こんにちは、ゲストさん
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 私は、眼瞼痙攣という目（正確には目の周りの筋肉）の病気ですが、これは広く「ジストニア」と言う病気の一種です。 原因がはっきりわかりません。治療法もありません。対症療法のみです。難病ですが難病指定も国の研究もありません。 その「ジストニア」と言う病気全般で、ＮＰＯ法人ジストニア友の会では、神経難病のジストニア患者に対する厳しい社会状況を変えるため、請願書を衆議院へ提出する準備を始めました。 請願書には署名簿を添付します。請願書署名簿のために署名活動を開始します。署名者数＝請願者数となりますので、多くのみなさまに署名のご協力をいただければ、いただいた分訴える力となります。 ご協力をどうぞよろしくお願い申し上げます。（友の会のホームページから一部引用） 「ジストニア」の病気について、署名について詳しい内容と署名用紙は下から友の会へ行ってください。 ご協力をお願いします。
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転載元: 
「ジストニアを難病指定」スローライフのあだ〜じおさんのところで知りました。
[http://blogs.yahoo.co.jp/adargio365 「スローライフの日々」]
手続きが少しあるようですが、せめて転載だけは何とか協力させていただきました。
2007/10/19(金) 午後 9:47
転載ありがとうございます。
手続きは要りません。ホームページから署名用紙をダウンロードして署名いただければ幸いです。
転載だけでも本当に嬉しく思います。これを見てひとりでも難病のことに目を向けて下さればいいですね。
2007/10/19(金) 午後 11:27 [ chi ]
sakitoさん＞こんばんは〜♪
私は長く患っているので病気のことは割りと詳しいのですが「ジストニア」はまだ知りませんでした。
小さな気持ちですが応援させて下さい。
2007/10/20(土) 午前 0:42
難病についてなのですが、最近大臣が難病指定に前向き発言をしております。
しかし、実際に難病と無縁な人からみると、どれほど生きる事が辛いのかがわかりません。
どのように体調が悪いのか、生活を維持するのにどんな支障があるのかを具体的に書いていただくと説得力があると思います。
もちろん、調べればある程度わかると思うのですが、健康な人間は調べるまでには進まないと思います。
人間は勝手な生き物で、自分がその立場に立たないと真剣には受け止めないと思うのです。
2007/10/20(土) 午後 8:59
こんばんは。
微々たる力ですが、転載させて頂きました。
2007/10/20(土) 午後 11:24 [ - ]
pochiさん＞おはようございま〜す♪
昨日も厚生大臣がＣ型肝炎のデータ隠匿を公表していましたね。
今までの厚生省のズサンな管理にどれだけの人が泣いてきたでしょう。
舛添厚生大臣には本当に期待したいですね！
2007/10/21(日) 午前 10:25
ルパンさん＞おはようございま〜す♪
小さな力が一つずつ集まればこその大きな力です。
有難うございます♪
2007/10/21(日) 午前 10:28
ありがとうございます。感謝します。このようにネット上で大きな輪になっていくと、大きな力になりますね。
2007/10/21(日) 午後 4:28
あだ〜じおさん＞こんばんは〜♪
こちらこそありがとうございます。
いつまでも病気を抱えて生きて行かなければならない人たちの苦しみを少しでも国へ伝えたいです。
2007/10/21(日) 午後 9:27