出席

2019/6/17(月) 午前 8:46

昨日は日本ALS協会新潟県支部総会に出席してきた 難病は違えど同じ苦しみは変わりない 長年、お世話になっているだけに いろんな思い出が浮かんでくる 今回は院内での総会でもあり 妹が手伝ってくれるので安心していけた 内容では自薦ヘルパーに注目が集まった 自分が選んだ人をヘルパーとして登録できる 慣れた人が常時介護にあたれるメリッ ...すべて表示すべて表示

セルフトーク

2019/6/16(日) 午前 8:34

自分が落ち込んでいる時は セルフトークを多用している 何とかなると思ったり 大丈夫、大丈夫と問いかける あまり楽観視してはいけないが 時には開き直ることは必要と思う 自分を救うのも落ちるのも 自分次第だなぁと思う 僕自身は難病のおかげで 自分に問いかけることが多かった 孤独との闘いの中で セルフトークを身につけてい ...すべて表示すべて表示



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