９月１６〜３０日 発症から丸８年

９/１６(月）

明け方、台風の音がひどくて目を覚ます。いつになくひどい・・・家が古いから心配；；；

しかし仕事に行く頃には嘘のように静かになった。ちょっとだけ夫の病院のぞいて、駅に向かったら・・・。

 

「！！！！！」

 

駅のホームが人だらけ。案の定、ホームへの入場制限。快速は運休。２０分遅刻したけど、生徒さんも遅刻。バスを乗り継いで来られて「来るだけで疲れました；；；レッスンはもうよろしいわ〜＞＜；」って人も。

 

お昼休みに､亡くなった生徒さんの写真の相談でご自宅へ。戻ってまたレッスン。おまけに体験レッスンもあった。

 

帰宅後はクタクタ。疲れた〜〜ｗ　余り眠れなかったしね。

９/１７(火）

やっと今日から新しいＣＤ〜♪昭和の歌(上）(下）各３枚組。（上）の方は夫には古すぎるけど、ま、古いことをよく知ってる人だから､いいでしょう♪

 

早速、同室のＫさんの奥さんや６０代の看護師さんは一緒に歌い出す。いいねーいいねーこの雰囲気〜♪

 

散歩は軽く病院周辺を歩く。今日もしんどい〜；；

 

嚥下⇒水４ｍｌ　うす〜〜いウーロン茶８ｍｌ　Ａ’　１回しつこくむせた

９/１８(水）

病室が新しいＣＤのおかげで明るくなった。新しい曲が流れると「この曲は初めてだね」・・・って、看護師さん達も良く聞いてたんだね。

 

お風呂に入ったので、軽く玄関前を歩いて風に当たる。お茶飲みは普通にできた。体重測定⇒６１．４キロ

 

嚥下⇒水４ｍｌ　うす〜〜いウーロン茶１０ｍｌ　Ａ’　１回むせた

９/１９(木）

新しいＣＤのおかげで毎日たのしい〜♪　夫の眼球が動くので、聞いてるってことが分かる。

 

ドラッグストアでお買い物、音楽に合わせて足刺激・・・など。

 

嚥下⇒水４ｍｌ　うす〜〜いウーロン茶１０ｍｌ　Ａ’　１回むせた

９/２０(金）

仕事の前とあとに覗く。

 

ＰＴさんが半休なので午後の車いすはなし。よく考えたら明日から３連休だから４日間寝たきりなんだ〜＞＜。

９/２１（土）

古い歌ばかりのＣＤだけど、知らない曲がいっぱいで覚えるのが楽しい〜♪家族さんも喜んではるし＾＾

 

家族会に送るアンケートもそろそろ仕上げないと・・・ｗ　あと１０日もないわ。デイルームで少し書き込む。今まで飲んだ薬？うーん・・・帰宅して調べないと。自由に述べる欄が多くて、とても全部書き切れない。

 

口腔ケア、お茶飲み・・・など。普通の土曜日。

 

嚥下⇒水４ｍｌ　うす〜〜いウーロン茶６ｍｌ　Ａ’　むせはなし

９/２２(日）

ギャッチアップ、口腔ケア、お茶飲み、アンケート記入・・・など。
目を開けたり､眠り込んだり。

 

嚥下⇒水４ｍｌ　うす〜〜いウーロン茶６ｍｌ　Ａ’　むせはなし

９/２３(月）

今日も祭日だけど、お仕事。行きと帰りに覗く。両方とも注入食中。ＣＤをかけて部屋を出る。

 

生徒さんの一年祭で３０分ほど演奏をする予定だけど、自宅で練習しにくいので、昼休みや合間を利用して教室で練習。日が近づいてきてるから、根詰めてやらないとな〜；；；

９/２４(火）

５日ぶりの車いす。軽く病院周りを歩く。ＣＤがまだまだ楽しい＾＾　昔の歌は歌詞もメロディーもコードも分かりやすいわ。

 

嚥下⇒水４ｍｌ　うす〜〜いウーロン茶６ｍｌ　Ａ’　むせはなし

９/２５(水）

お風呂のタイミングが遅くて、２０分だけ車いす、座ったまま口腔ケア、お茶はなし。

デイルームでせっせとアンケートに回答。障害年金の診断書も上がってこないのでちょっと催促。どっちも３０日締め切り。

９/２６(木）

よく考えたら明日には診断書もらわないと、土日挟むから間に合わないんだった。昨日の今日だけど、もう１回催促。主治医は体調不良で帰宅されたあとだった。あちゃ〜；；；そりゃ医者でも具合悪くなることくらいあるよね；；

 

