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と、言う事で、息子は、３名の先生のバックアップのお陰で、薬を切る事になった。 検査は、確か１ヶ月に１回の周期で行く事になった覚えがある。 なおまま夫婦は、先生に言われるなら、２週間に１度の通院でも良いと心の中で思っていた。 この病気は、目に見えて、ぐったりしてきたり、体調の不良がハッキリと出てくる為、 様子がおかしいと思ったら、連れて行く。と決めた。 しかし・・・我が息子。とんでもない元気者！熱が４２度あっても、暴れ放題。 が、さすがに４２度ともなると、３拍ほど、停止状態の後に、また、動き回る強者。 小児科の先生が『う〜〜ん、元気そうだねぇ〜』と、お腹をペタッっと触ったら、 『熱っ！なんで、こんなに元気なんやぁぁぁ〜〜〜w(゜o゜）w』を驚かせた物だ。 年月を経て、小学５年頃には、さすがに『熱』と言う物に、おそれをなしたのか、 微熱でも、死にそうなのか？と言うほどの『弱たん』になった。ちなみに旦那もそうだ。 ・・・私が３９度の熱があっても、『飯はぁぁぁ〜〜』と天然で聞いて来る人なので、 『はぁはぁ良いながら、３９度やぞぉぉぉ〜〜なんとかしてぇなぁ〜〜ｏ(゜^ ゜）○ウッキー』 と言う事が数回ありました。んで、やはり、めったに引かないんだけど、旦那も7.5度の 熱を出した時に、家族一斉攻撃を受けたモンだ。ゞ(｀´ ) シッシッシ いつも、強い、お父ちゃん。ここで、やっつけておかねばっ・・・と言う家族の結託が あったのだった。しかし、数日で完治してしまう憎らしさ・・・本人曰く、ビールで直すらしい。 話しはそれたけれど、お陰様で、息子の血液は、正常値を保っていた。何度行っても 正常値。なおまま夫婦の嬉しかった事 (T^T)ウルウル なおままは、こんな事も考えていた、息子が結婚する時に、これが枷になって、 好きな女性と結婚できない可能性だってあるだろうなぁ・・・とかね。 ９年間の通院の中で、１ヶ月。３ヶ月。半年。薬なしで、徐々に検査期間が短くなってくれている。 一番、嫌だったのが、息子を学校を休ませる事。基本的に学校を休ませたくないと言う意識が 強かったなおままですが、致し方ない(-"-  そして、１３の夏『通院を１年に１度にしましょう』の言葉が出てきました。 先生に『ありがとうございます！』とお礼を言い。診察室から出たなおままは、泣いていた。 すぐに、主人に電話。泣きながら、『１年やて〜１年になったで〜〜！終わりや！終わりや！』に 『うん、うん』と旦那は、電話の向こうで、うなずいてくれた。 さぁ、『誤診』なのか？と言う事も頭に残りはしましたが、治ったから良いや♪で帳消しです。 で、何が一番タイミングが良いかと言うと、息子は８月生まれ！夏休み中に検査を２０才まで 受ける事ができるので、学校を休まなくてはいけない日は無いと言う事です。(^_^)V ピース 後、高校になったら、自分で１人で行きやがれ〜〜ってなもんです。（￣ー￣）ニﾔリッ なおままは、後悔してません。色々な経験を積んだから。医者に対しても、病院に痛いしても そして、疾患を持つ、親たちの心情などを学ぶ事。けっして、１３年間無駄と言うわけでは なかったです。何が大きいって、なおままは、健常児以外の人を見ても、なんとも思わなくなった。 いや・・・ほんまに・・・息子がくれた、なおままの成長かな〜♪ http://www.child-pocket.com/edute/img002/big1.gif http://www.billiardbig1.net/ ビリヤード＆ダーツ＆卓球＆GAME ビッグワン Big1 http://www.child-pocket.com/edute/img002/300x35-child_pocket_banner000.jpg
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先天性甲状腺機能低下症クレチン症
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コメント（11）
