    [[attached(1)]] ★現状http://www.geocities.jp/de0tx/_gl_images_/kim0000597.gif 今は中心静脈栄養で生命を維持し、頑張っています。 一日も早く移植が受けられる様、みなさまのあたたかいご支援、ご協力をよろしくおねがいいたします。http://www.geocities.jp/de0tx/_gl_images_/kim0000367.gif [[attached(2)]] 山下みらいちゃんは平成18年3月6日に生まれ、「全結腸型ヒルシュスプルング病（Hirschsprung's Disease）」という、全結腸に渡り腸壁内の神経節細胞が欠如し排便の為の収縮運動が出来なくなる為に排便不能に陥る等の症状を伴う難病で現在愛知県コロニー中央病院に入院中です。 生後2日で、排便が出来ないという異常が判明し、その後人工肛門を作る手術を受けましたが排便することが出来ません。 このままでは生命が維持出来ず、唯一助かる手段は全ての腸移植しかありません。 しかし、日本では15歳未満の方の臓器提供は認められていないため、みらいちゃんの様な小さな子供は海外の移植に頼るしかありません。 そのため私たちは「山下みらいちゃんをすくう会」を結成し、募金活動を開始することにしました。 ７月２日、NPO日本移植支援協会の永井氏を事務局に招き再協議いたしました結果、退院後､アメリカでの在宅治療時の薬品代､滞在費用に再検討の必要があることが判明しました。 再協議の結果、目標額を１億４６００万円に引き上げるという苦渋の決断をするにいたりました。
慢性の便秘によって大腸が拡張する病気です。
ヒルシュスプルング病は別名、先天性巨大結腸症とも呼ばれますが、先天性の腸管無神経節症がその本態です。 出生5,000人に1人の頻度でみられます。
大腸や小腸など消化管の壁のなかには神経節(しんけいせつ)細胞があります。その細胞の刺激により、蠕動(ぜんどう)運動と呼ばれる腸管の伸び縮みが起こり、口から摂取した食物は腸管を経由して消化され、便となって肛門から排泄されます。
ヒルシュスプルング病は、この神経節細胞が先天的に欠如しているため、蠕動運動が起こらず慢性の便秘になり、大腸が拡張します。
生まれてすぐの子どもでは、胎便(たいべん)の排泄が遅れることが最初の症状です。排便、排ガスができず、腹部は風船のように膨満(ぼうまん)してきます。哺乳力が低下し、濃緑色の胆汁の色に染まったものを嘔吐したり、症状が進むと体重増加不良や栄養不良が現れてくることもあります。そのため、腸閉塞症状や慢性的な便秘 などの排便障害がみられます。
腸管壁の神経節細胞が欠如した領域が非常に狭い場合は、浣腸などでコントロールできることもありますが、ほとんどの患者さんは腸管の無神経節領域を切除し端々をつなぎ合わせる手術が必要です。無神経節領域の広さにより、根治手術を行う場合や、人工肛門や小腸瘻(しょうちょうろう)を造設する場合もあります。近年は、腹腔鏡(ふくくうきょう)補助下手術や経肛門手術が導入されつつあります。
募金お振込み先 郵便局 （振替口座） 00840-1-204714 名古屋銀行 （本店） 普通3788689 三菱東京UFJ銀行 （名古屋営業部） 普通6765294 口座名は郵便局を除き「山下みらいちゃんをすくう会 会長 住友隆介（ヤマシタミライチャンヲスクウカイ カイチョウ スミトモリュウスケ)」 郵便局のみ「山下みらいちゃんをすくう会（ヤマシタミライチャンヲスクウカイ)」になります。 名古屋銀行と三菱東京UFJ銀行に関しては窓口での振込み手数料が無料になっております。 Q2ダイヤル 0990-543210（ダイヤルすると300円の募金になります。） ※携帯電話からはかけることが出来ません。当サイトはリンクフリーです。[[attached(3)]] リンクはトップページhttp://homepage2.nifty.com/miraichan/にお願い致します。 山下みらいちゃんをすくう会 会長 ：住友 隆介 事務局 住所 ：〒487-0011愛知県春日井市中央台1-2-2サンマルシェ南館B1F NPO法人あっとわんラポール親と子の支援センター内 電話 ：0568-92-2266 Fax ：0568-92-2246 電話受付時間10:00〜18:00 e-mail ：mailto:nrk14706@nifty.com
Ｐ.Ｓ・・・募金額増額に付き、再度ＵＰしました。詳しくは、ＨＰをご覧下さい。  http://www.geocities.jp/de0tx/_gl_images_/kim0000394.gif
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転載元: 
