奮闘記『脳脊髄液減少症（脳脊髄液漏出症）』

心優の好きな曲♪

Thu, 19 Apr 2012 00:41:17 +0900

風見鶏

コブクロ【ﾀﾞ】*【ｲ】*【ｽ】*【ｷ】´ω｀〃)ﾉ

心優は、黒田さんのファンです＾＾

身長高い人です★

この曲が好きです♥

いつか、コブクロのコンサート行くのが

夢です。

先に５月に１人で、浜崎　あゆみのコンサート

に行きます＾＾

あゆたんに会うのは、６年ぶりです(〃ω〃)ﾟ.+:｡ｷｬｧ♪

泣いてしまった。

Sun, 18 Dec 2011 21:38:08 +0900

Metis / 手をつなごう

歌詞が素敵すぎる♪

明日は、１日、朝から夕方まで病院です。

前の日から行きたくない病が始まる。

歌聴きながら泣いてスッキリしよう。

明日は、笑顔でいたいね＾＾

カノン姉ちゃんが来てくれたよ＾＾

Sun, 04 Dec 2011 20:17:42 +0900

MONKEY MAJIK - ただ、ありがとう　高音質＆歌詞付き.mp4

熱海に行く前に会いたいって言って

くれた。

入院するの？いつ帰ってくるの？って

パニックぎみに電話があってね。

日帰りだよって言ったら、安心してた。

じいじ→ルミ姉が架け橋になって

くれてカノン姉ちゃんと出会った。

初めて会ってから、今月で１年だよ。

不思議なんだけど、心優の住んで

いる国道とカノン姉ちゃんの住んで

いる国道がつながっているのだ。

カノン姉ちゃんの実家が心優の

最寄駅から２つ先なの。

実家に用事があって帰りに

寄ってくれた。

部屋そのままでいいよ姉妹でしょうと

言われたのに深夜に片付けた。

トイレ貸したから台所がバレタ。

心優は、無理しすぎだよねと

彼に言ってた。

よく、みんなに言われる言葉だ。

私は、燃料切れなので布団で

寝ながらお話したよ。

私の好きな物プレゼントしてくれた。

いつも何かくれるのだ。

カノン姉ちゃんは、何もいらないと

言うの。

だから送ったｱﾊﾊ(ゝ∀･｀★)ﾊﾊﾊ

カノン姉ちゃんの顔を見ると

ホットする。

笑顔のカノン姉ちゃんが大好き。

関西に住んで家に来てくれるのは

カノン姉ちゃんと関東の同病の友達

だけだから嬉しいの。

妹のように思ってくれてるから、叱って

くれるし、褒めてくれるし。

カノン姉ちゃんの従姉妹が私の

髪の毛の事気にしてくれていて、

切ってくれるって。

前にも言ってくれたんだけど、

会ったらしく髪の毛切るよ

って言ってくれたんだって。

嬉しいなぁ。

カノン姉ちゃんは、ちゃんと段取り

しないと駄目な人なので計画は

事前に決めるよ。

おでこなでなでしてくれた。

相談しやすいし、大切な

姉ちゃんです。

私は、自分から会うとか言えない

タイプなので嬉しかった。

年末にも会えるかも。

精神障害者手帳もらってから、

落ち込みあまり眠れなかった。

カノン姉ちゃん帰ったら、ぐっすり

眠れたよ。

いつも本当にありがとうね。

いつまでも、心優の姉でいてね。

カノン姉ちゃん大好きだじょ＾＾

ご報告

Mon, 07 Mar 2011 18:25:18 +0900

高次脳機能障害のクリニックに

行って来ました。

役所の許可も出て大阪まで行って

来ました。

脳のMRI持参しました。

医師に言われた事は・・・

脳の隙間が凄いとの事。

年齢的に見て脳が萎縮している。

と言われました。

脳の萎縮は、驚きです。

やはり、喜怒哀楽が極端になったりは

脳に問題があるとの事です。

感情的になったり。

心優的には、脳脊髄液減少症の症状

と思っていたのですが、高次脳機能障害

の疑いがでてきて、えーです。

吐き気・フラツキは脳脊髄液減少症の

症状だろうとの事です。

やはり、他に問題ありだったのですね。

5月に検査予約しました。

その前に経過も見たいとの事で1ヵ月後

にも受診します。

リハビリも必要との見解です。

大阪に通院になりました。

でも、うったえていた症状が結びついて

良かったと思います。

患者さんの情報提供のお陰で今日判明

した事感謝です。

心優的には、正直複雑な心境です。

乗り越えなきゃ行けない壁ができたので。

最近、どんどん出来ない事も増えて来て

いるのも脳の影響なんですね。

事故の影響の凄さに驚きです。

負けたくないので頑張ります。

帰って来たばかりなので報告でした。

主治医から★━━━キャo(●>∀<)o━━━☆

Thu, 06 Jan 2011 22:23:12 +0900

今年は、お世話になっている主治医に

年賀状を出しました。

返事は来ないと思ってた。

したら返事がｷ（・∀・）ﾀー

それも直筆で温かい言葉が書いてあり

涙が止まらない。

心優の事気にかけてくれてるだよね。

ドSと呼んでるけど、優しいし、この病気

の認定の為に陰で頑張ってくれてる

だよね。