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さて、続きです。 なおまま家に、PCがやって来ました。これも、当時、Faxで子供服の全国販売を行って 得た収益で、お金を貯めて、購入した物でした。 余談ですが、なおままは、結婚直前はプログラムを組んでたお仕事をしてました。 マシンが来た時は、驚きでした。『カラーだっっ！w(゜o゜）w』自宅のマシンで 『Window』だっっ！！快挙！！(￣ー￣）//"" MicroSoft恐るべしっ！ そして、夢のようなインターネット生活がはじまりました。今こそ普及し、やれ著作権やら カキコのいたずらやら、広告やらが、酷くなかった時代。ネット人口少なかったですからね。 BCC(掲示板)が、あちこちの専門の（多くはなかったですが）良心的な、お医者様などが、 対応してくださるようなサイトも、ありました。今やったら、大変な事になるでしょうねぇ〜f(^^;） で！検索して、みつけたのが、『甲状腺機能関連専門の某お医者様』なおままは、 今までの、経過報告を細かく掲示板に書くとともに、直接メールででも、先生にお伺いを立てました。 すると、その先生が、お医者さん関連のメーリングリストの会員だったらしく、 あちらこちらに、この事情を説明してくださった事から、３名の専門家の先生からメールを 頂ける幸運に巡り会えます。某大学の教授もおられました。 その先生方から『この書面をプリントアウトして持って行きなさい。』、『場合によっては 直接、電話をしてあげます』と言う、心強い物でした。私達夫婦に一筋の光りが見えてきました。 お医者さんなどは、Macを使うのが一般的だったので、文字化けしまくってましたがねf(^^;） さっそく、担当医に時間を作ってくれと連絡をして、夫婦揃って、担当医のところに この書面を持って行き、説得をしに行きました。そして、『５才から薬を切ってみましょう』と 言う言葉まで、たどりついたのです。 では、本日は、ここまで、続きは、 先天性甲状腺機能低下症（クレチン症） その４：続き〜★ をご覧下さい。 http://www.child-pocket.com/edute/img002/big1.gif http://www.billiardbig1.net/ ビリヤード＆ダーツ＆卓球＆GAME ビッグワン Big1 http://www.child-pocket.com/edute/img002/300x35-child_pocket_banner000.jpg
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まず、何が違うか・・・。 某大学病院でやったのは、息子の血液検査だけでした。 県立こども病院でやったのは・・・・。 １．私の血液検査＆息子の血液検査（既に投薬が始まっているので無意味ですが・・・） ２．私への問診（妊娠中などに昆布などの海草類を食べ過ぎていないかどうか） ３．本来ならば、母乳をやめてみて、様子を伺う （これは、同じ疾患の先輩ママさんに後に聞きました） これは、あくまでも、当時、重傷でない症状(色々な数値なんですが)場合の対応です。 この病気は、新生児が投薬が始まると、薬を切る事が出来ないんです。 なぜなら、この病気は、成長ホルモンが少ない＝脳の発育、臓器・身体の発育全てに対して 影響してしまうと言う物です。赤ちゃんは３才までに、著しい成長をします。 この時に、万が一、本当に、この疾患だった場合、成長に影響を及ぼしてしまう・・・ と言う事です。某大学病院で出された、『チラージンS散』と言う薬をすでに毎朝飲ませて しまっているので、もちろん、血液検査では、正常な数値しか現れません。 そして、決定してしまった。息子への投薬と、小児慢性特定疾患。 でもね。某大学病院と違うのは、同じ疾患(代謝内分泌科になります)、 又は、同じ内科(いくつかの、専門内科があります。)に通っている、お母さん達や 子供達に、沢山、沢山、出会える事。本当に心の支えになるんです。 『私達だけじゃないっ！』これは、凄く力づけられました。 当時、こども病院へ行くまで、私達夫婦は、人様の子供を見るたび、 『どうして、ウチの子供だけ・・・』と言う気持ちでしか見れない自分の醜さに いたたまれませんでした。でも、これが素直な、あの時の気持ちなのです。 そして、皆が乗り越える道でもあります。そして、沢山の科のある中で、 見た限りでは、健常児と変わらぬ我が子に対して、これくらい、他の目に見える障害の お母さん達に比べれば、なんて事ないっ！と思えました。これも本音です。 毎日、自分の子供が障害児だと、目に見えてわかる、お母さん達の強さは 私達のレベルとは絶対に違うと思います。それでも、皆さん、乗り越えていかれる様は 尊敬してしまいます。 生まれつきの疾患の利点が一つだけあります。それは、上手く出来ているもので、 落ち込んだり、悩んだりしている暇がないほど、新生児の育児は大変だった事です。 まぁ、内科の疾患だったからだけかもしれませんがね。 産後のひだちが悪かった、なおままは、必死でした。 