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- Yahoo!サービス
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- Yahoo!ブログ
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- 練習用
日本の医療システム、そろそろ改正しろって声を大にして言いたい！そうすれば、みらいちゃんだってこんなに苦しい思いをしてここまで待つ事なかったかもしれないのに。。。もっともっと早く移植手術が受けられていたかもしれないのに。。。医学は日進月歩、それに伴うシステムの改正案を一日も早く！
2006/7/19(水) 午前 7:47
転載して頂き、感謝×�△任喉�こうして皆さんのお目に留めていただく事が重要と思っています・・・あともう少しで目標額に達成なんですけど・・・どうかご協力願います☆
2006/7/19(水) 午後 9:19
転載します。。転載元行ってくるね！
2006/7/20(木) 午前 5:33
タリしゃんさん。こんなことくらいしかご協力できませんが一日も早く目標金額に達成しますように。。。
2006/7/20(木) 午前 6:41
まおい。ありがと♪
2006/7/20(木) 午前 6:45
日本に銀行口座を持っていない私はHPに記載されていたメールアドレスにメールを送ってみた。「クレジットカードでの募金を可能にして欲しい」って。返事のメールがすぐに来たんだけど、残念ながら「クレジットカードは難しい」んだって。現金の郵送は受け付けてくれるらしいんだけどね、過去に２回程現金を郵送して紛失した経験があるからなぁ。。。こういう人命救済募金はあらゆる手段の振込方法を準備するべきだと思ったね。って言うのは私みたいに海外在住者が気に留めることもあるでしょ。募金協力しようとHPに行ったらクレジットカードじゃできない。なかにはそこで諦めちゃう人もいると思う。スマトラ沖地震の時はクレジットカードを扱っていたからスムーズに協力することができたんだよね。最悪は父に話して父の口座から募金を＿＿とも思っていたから手段がない訳じゃないんだけど♪取り敢えず明日郵便局に行ってこようと思う♪紛失しないように祈っててね。。。
2006/7/20(木) 午前 6:56
転載ありがとうございます。何か大きなことを一人でやるのは大変ですが、みんなでちょっとづつ力を出し合えば、何でもできると信じたいです。僕も後日になりますが、すくなからず募金したいと考えています。
2006/7/20(木) 午後 10:15
＞りささん：少し時間がかかりますが、僕が立て替えておいてもイイっすよ。さつきコーポレーション付属さつきバンクが出資しましょう！！もちろん、利子は夢と希望です！！
2006/7/20(木) 午後 10:17
転載させていただきました。 こんなに小さな、まだ赤ちゃんなのに必死に頑張ってるのに何も出来ない自分に腹が立ちます(T_T) 自分一人の力ではどうにもなりませんが、皆さんが力を合わせて声を上げればいつかは日本の医療システムも見直されると信じてます。
2006/7/20(木) 午後 10:53
さつきっち。微力でも集まれば強い力になるってしんじるっきゃないよね。『痛い』『苦しい』を言葉で伝えられないこんな小さな赤ちゃんが＿＿って考えると本当に涙がでてくる。。。
2006/7/21(金) 午後 8:15
さつきっち。どうもありがと♪その気持ちはとても嬉しいよ♪でもね、一応現金って分からないようにうまく包んで昨日送ったから。。。その夢と希望をみらいちゃんに届けたいよね！
2006/7/21(金) 午後 8:18
RYOくん。RYOくんの協力、本当に嬉しい！どうもありがとうございます♪こんな小さな体がチューブだらけになっていること、本来ならこんな病院のベッドの上じゃなくて御家族や親類の方達に抱っこされて笑うみらいちゃんの写真が沢山あっていいはずなのに＿＿って考えると胸が痛みます。RYOくんのブログで転載されたこの記事を読んでくれたRYOくんファンの方がまた転載の輪を広めて下さったら、それはRYOくんの力です♪そう考えると私たちにも何かできるってことですよね！そしてRYOくんの言うようにいつか日本の医療システムが改善されることを私も信じています。
2006/7/21(金) 午後 8:26
そうですね、なんとか力になりたいです。今の僕にできることは限られてるけど、せめて目に映る物事くらいは・・・
2006/7/25(火) 午後 5:32
さつきっち。先日、旦那さんの為に生体肝ドナーになった女性が病院側の医療ミスで亡くなったよね。こういう確率はものすごく低いけど、メディアで取り上げられちゃうとまた提供者の数が減っちゃうんだよね。。。
2006/7/27(木) 午前 6:17