  私は、眼瞼痙攣という目（正確には目の周りの筋肉）の病気ですが、これは広く「ジストニア」と言う病気の一種です。 原因がはっきりわかりません。治療法もありません。対症療法のみです。難病ですが難病指定も国の研究もありません。 その「ジストニア」と言う病気全般で、ＮＰＯ法人ジストニア友の会では、神経難病のジストニア患者に対する厳しい社会状況を変えるため、請願書を衆議院へ提出する準備を始めました。 請願書には署名簿を添付します。請願書署名簿のために署名活動を開始します。署名者数＝請願者数となりますので、多くのみなさまに署名のご協力をいただければ、いただいた分訴える力となります。 ご協力をどうぞよろしくお願い申し上げます。（友の会のホームページから一部引用） 「ジストニア」の病気について、署名について詳しい内容と署名用紙は下から友の会へ行ってください。 ご協力をお願いします。
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早速転載していただきありがとうございます。
あまり知られていないジストニアを少しでも知ってもらえれば幸いです。今後ともよろしくお願いします。
2007/10/17(水) 午後 11:55 [ chi ]
国や製薬会社等がもっと難病について考えてほしいですね。日本は利益追求ばかり！ がんばってくださいね。
2007/10/18(木) 午前 11:50
ありがとうございます。また記事にしますのでよろしくお願いします。
2007/10/20(土) 午後 8:53 [ chi ]