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私にはずっと消せない思いがありました。 「どうして父がこの病気になったのだろう。」 その事が頭から離れる事はなく、特に病名が分かってからの数年は何をしていてもその事が浮かび、そうなると突然動きが止まってしまったり涙が溢れて何も手につかない状態でした。 人前では普通に生活して仕事もしていましたが、気を抜くとそんな感じでした。 そんな状況が続いたある日「この問いに対しての答えは見付からないし、それでも『どうして』という思いは一生消えないだろう。それなら今ではなく後から考えよう。『答えが出そうにない問い』の為に今を無駄にしてはいけない。悲しみにくれて出来る事もせず、メソメソ過ごす事こそ最も望まない姿だから。」そう思いました。 受け入れ難い現実と向き合う覚悟をしていく中で、これだけは後回しにする事にしました。 そして、どうなるかなんて分からないけれど『今出来る事、今しか出来ない事、今するべき事、しなくてはいけない事』が沢山ある事に気付きました。 先を見越しているつもりでも、やっぱりその場に立たないと分からない事ばかりでした。 正直、いつも「今」の事しか考えられず「今を一生懸命に。。。」でいっぱいいっぱいでした。 だからと言って「今」の事しか見ないという訳ではありません。 現状を冷静に見て、第三者的に見たりして判断する事は大切です。 でも・・・それがなかなか難しい。。。 「人間、いつ何があってもおかしくない。」という事を父が病気になって実感しましたが、急変した時「心の準備なんて前もって出来るものではない。」と強く思いました。 抑えていた「どうして」が、その時溢れ出しました。 でもそれからは「命がある」というだけで尊いんだ・・という事が、日々・日常の中で感じられる様になりました。 それまではどんなに楽しい時でも、どこかに大きな悲しみを感じていました。 うまく表現出来ませんが、一度に全てを失った時のあの大きな悲しみ・喪失感と引き換えに、生きている事がそれだけでどんなにすごい事かを、やっと心が理解したのだと思います。 それからは又必死でした。 あの日の事を振り返ると苦しくて、ひたすら前を向いて歩いてきました。 なのに今、こうして振り返っているのは何故でしょう。。。 その事が自分の頭の中ではずっとグルグル巡っていましたが、ここに書く事で冷静になれるので書きながら考えていました。 「『こんな事があったんですよ。』と誰かに言いたかったから？」「気持ちを知って欲しかったから？」 今まで自分なりにですが「役立つ記事を・・・」と思っていたので、こういう具体的な事は書きながらも「きっとどこかで心を痛める方もいらっしゃるだろう。」と感じ申し訳なく思っています。 でも、私にはどうしてもフタをして開けられなかった自分の気持ちがある事に気付きました。 それは『気付いて欲しかった。』という事です。 父が痰が詰まってしまった時、看護師さん、医師、同じ病室の人、近くにいた人、誰でもいい。 気付いて欲しかった。。。 「本当は助からなかっただろう状況の中で、奇跡的に命が救われた。」 「今の状態も辛いけど、あの状態のままでは、父は先に精神的にまいっていたかもしれない。」 「言ったって仕方ない。悔やんでも・・・もとには戻らない。」 こういう事を言いながら、そう思い込もうとしていたのかもしれません。 どこかでそう思うしかないという所もあり、実際的外れな事でもありませんでした。。。 あの日、手足がだらーんとした父を見て「もう取り返しがつかなくなった。」と青ざめていた時、駆けつけた兄が「お父さん、苦しかったやろ。きつかったね。」と優しい声で話しかけていました。 私はそれを聞いた時に、多分、瞬間的に耐えられなくなって・・・本当の気持ちにフタをしてしまったのだと思います。 いつも気持ち全部は分からなくても、どうしたいか、どう思っているか、言葉が出にくい父から少しでも感じ取れるように接してきたのに。。。 だけど、だからこそ、その苦しみや悔しさ、悲しさ、無念な思いが耐えられませんでした。 いろいろありながら、今は１日の中で「必死な感じ」よりも「穏やかな感覚」が多くなりました。 今年前半は体調が悪く入院もしましたが、やっと落ち着き、今月は１日１個やる事を決めてお互いに楽しく充実した日々を過ごせました。 