なぁぁ〜〜んせ、頭の大きい赤ん坊で、陣痛から３日かかって産んでますからねぇ〜 微弱陣痛に旋回異常、産婆さんから、『これは、いきんでも、出てこないよ〜』って お墨付きを頂きましたもの・・・f(^^;） 鉗子分娩でした。昔やったら、どうやって産んだんやろ？ お産って、痛いですよねぇ〜〜(-"-;）なおまま的表現では、骨盤を手の大きな大魔人に 無理矢理に広げられている感覚・・・です。なのに、我が子、可愛さに、もう１人産んでやろう♪ な〜〜んて、思ってしまう女って・・・・(^o^） まぁ、産むとなったら、どのみち、逃げられないので、腹をくくってしまうってのが、 なおままの本音かなぁ〜 ψ(｀∇´)ψ うきょきょきょ しかし・・・平気な顔して、今、横でサッカーをテレビで観戦しやがって・・・この野郎ども・・・ ｏ(゜^ ゜）○ウッキー 痛かったんだぞぉぉぉ〜〜〜！！（￣ ￣メ）ヌオー 脱線しましたが、なおまま夫婦は、『この世に、薬があってくれて良かったよね』と 笑って話せるようになったのは、お陰様で、転院して、そう長い時間はかかりませんでした。 そして、Windowsの登場と共に、インターネットの一般化が始まり、なおまま一家は、 この疾患に対する、後援者達を見つける事になるのです。それは、今、息子が健常児になりえた 数名の専門の先生達との出会いでした。 さて、今夜は、もう、遅いので、これにて、終わります。 続きは、『先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）』その３に続けたいと思います。(^-^） http://www.child-pocket.com/edute/img002/big1.gif http://www.billiardbig1.net/ ビリヤード＆ダーツ＆卓球＆GAME ビッグワン Big1 http://www.child-pocket.com/edute/img002/300x35-child_pocket_banner000.jpg
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なおままの第1子の息子は、出産後の任意の血液検査の結果、 「即座に病院に行ってください！」と連絡を受けました。 その病名は『先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）』私の記憶では、出生児5000〜6000人に1人の 病気で、『小児慢性特定疾患指定』の病気です。 そして、これは、一生涯の病気で治ることがない。と宣告されました。 あまりのショックで、なおままの おっぱい は、すぐ止まってしまいました。 電話で連絡を受けた時は、すぐに主人に連絡を取って、平静な状態だったのですが、 いざ、主人が家に帰って来て、顔を見た瞬間、膝がガクンっと下がり、大声で泣きじゃくりました。 が・・・一番最初に行った、某有名大学病院で、一回目の通院で、教授様にあたり、 『薬を飲ませます』の一声に、後ろに控えていた先生達が『えっ』と言ったのを なおまま夫婦は聞き逃しませんでした。その時は、ポリクリと言って、医学生達数人が 教授を囲み、受診内容を勉強するような形で沢山の医学生達に囲まれて受診を受けた形でした。 診察後・・・別室に呼ばれた私達夫婦は、別の先生から、こう説明を受けました。 『３才になったら、薬を一度切る事になると思います。ご安心下さい』みたいな事を 言われました。夫婦共に、一気に不信感を抱きました。 帰宅後、なおまま夫婦は、話し合いました。毎週通えと言う病院。0ヶ月の息子。 駐車場待ち、遠方。これを理由に、県立こども病院へ、うつして貰う事にしました。 もちろん、これが本当の理由ではありません。あの『えっ』の一言と、 別室に呼ばれて、教授の説明と別の先生の説明が異なった事。これが、ひっかかりました。 ２回目に転院の紹介状を書いて貰い、県立こども病院へ転院しました。 ・・・って、なおまま塾の生徒が来たので、今日は、ここまで〜(^-^） 続きは、次回♪ 後で時間あるかなぁ〜〜 f(^^;） http://www.child-pocket.com/edute/img002/big1.gif http://www.billiardbig1.net/ ビリヤード＆ダーツ＆卓球＆GAME ビッグワン Big1 http://www.child-pocket.com/edute/img002/300x35-child_pocket_banner000.jpg
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