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6月2日予定通り、無事退院しました
 苦しい時、カキコミしてくれた方々、本当にありがとうございました。
沢山励まされました。その気持が嬉しかったです。感謝しています
 退院からもう10日が経ちました・・早いな。
もうすっかり家の生活に元通り・・
朝6時起きに8時の朝食・・という規則正しい病院リズムは
出来なくなりました。結構好きだったんだけど、家にいると出来ないな〜。
 ちょっと入院時の話し病院で、少し話をするようになったおばちゃんに誘われて、
5月中旬頃からラウンジで食事をしてました。
殆どの方が外科的治療をされた方たちで、時々痛そうにしてたり、
食欲がなかったりしてましたが、口はすっごく元気で、その様子だけ
見てると、患者には見えない雰囲気があって、だんだん食事時間が
楽しくなっていました。
どう見ても、私が一番若くて^^；元気を与える立場だと思ったけれど、
60才〜80歳近い方たちに、いつも励まされてました。
「体調が良いなら歩いた方がいいよ。階段も上り下りしてきなさい。」
「あんたはまだこれからなんだから、体力つけとなくちゃ。」
「お菓子、食べ過ぎちゃだめよぉ〜^^；」
「パンを食べるなら、おかずパンにしなさい。」※いつもメロンパン食べてた
「ｳｲﾝﾅｰはね、切り目を入れて、お湯でゆでて食べるか、それから炒めるんだよ」
などなど。。もう、どんな言葉も有難くて仕方なかったです。
皆は体力も弱ってて、私なんかよりず〜っと辛い思いをしているのに
人の事をこんなに考えてくれて。。すごいな〜。
あ、私の事実際より10歳以上〜若く思ってたらしいので＾＾；
いろいろ教えてあげよう！って言ってくれたのかもしてませんが・・
とにかく、食事の時間はいろんな話ができて、人と話す時間が楽しかったです。
4人部屋でもちょこちょこ出て話したり、カーテン半分開けてたり、
元気になってからは楽しい時間が多かったです。贅沢な入院生活かな？
皆さん、元気にしてるかな・・退院したかな・・いろいろ考えてる日々です。
今は旦那が帰ってくるまで一人。プレドニン40ミリ飲んでいるので、
外出も控え気味です。そうすると、1日誰とも話さない日があったりするんです。
なので、入院中の楽しかった時間が妙に恋しくなります＾＾；ﾊﾊﾊ・・
さて、今の私ですが、毎日毎日汗がすごいです！入院中もそうでしたが、
まず朝起きると寝汗がすごくて、髪の毛なんてドライヤーする前の
ジメっとした感じ。。特に後頭部。前日髪洗った意味ないです（泣）
今も、急に暑くなってきて、後頭部の地肌と髪の毛がしっとりしてる日々。
なので、いっつも団扇でパタパタ扇いで、タオルでふきふき忙しいです！
特に食事後や、夜になるとよりそれが増してる気がします・・
掃除や料理なんかしてると汗が垂れてきちゃいます。
これってプレドニンの副作用かな？？
副作用だなって感じるのは、食欲増進と、ムーンフェイス。今までにないくらい
パンパンなんですけど〜（泣）でも、食べ過ぎなんじゃない？という声も。
だって、食べたいんですもん。。どうしたらいいの〜〜〜！
あとは腹まわりとか、もう全体的に肉がついてしまって確実に太ったぁという
体型です・・今、人に会いたくないです・・買い物はいつもマスクしてるから
ムーンフェイスをさらさなくて済みますが＾＾；完全におでぶまっしぐら〜（笑）
早くプレドニン減らないかな〜。今週の外来でちょっと減るかな！
あと、UCの薬の事では、今後はペンタサもアサコールも、レミケードも
使えないので、ビオフィルミンより沢山乳酸菌の入ったものを維持に使って
いくという話になっています。崩れたらG-CAP・・プレドニン・・
今まで変な副作用のなかったものを使っていくようになりますが、
１つ、漢方はどうかな？という声もあります。。。（主治医ではく）
広島漢方ってありますよね？あれ、使ってる人いませんか？
人によって効き目は違うらしいですが。。
また新しいものを使う不安もあるので、まだ全然使おう！とは考えてません。
今、情報を集めてる所です。
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入院生活�◆�2010.10.6〜
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コメント（4）
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月曜日の採血の結果、ようやくワーファリンが効いて1.5くらいになりました。
木曜日にもう一度採血して、安定していれば、金か土に退院ですと言われたので、6月2日(土)を希望しました。 ワーファリンの数値次第です！ 大丈夫そうな気がしてます(^^) 退院時はプレドニン40に突入しているので、心配していた50退院じゃなくなってホッとしてます。 ワーファリンのお陰かな^^; |
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私は気にしすぎなのかな？？