ホントハードなはずなのに。

心優も頑張らなきゃいけないね。

最近、体調悪いけど勇気出てきた。

色んな人からの年賀状に元気いただき

ました┏◆ﾍﾟｺ

新年明けましておめでとうございます。

Sat, 01 Jan 2011 09:47:34 +0900

今年１年お世話になりました┏◆

Fri, 31 Dec 2010 12:51:11 +0900

初車椅子で紹介先のクリニックへ

Tue, 28 Dec 2010 11:00:47 +0900

ココ最近、転倒が増えてしまい心の叫び

を脳神経外科の主治医に話したところ

クリニックを紹介してもらいました。

１週間前から緊張・不安でした。

心優は、医師恐怖症なのです。

医師に暴言を言われてから信頼できる

医師しか通院できてませんでした。

今回のクリニックは口コミでも有名との

事と主治医も信頼できる医師だと言う事

で昨日行って来ました。

役所から車椅子を借り家から車椅子に

乗り電車でクリニックへ

♂は、過去に介護ベットのレンタルの

自営をしてた過去があります。

なので、誰の力も借りず電車の段差も

すんなりでした。

ちゃんと後ろ向きから電車に乗せるのを

体験して安心だと実感。

心優も過去に病院で働いていたので

検査やリハビリに車椅子で患者さんを

移動してました。

寝たきりの方の検査は、ベットごと移動

させてましたよ。

言われたとおり激コミのクリニックでした。

平衡機能検査では、２人の看護士さんが

支えていないとフラツキでダメな状態

でした。

診察の間は、近くに待合があって寝て

ました。

待合専用があって感動しました。

日本めまい平衡医学会専門会員　

の医師に診察してもらいました。

メガネして起こされたり、倒されたり

しましたが眩暈はなしでした。

でも身体が動いていて気分悪くなった。

下垂が下がってると紹介状に書いて

あって、高次脳機能障害の疑いも

あると言われました。

やはり、この医師も事故の関連があると

言ってくれました。

しかし、心優の症状には矛盾点が多い

ので検査をします。

・ご飯を食べると耳がつまる

・シャワーで吐き気

これは、どの医師に言っても？？？と

言われますよ。

少しでも改善していけたらいいねと

言ってくれました。

４週間後に１回目検査、その２週間後

に２回目検査２つの検査の予約をして

来ました。

生食パッチすると改善があるので、考慮

して決めました。

でも１回目の検査は心優の誕生日です

ｶﾞ━il||li(っω｀-。)il||li━ﾝ

クリニックの近くには、鉄人２８号の

等身大があります＾＾

♂が行きたそうで心優の心配をしてた

ので見に行こうと言いましたよ。

心優と鉄人２８号の足ｱﾊﾊ(ゝ∀･｀★)ﾊﾊﾊ

こうすると心優の体型がばれないｗ

☆-(ノﾟДﾟ)八(ﾟДﾟ )ノｲｴｰｲ☆

久々にウロウロしたよ＾＾

車椅子の目線の世界は新鮮でした。

外食も車椅子のままだし、スーパーにも

行きました。

通院が１つ増えましたが、クリニックには

車椅子で今後も通います。

車椅子ってお尻いたくなるね＞＜

家について車椅子から降りようとしたら

ふらついて参りました。

しかし、寒かったけど、お外の空気は

いいね♪

♂がいるからこそ行けるクリニックです。

３０日は、今年最後の脳神経外科です。

通院のしめが脳神経外科ですｗ

明日は・・・

Sun, 26 Dec 2010 10:12:33 +0900

絢香みんな空の下ラストステージ　HD
神経耳鼻科に初めて行きます。

車椅子で移動も初めて。

フラツキで転倒の原因がわかって

欲しいと願う心優です。

散々、色んな科に脳脊髄液減少症

が原因だとシャッター閉じられて

来たので、緊張・不安はあります。

脳神経外科だけで治るわけじゃないと

心優は思うのです。

連携して欲しいとずっーーーーーーーと

思ってます。

主治医の紹介で行くので、まだ安心かも

です。

この間、♂が役所から、今回行く病院の

資料貰って来てくれました。

お役所の人来て転倒してから転倒ばかり

だと言ってくれたそうです。

そうですか。で終ったそうですが。

明日の電車代補助してくれるそうです。

バスだと補助がないのが不思議ですが。

３０日には脳神経外科で今年最後の

生食パッチ＆点滴です。

明日の病院の報告も出来ます。

今年１年どれだけ注射針刺されたの

だろう？

とてつもない回数だよね。

心優の思いが届いて欲しいな。

<(。´∀｀)ﾉ【∮+゜｡Merry Xmas｡ﾟ+*∮】

Fri, 24 Dec 2010 11:39:17 +0900

Dreams Come True 「雪のクリスマス」 (HD)

事故に遭ってから心優にはクリスマス

はないのだ。

皆が楽しいクリスマスになれれば心優

は嬉しいのだo(^^o) (o^^o) (o^^)o

良いクリスマスを♪