その中で今この時期にフタを開けたのは、この事が足に絡まっていた事に気付いたからです。 何かひっかかっていた事、忘れる事は出来ずにそのままずっと心の奥に置き去りにしてきた事、それをもう１度紐解いて、そしてちゃんと背負い直して歩こうと思ったからです。 消えない思いをちゃんと認めて、せっかくの笑顔が悲しみに引きずられないように。 これからどんな事があっても心が負けてしまわないように。 本当の意味で今を楽しみ、充実した日々を過ごせるように。 そうしたいと思いながらうまくいかずに落ち込んでも、また歩き始められるように。。。と思っています。 記事が長くて、皆様からすれば心苦しいような内容が続いてしまって、大変申し訳なく思っています。 ごめんなさい。 そしてお付き合い頂いた方、ありがとうございました☆ 本当はとっても楽しくて、今でも心の中で鮮明に輝いている旅先の風景を載せていくつもりだったのですが、それに伴って色々な事が思い出され、いつの間にかこんな記事になっていました。 でも自分としては心の整理ができ、新たに頑張っていこうという気持ちになっています。 これからは、少しでもお役に立てるような記事を載せていきたいと思います。 来月、旅行の写真も載せますので楽しみにしていて下さいね！ おしまい
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回想
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母が帰ってきて「お父さん、手術するって。」と言いました。 様子を聞くと、最初は身の回りの事をして、その後手のマッサージなどをしながら「お父さん、この前の話、どう思う？」と聞いたそうです。 すると、片方の手で○。（この頃は指で○×を作り、返事をしていました。） あまりすんなり了解したので、もう１度「本当にいいと？」と聞くと、今度は両方の手で○を２つ作ったそうです。 「じゃあ、先生にお願いしようね。今のお父さんにとって１番いい方法を、みんなで一生懸命考えようけんね。体力つけて、早く家に帰ろうね。負けてなるものか、やね。」と言うと、両手を動かして「ハッスル・ハッスル」のポーズをしてみせたそうです。 「お父さん、覚悟しとったみたい。やけん、それ以上何も言わんやった。何よりも早く家に帰りたいっていう方が強かったとよ。」母はそう言いました。 部屋でいっぱい泣きました。 何で父がこんな思いをしなくてはいけないのだろう。 こんな状況になって、それでもこんなに頑張っているのに、父はまだ辛い状況に向かわなくてはいけないのか。。。 むくわれない思いと無力な自分に腹が立ちました。 胃ろうの手術は無事終わり、もうすぐ退院できるだろうと思い１２月半ばに仕事復帰しました。 だけど父の熱は下がらず、栄養中もじっとはしていなくて、「あー。あー。」と苦しそうでした。 母は面会時間以外も栄養の時に合わせて病院に行っていました。 付き添いがいれば手は縛らなくていいし、手をマッサージしてあげたら安心して静かに休めるし、動いて姿勢が崩れて逆流する事も減るので。。。 初めてＨＣＵに入院したので、呼吸器や胃ろう等の事を身近に感じたのもこの頃でした。 当時の私にとっては、吸引（その頃は気管切開はしていなかったので口・鼻からですが）されている姿は見ていられませんでした。 だけど、私はあえて見る様にしていました。 目をふせて「大丈夫よ。」と励ます自分の言葉は嘘ばっかり、そういう姿を見たらとても言えない言葉でした。 「嫌に決まっとうよね。もっと楽な方法考えんとね！」と代わりに愚痴を言うと、父は指を差して「そうそう。」と返事をしていました。 （現実を受け止める・・・これは大切な事ですが、自分を追い詰めかねないので時にはかわす事も必要だと思います。 でも不器用な私は、しんどくても見続けて感じ取るしか出来ず、そういう習慣がついていました。 だから父が息が詰まった時は本当に苦しくて耐えられませんでした。） クリスマスには間に合わず、お正月の朝はベットから落ちていたのを隣の方が見付けてナースコールしてくれたそうです。 「落ちたんじゃなくて帰ろうとしたんじゃなかろうか・・と思って。。。」と看護師さんは言いました。 