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難病バトン
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られて
いません。(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである
以上「のぶ１２３１」さんからのブログから、少しでも病気で苦しんでいる人が亡くなると良いですね。
こんな難病で苦しんでいる方がいます。皆さんご理解下さいませ。m(__)m。命の重さは 皆平等である。by ヨッシ−の詩
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2019
病気や怪我で苦しんでいる方が少しでも幸せになればいいですね、健康体では忘れがちな幸せです(*^_^*)
2007/9/8(土) 午後 8:46 [ ちっとっと ]
chiittoto2005 さんへ。こっちの部屋の方が反応が凄いですね-。驚き。おいらの部屋全快にしようと思いましたが、ここでストップです。対応できましぇ-ん。(>_<)。
しかし、心より祈ります。この地球上に住む、皆様が、一人でも多くご健康でありますようにです。祈り。"^_^"。
2007/9/8(土) 午後 11:30