プレドニンが多いまま退院と言われ、 ここや、他でいろんな方の意見も聞い て、先生にその量じゃ不安なんだと話したら、ネット批判が始まった。。 ネットの書き込みは殆ど嘘、病気によっても退院時の量は違う。 あまりそっちに振り回されないで、わからなければ医者に聞けば正しい事を教えられる。聞いてくれればいい。。。 あまりネット情報はオススメしない。 その他いろいろ‥ 気になるのはわかるけど、気にしすぎ。 神経質だと言われました。。 私、神経質？？ 主治医の事信じてない自分も悪いかもしれないけど‥ でも気になったんだよね‥ |
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昨日からプレドニンが１０ミリ減り、朝３５ミリ（７粒）、昼１５ミリ(３粒）、計５０ミリです。
でも、こないだの採血で、やはりワーファリンが効いてないということで、
ワーファリン４，５から５ミリに増えました。。ヒー。。
「他の薬が影響してるんだから、あがらないよきっと・・また増えた・・」とぼやいたら
「気にしすぎです！と、いまた言うから、「そんなことない！」
「いや気にしすぎです」
「そんなことない、だって薬が増えるのっていやなもんだし病人なんだから
気にするでしょ・・」
と言ってやりました。
もう、主治医、なんで寄り添ってくれないんだろ・・
気になりますいよね〜くいらい言ってもよくない？！
「退院も、プレドニン５０ミリじゃ多いし、延びてもいいので。」とも言いました。
主治医だけじゃだめだ。。
病棟医員長にも相談したくて看護師に頼んでおいたら、
夕方、部屋に来てくれました！！やったぁ！
「プレドニン５０ミリで退院と言われてますが、心配です。普通、３０とかが
退院の目安ではないのですか？病院の方針などもあると思いますが・・」
「確かに。少し前までは２,３０ミリじゃないと退院させないという規制があったのですが
今は、それがなくなったんです。なので、患者さんの体調に合わせて、量が多くても
退院はある話なんです。。」
「一番心配なのは、感染症です。しばらく外にも出てませんし、やっぱり５０ミリで退院は・・・せめて４０になった時点とかは無理でしょうか？」
「いいですよ。ベットの方も、都合つきますし、心配のまま退院というより、
納得いく形で退院がいいと思うから。１,２週間延ばすのは
大丈夫ですから。主治医にも話しておきますから。」
よかった。。。さすが先生。私の気持ちを受け止めてくれる。
あとは、私がコンサートに行くとか騒いでいたのもあって、早く退院を・・
というのも考えていたらしい・・・＾＾；
コンサート、まだ少し先だし、体の方が心配だから。
その他、医員長先生は、UCの今後も薬の話などもしていってくれた。
なんていい先生！
ペンタサも使えない、レミケードも・・アサコールも・・となると、
皆でこないだカンファレンス？で話したときに、その答えを誰も
答えられなくてね・・・と言っていた。
あとは、消化器の主治医と相談していくけどって。
肺はきれいになったけど、その他の問題は山積なんだよね・・・
ん〜。確かに。
今はプレドニンを飲んでるからいいけど、そのうちなくすし。
ペンタサが飲めなくなると、一般的なお薬は他にあるんだろうか・・？
とにかく、不安材料はありありだけど、医員長の話はいつも、
親身になってくれてるのが感じられて嬉しい。
主治医、他の患者さんも同じって事をさっき知って、その方も、
あまりしゃべらないし、あまり来ないって言ってた！！！
こまった先生だな。。悪い感じではないけど・・・・やっぱ足りない。
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昨日主治医が来た時聞いてみました。
「今週からプレドニン減るって聞いたけど、いつ減るんですか？」 「えっと、今週の木曜日から減るように指示を出してるので、また看護師から言われると思います。」 「検査は？」 「検査も木曜か金曜に入る予定です。もうレントゲンは週１で大丈夫だから。」 あとは元気そうだからって足早に出ていきました。 ま、いいけどね〜。 プレドニン、やっぱり2週間で5ミリだ。 次もそうかな‥ もうしばらく病院暮らしかな。 昨日一人、そして今日一人退院していきました。 4人部屋に今私一人です！！ なかなかない事みたい(^^) 変な興奮状態(笑) 後でどこからか移って来るという噂は聞いたけど‥どうなんだろ？ 今だけイヤホン外して音だしてテレビつけてます♪ 小さい音だから聞こえないよな〜と思って、それぞれのベッドまで行って確かめたら‥ 隣と向かいは聞こえちゃいました‥ 密かに音だして見よっかな〜って思ったんだけど、やっぱりダメですね^^; 最近、別の部屋のおばちゃんと話す機会があります。 間質性肺炎、肺がん、膠原病‥ いろんな患者さんがいます。 不安を抱えながらも、みんな元気に過ごしてます(^^) |
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