父のストレスはピークでした。 家では旅行の写真などを飾って父の帰りを待っていました。 １月半ば頃、やっと退院しましたがすぐに熱が出て２泊３日で戻りました。 そして月末退院しましたが肺炎になり、３泊４日でまた病院へ。。。 病院に夜の８時頃行っても、検査・点滴・入院手続き・ベットの確保・・・全て終わって私達が帰るのは朝の５時でした。 「今度からは待ち時間が長くてきついだろうから救急車を呼ぶようにしよう。」と話していました。 でも数日後、父は痰が詰まって心臓が止まり、１度に沢山のものを失いました。 私達にとって「旅行に行く。」という事は、決して「旅行に行くか行かないか・・・。」というだけの決断ではありませんでした。 そして「車イスをなるべく使わないように。」「寝たきりにならない様に。」と努力してきた自分の感覚として、寝たきりになったらおしまい・・・と感じていたのですが、実はその続きがありました。 「寝たきり」と言っても状態によって様々で、私が思っていた状態とは又異なりました。 呼吸器をつけている方・胃ろうをしている方でも会話が出来たり活動的な方もいます。 父は自分の意志で体を動かす事も伝える事も、食べる事も話す事も出来ません。 多分、以前の私だったら「こういうのを植物状態」だと感じたでしょう。 実際そうなのかもしれませんが、父はそれでも生活しており、お風呂に入ったり散歩に行ったり、言葉はなくても会話をしたり。。。共に生活を続けています。 不思議なものです。 胃ろうをして栄養がいき届き、体重が増え抵抗力がつきました。 感染して熱が出たり床ずれが出来る事もなく、苦しみや痛みの心配も随分解消されているはずです。 手術の前にもそういう体験話を聞いていましたが、だからといって受け入れられませんでした。 そして「やっぱりそうだったんだ。」と実感しているのも事実です。 医療が進み、いろいろな選択も増えました。
「胃ろう」や「呼吸器」と言えば、自分にとっては最期の手段というイメージがあったのですが、実際はそういう処置をしている人は珍しくありません。 その事を知っていても、その現状を私が知らなかっただけです。 本当の意味で理解をしていなかったのです。 難病に限らず、どんな病気でもこういう選択を迫られる場合があると思います。 ただ、どんなに医療が進んで感覚的に昔とは変わってきても、感情や気持ちはそのスピードに足並み揃えて入る訳ではありません。 受け止める・受け入れる心が、時間が、そこには必要だという事、選択肢がある事は生きるチャンスがあるという反面、時には命がけの選択・決断も求められるという事を感じました。 |
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母は毎日病院に来ましたが、主治医の先生と会ったり考えなければいけない事も沢山あったので、面会時間中（２時から７時まで）は私がずっと病室にいました。 家では介助はいりましたが自分でトイレに行って、食事をして、つい先日までは旅行もしていたのに。。。 病院ではベットから出る事も出来ず、このままではすぐに足が弱ってしまうと思いました。 また、病院に行くたびシーツに血がついていたので驚いて尋ねると、毎回「点滴抜いちゃったんですよ。」「鼻の管、引っ張っちゃって。」と言われました。 「抜いたら痛かろうもん。。。引っ張らんごとしーよ。」と言ったものの、毎日だったので手を縛ることになりました。 痛かったり危なかったりしない為。。。 そう思いながら、自分で姿勢を整えられない父はストレスが増える一方でした。 家では母と兄と私で話し合いをしました。 兄は「口から食べられた方が絶対にいいし、そうしてあげたいけど、今のお父さんの体にとって１番良い方法を選ばなくてはいけない。」と言いました。 どちらを選んでもメリット・デミリットがあり、どちらが大きいか。。。 胃ろうをしても口から食べられない訳ではないし、それよりも栄養が足りず抵抗力が落ちて取り返しのつかない事になる方が後悔するのではないか、という話になりました。 もちろん話をしてどう思うか、選択・決断をしてもらうのは父でしたが、もしどんな風に思っても選択しなければいけない道が決まっているならば、話す時点でそちらに促してあげないと苦しいだけだと感じていました。 