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MUKU LABORATORY
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難病申請に行ってきました。


『来年は認定できない。』
って言われました。
せっかく、コピーした書類全部返されました。
(去年の黄色いノート無くしたも悪いんだけどさ)

いやいや、オカシイでしょ…
っと、思いつつなにも言わなかったけど。


制度が変わったのは知っていましたが。
やはり、冊子に書いてある文章は難しく、よくわからないので。

わかりやすく書いてみます
すべての人に当てはまるわけではないので、あしからず。

また、自分の病気に当てはまるものなので。
他の難病の方とも、少し違うかもしれないですが。参考になれば。



ここ10年位、ずっと難病申請した人と。
この3年で新しく難病と認められた人とで、大きく変わります。

前者は、医療費は上がりますが。(ちなみに、2倍くらいになる)
認定される場合がほとんどだと思います。


後者は、今まではSTAGEに関係なく認定でしたが。
今回(来年)からは、重症度が上な人しか認定されません。
(重症度は病気によって違います)


それから、分類が少し変わりました。
重症度(STAGE)の他に

・軽症者特例
医療費総額(10割負担)が33,330円を超える該当付きが3ヶ月ある

・高額難病治療継続者 高額かつ長期に該当
医療費総額(10割負担)が50,000円を超える月が6ヶ月ある

などでも、医療費の上限額が決まります。
STAGEが2とか低くても。
医療費がかかっていれば、認められる事になります。


私は、何年も前からSTAGE.5なのですが。
あえて、そんなに頻繁に手術もしないし。(痛いし)
薬だって最小限の量を貰って、やっています。

手術だって。
できれば。毎月やりたいわ!!!
(そして、一生終わらない)

やりたいです。痛いです。取ってください。
って言えば、2週間後にはすぐ手術が決まるよ…


ほぼ、月1で病院に行ってますが。
手術のない月は6,000円から10,000円くらいで。(おもに薬が高い)
点数にすると(10割計算で、20,000点くらい?)

結構な額ですよね???
それでも『軽症者』にすらなれないんですね…?

イメージ 1

■NF1の重症度(今回の、私の診断書)
D3か、D4があれば、STAGE.5で重症度を満たします。

レックの症状の一つに、側弯がありますが。
私は大丈夫です。でも骨は曲がってます。
リウマチが原因なのかレックが原因なのか、わからないと言われてます。

イメージ 2

■申請の認証と不認証


ココには医者が重症度を満たしていると判断すれば認定
っと書いてあるのですが。

保健所の人には、『金額の合計が足りないから認定できない』
って言われちゃったんだけど。
大丈夫だと、思うんだけどなぁ????


万が一、認定してもらえなかったら。
秋にも手術する予定なので。

6月の手術と、秋の手術、
手術も入院しないで数回に分ければ、『軽症者特例』になるはず。


ひと月の限度額を超えたら。
その次からは、医療費が0円(無料)になるので。

検査から手術、抜糸まで、予定を詰めて。
1ヶ月で全部済むように調整していたんですが。

この感じだと、33,330円を超える月が3回あるように調整する…
っとうのがイイんでしょうね。

新規で申請し直すようなことにならないとイイんだけどなぁ。
慣れてるハズの、保健所の人が『認定できない』って言ったのが気になる。


年間10万とかなら、余裕で超えるんだけど
(手術1回で超えるw)

33,330円の月が3回とか。
どうして、そう、フルイにかけるような、やり方なんでしょう。

できれば。前の制度に戻して欲しい。
(薬がタダだったから)



この記事に

  • 顔アイコン

    遅くなってごめなさい🙇💦💦
    申請時の臨床個人調査票はこの1枚でしたか?
    先日、長男の新規申請時には医師が記入する書類(個人調査票)が3枚でした。
    夢紅さんの画像内容の他、親族に同じレックは居るか?、他のレックの症状はあるか?、生活状況も別欄で違う項目がありました。
    書類的には更新も同じ用紙(様式)の様な?
    自分の所はまだ更新時期で無いので、新方法での内容が良く分かってませんが、33000円と軽症高額・・・とかは長男の申請時に貰った案内に書いて有りますが今一解り辛いですね。
    パソコンが壊れて、スマホから投稿してるので、読み辛かったらスミマセン😣💦⤵。
    タブレットから投稿すると、ヤフーのID(名前)になってしまうので、一応スマホからの投稿にしました。
    ヤフーのID(名前)は後でメッセージの方でお知らせ📢しますね。 削除

    [ しょうちゃん ]

    2017/7/28(金) 午前 0:00

    返信する
  • 私のところでは医師が記入する用紙はこれ1枚です。
    この他に、特記事項として手術の有無や他の病気について記入されてます。
    やはり、県によって違うんでしょうね。
    新規と継続で少し違うかもしれません。
    制度が変わる前は、もっと沢山書きましたが。だいぶ簡略化しましたね。

    新制度が来年1月1日からなので。
    それまでに、いろいろ済ませないとです。
    もしも申請が通らなかったら大変なので秋冬は通院が大変そう。

    本当に解りにくい制度ですが。
    熟読してようやく、理解できましたよ…。
    毎年、毎年、何かしら変わるので困惑するばかりです。

    夢紅(MUKU)

    2017/7/28(金) 午前 0:45

    返信する
  • 顔アイコン

    夢紅さん****しょうちゃんです。
    タブレットから投稿するとこの表示名です。
    もう一個はブログのアドレスのトップの6文字ですけど
    ヤフーの方で・・・・。
    群馬は、A4の用紙表裏で3枚、で一枚のトップに新規か更新かのチェック欄が有るので自分も同じ様式に成ると思います。
    夢紅さんの今年の様式?は自分が昨年の更新に使ったものに極めて似ていますね。
    同じ難病なのに、居住地で違うって言うのも嫌ですね。
    自分も最近は落ち着いちゃってるので、検査時に少し高額に成るだけなので、申請に問題無く通る様に検査を受けないとならないですね。
    タブレットも、昔シャカロトオークションで当てたソニーの折り畳み式なので画面が小さくてどこで改行したら良いか良く分からないので読み辛かったらごめんね。

    [ kps*h*20 ]

    2017/7/28(金) 午前 1:22

    返信する
  • PCが不調とのことですが。
    コメントもブログの記事もきちんと表示されていますので。ご安心ください。

    医療費の管理ノートも県によって様々のようですし。
    用紙の様式も様々で。どうして統一できないんですかね?

    やはり、医療費は月によって金額の差が多いです。
    無理に同じ月にやってましたが。
    検査と手術月を別けたほうが『軽症者特例』は確実です。
    軽症者って言い方も気に食わないですが。
    本当に、おかしな制度です。
    10万かかってる月もあるんですよ。なのに、返却されました。

    もう、領収書取っておけばいいじゃないですかね。
    (認定されてる人は2割負担なので証明になるはず)

    夢紅(MUKU)

    2017/7/28(金) 午後 5:41

    返信する

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