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レナリドマイトをやめたら、IgGが
3000まで上昇してしまいました(>.<) 今は移植に向けて、ベルケイド・エンドキサン・ デカドロンでの治療です。 IgGは3000で止まった感じですが、よく効いているとは言えないとのこと。 早めに幹細胞採取、自家移植をしましょうとのことなのです。 そこまではいいのですが、バンクからの移植(同種移植?)を続けてやることを進めてきます。 リスクのある治療なので考えてしまいます。 今体調が悪くない。 自家移植で治療効果があれば同種移植はしたくない。 今の私の気持ちです。 でも、同種移植での治癒は少しは期待できる? でも、再発したら今よりもっと辛い気もします。 頭の中で、「でも」を繰り返している感じです(^^;) |

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こんばんは。
非常に難しい選択のように思われて「セカンドオピニオン」「患者の会」に相談もひとつの手のように思われますがいかがですか?
なかなか難しい選択ですが 最後は自分やご家族の思いでの決断なのでしょうが・・・。
すいません 知識を持ち合わせてなくて。
by hikokun0115
2013/7/24(水) 午後 8:50 [ hikokun0115 ]
初めまして。
訪問いただき、ありがとうございました。
患者は主人ですので、本人の痛みや苦しみははかりしれません。
上のお子さんの歳が同じなので同年代かなと思っています。
かわいくてまだまだお母さんに甘えたい時期、なおこさんも辛いなか頑張られたんですね。
主人が同種移植をするとき、経験者を探しましたがブログを書いている方は一人しか見つけらず、こころぼそかったです。
ささいな疑問とかお答えしたり何か出来ることがあるかもしれないので
更新が少ないブログではありますがよかったら訪問してください
2013/8/7(水) 午前 8:14 [ しょうきち ]
hikokun0115さん
コメントありがとうございます。
私も患者の会にはいろいろお世話になってます。
治療法は人それぞれ、最後は自分で決断しなくてはいけないとは思っています。
そのために「セカンドオピニオン」をしようと準備中です。
幸い今の治療でIgGの値は止まっています。
もう少し考えて結論を出したいと思います。
2013/8/26(月) 午後 3:58 [ なおこ ]
しょうきちさん
初めまして。コメントありがとうございます。
ご主人も大変ですね。
患者本人の苦しみは分からない。。私も主人にいろいろ言ってしまうこともあり、感謝の気持ちを伝えるのは難しいです。
私が最初にこの病気と診断されたのが36歳の時、上の子が小学校1年生でしたので、あれから7年が経ちました。
本当にいろいろな治療をしたのですが、ほとんど副作用は出なかったので、同種移植の副作用が怖いです。(私の場合はドナーがいなくて、臍帯血になりそうです)
子供達が思春期になるこの時期にできれば入院治療はしたくないと思っていますが、覚悟を決めないといけない時もありそうです。
この病気では若いのでなかなか同年代(私の方がうえですが、、)の人がいないのでいろいろお話出来たらと思います。
これからもよろしくお願いします(^^)
2013/8/26(月) 午後 4:20 [ なおこ ]