だから、こういう場合はどうしようか、こういう風に言ってあげたら負担が減るのではないか・・・とみんなで話し合いました。 「でも、もしどうしても手術は嫌で帰りたいと言った時、お前はどう思う？」と兄に聞かれ「私はお父さんが嫌って言ったら説得しきらん。。。」と答えました。 私は納得いかなかったし、父はそれ以上にそう感じていると思ったので絶対抵抗すると思っていました。 病院に行くといつも、体の向きを変えようと手すりを持ってひっくり返ったすごい状態でした。 ＨＣＵはテレビはなかったのでＭＤで好きな番組を録音して、それをイヤホンで聞きながら身の回りの事をしたり足のマッサージをしたりしました。 早めの決断を迫られていましたが、いろいろな人の意見を聞いて冷静な判断をしようと母は情報を集めていました。
母は父に「先生から胃ろうの話が出てるけど、どうしたら１番いいか先生達に聞いて一生懸命考えているから、お父さんもどんなもんか考えてみてね。考えたって嫌なもんは嫌やろうけど、一緒に考えていこうね。」と、それとなく伝えていました。 先生達はベットの前で突然そういう話をするので、父も熱が下がれば帰れる訳ではないという事を知っていました。 母は常に優しかったです。 私は、、、先生達がベットの前で話を始めようとすると母に「外でやって！」と合図を送って廊下に出てもらったり、「頑張って胃ろうの手術、しましょうね。」と握手された時は「まだお返事してませんよね。父には母から話をする事になっていますので。まだ決めてませんので！」と言いました。 大人気ない事は分かっていましたが、父は手のひらに書いて「自分が知らない間にいろいろ決められていく事が悲しい。」と私に伝えていました。 私もずっと病室にいて、本当は精神的にすごくまいっていました。 最終的な決断を出さなければいけないので、母から話をしてもらう事になりました。 私は・・・席をはずす事になりました。 その日だけは先に家に帰りました。 |
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退職するつもりでしたが、社長から「家をバリアフリーにしたり、今しなくてはいけない事を済ませてから又仕事に戻ればいい。」と言われました。 年末にかけて多忙を極める会社で、その時期を休んで出てくるなんて考えられませんでした。 それまで有給も取れなかったのに、そんな都合のいい話はない・・・と断っていたのですが「それを決めるのはお前じゃなくて社長の俺やで。」と。。。 社長は３０歳の頃、お母様が病気になり、当時勤めていた所で何ヶ月かお休みをもらい最期までお世話する事が出来たのだそうです。 私にとっては本当にありがたい話でしたが、現場の大変さは自分が１番分かっていましたので復帰するとなると年末は休む訳にはいかず、取り合えず１０月２１日から１ヶ月間、お休みを頂く事になりました。 どうなるか分からないので、新しい人も入れてもらいました。 そしてその１ヶ月間、私達は旅行を沢山しました。 仕事を休んで旅行・・・と聞けば、よく実情を知らない方からすればのん気な感じもするでしょう。 でも、どこでどんな事が起こっても不思議ではない状況で、ある意味命がけでした。 計画を立てる私にとっては責任があり、一大決心だったんですよ。 父は「家が大変と言ったらお休みもらえた。」と言うと喜んでいました。 旅行に行けるので（笑） 「俺のせいで・・・とか落ち込んだらどうしようかと思ってたのに、お父さん、そんなの全然ないね。」と母に言うと笑っていました。 家の段差をなくしたり、お風呂の事も考えなければいけませんでしたが、実際はそちらには手が回りませんでした。 １１月になって休みも後１週間もないなぁ。。。という時、初めて家の近くで「友の会」の集まりがあり、同じ病気の方々と会う事が出来ました。
父は痰が絡みやすく、マスクをした状態でしたが一緒に参加しました。 むせがひどくなってきていたし、デイサービスを変えるべきか考えなければいけなかったので父と母は病院に行き、いつも食べている流動食を実際に食べながら誤嚥をしていないか検査してもらいました。 結果は大丈夫だったのでホッとしました。 ところが、、、翌日熱が出ていつもなら点滴をして帰る位だったのですがその時は入院となり、そこで『胃ろう』を勧められました。 つい先日まで旅行をしていたのに、仲間と会えて元気をもらって、前日に検査をしてまだ大丈夫と言われたのに。。。 これまでは肺炎がひどくならなかったけど次もそうとは限らない、体重も減っているし体力をつけないと回復しにくく繰り返すだろうし、誤嚥の危険性がある以上、病院では口からの栄養摂取は出来ず取り合えず鼻から管を入れてそこから栄養を入れる。。。との事でした。 「救急病院だから、すぐ処置をしようとしているんだ。口から食べられる様に努力してきたのを何も知らないから。。。」と思いました。 父も入院だって驚いていたのに、まさか胃ろうの手術を言われると思っていなくて大変なショックでした。 母も前日に調べてもらっていたので慌てて主治医の先生の所に相談に行きました。 何かの時は、ずっとお世話になっていた病院で手術をしてもらうつもりだったので。。。 でも先生は「今がその時期かもしれない。」と言われました。 １回退院して病院をかえて年明け手術をお願いしようか、まず心の整理がつかないので家に帰って考えたい、そう思っていました。 でもそうすると、又決心がつかず手遅れの肺炎になる場合もある。。。 そしてこれまでは救急病院にお世話になる事もなかったけれど何かあったらそこに行く事になるので、そこで父の事を知ってもらいつながりを持っておいた方が今後の為にもなるだろう・・と。 |
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旅行会社は９月から秋用のパンフレットを出します。 だから急いで予約しないと、いい時期だけにツアーなどが入っていっぱいになってしまいます。 私は残業しながら、会社や家で説得されながら、悩みながら迷いながら、辞める日も決まってないのに旅行会社に閉店ギリギリで駆け込み調べてもらったりしていました。 個人旅行になるので行く場所から手段からまず考えて、それが可能か、いくら掛かるか等調べてもらいました。 また、車イス席の確保、旅館はバリアフリーか、刻み食にしてもらえるか、、、など。 「私だって、これがいい事かなんて分からない。でも、アルプスを見せてあげられなかったら一生後悔する。」 それだけは、はっきりしていました。 でも、その頃の私は１番心身共にまいっていました。 会社で「辞めた後どうするんや？」と聞かれても「分かりません。その時考えます。」と言ったり、突然涙が溢れて言葉が出なくなったり。。。 言っても伝わらないから、先の事なんて１つも分からないんだから、早く決めたようにさせて欲しい。。。そう思っていました。 帰宅するのは９時過ぎ、それから父とリハビリや日記をして、旅行に行きたい所を聞いて、寝る準備をした後洗濯をして、お風呂に入って。。。考える暇もありませんでした。 一方父は、デイサービスの方から食べさせるのが怖いと言われ、病院内にあるデイケアーに変わる事を勧められました。 「家では飲み込めているのに。やっと慣れたのに、また環境が変わるなんて。。。」 エンシュアでカロリーを保ち、吸引器を購入したのもこの頃でした。 「旅行なんて間に合わないかもしれない。どうなっていくのだろう。」 でも父の元気の源は「山に行ける。」という事でした。 「こういうルートで行こうと思う。」「今日予約して来たよ。」そういう時、悲しそうだった父に笑顔が戻りました。 「白川郷にも行きたい。」なんて言いました。 「何処にあると？相当遠くやろ？」なんて言いながら、旅行の話が唯一の支えとなりました。 「お父さんの為にそこまでするなんて、えらいね？」そうじゃない。
人生良い事もあれば悪い事もあります。 父は毎日本当によくやっていたと思います。 足におもりをつけて、ベットで寝たままリハビリをしていました。 辛い事がいっぱいあったのに、笑顔を忘れませんでした。 その努力に対して、ご褒美とも感じられる程の良い事って何！？ ３０年以上ずっと山登りを続けてきた父が、ふらつきを覚えてからバッタリと行く事が出来なくなった遠い場所。 せめて見せてあげたい。 父の頑張りをずっと見てきたからこそ、叶えなければいけないと強く感じました。 「辛い事の後には良い事が来る。でも、何もしなかったら辛い事ばかり積もっていく。」 父の為でもありましたが、そんな姿を見続けた自分は何をするべきなのか・・・ この決断は自分の為。後悔しない為の判断でした。 |