でも催促した甲斐があって、整形外科医が拘縮の程度とか計測しに来て下さり、あとは前回と同じことを書くだけなので明日間に合うでしょうってことだった。

 

ドラッグストアでお買い物。お茶飲み。「グビッ・・・グビッ・・・ふぅ〜」おいしそうだ。

 

嚥下⇒水４ｍｌ　うす〜〜いウーロン茶１０ｍｌ　Ａ’　むせはなし

９/２７(金）

発症から丸８年。夫は人生の７分の１以上を寝たきりで過ごしていることになる。

 

ちょっと前に「寝たきりなんて日本にしかない。欧米では胃瘻患者なんてほとんどいない。高齢やガンで終末期を迎えたら、口から食べられなくなって当然。それを胃瘻や点滴などの人工栄養で延命を図るなど、非倫理的。むしろ虐待であると考えられている」という記事を読んだ。

 

それも分からなくはない。時々、ベッドにただただ横たわっている夫を見て、こんな状態で生きていることに本人はどう思っているだろう？と思うことがある。

 

一方で、45歳の息子さんを不慮の事故で亡くした生徒のＨさんは「どんな形であれ、この世にいるのと、あの世に行ってしまうのとでは大きな差ですよ。あの世に行かれたんじゃ、もうどうあっても会えません」それは家族としては本当に共感できるんだけど、本人にしてみたらどうなんだろう？とやはり思う。

 

死の淵をさまよい、九死に一生を得たＮさん。ご主人の言葉は今も忘れられない。「うちの（妻）は、もう意識が戻ることはないと宣告されました。こうなったらとことんまで付き合おうと思ってます。温いで＾＾（体温が）」温いで・・・にはすごく感動したなぁ。生きてくれるだけで十分というご主人の愛情をすごく感じた。

 

家族としては少しでも長く生きていて欲しい。しかし、ほんの少しでも良いから前進があってこそ希望を持てるのだが、現実は現状維持でさえ難しい。モチベーションを維持していくのが大変だ。

 

でも、医学の進歩は目覚ましいし、長生きしていれば光が見えてくることもあるかもしれない。夫は何も言わないけれど、もしかしたら散歩に行って、爽やかな風に当たって季節を感じているかもしれないし、毎日同じお茶を飲むだけだけど「やっぱり口から飲むと美味しいなぁ」と思っているかもしれない。そう思おう。

病院には仕事の前とあとに覗くのみだった。診断書を受け取ったので郵送。間に合った。

９/２８(土）

今日から９年目。気張らずに頑張っていこう(｀･ω･´)ﾉ

 

診断書が終わったら、こんどは家族の会のアンケート。締め切りは明後日なので自宅に持ち帰り、完成させて投函。すごい量だった。薬の項目なんて、資料残しておいたから記入できたけど、抗生剤の名前なんてほとんど記憶なしだものｗしかし、さすがは家族の会、質問の項目も当を得てる。

 

ギャッチアップ、口腔ケア、お茶飲み。普通の土曜日。

 

嚥下⇒水４ｍｌ　うす〜〜いウーロン茶１０ｍｌ　Ａ’　むせはなし

９/２９(日）

アンケート終わって開放感〜♪

 

ギャッチアップと口腔ケア、お茶飲み、お手入れなど。

 

新しいＣＤが全部で６枚あるので、まだ飽きずに繰り返し聞いている。畠山みどり、こまどり姉妹、スリーグレイセス・・・記憶の奥の奥に眠ってる歌手達の歌声、思い出しておくれよ〜〜

 

で、今、この記事を書くために、名前がうろ覚えだったので「スリーグレイセス」ってググったら「魔法使いサリー」って出てきた！あれを歌ってるのはこの人達だったの？！＠＠　へぇ〜知らなかった；；

 

嚥下⇒水４ｍｌ　うす〜〜いウーロン茶１２ｍｌ　Ａ’　むせはなし

９/３０(月）

私自身が泌尿器科に受診してきた。ず〜〜〜っと前から何だか違和感あって、下着も汚れることがあるし、小さい石みたいなのが挟まってるような感覚が時々あった。本当に石だったらえらいことだと思って、思い切って受診。

 

ところが結果は「年齢的なものでしょう」って・・・最近それ多いな〜＞＜。いやいや、石が見当たらなくて良かった良かった〜♪　何しろ、我が家は私に何かあるともう回っていかないもの。

今日も口腔ケアしてもらってたら、カテーテルがツボにはまって吐いた。やっぱり例の看護師さんなのよね。どうも相性が悪いみたいで・・・吐きそうになるツボを刺激されちゃうだろうねぇ。

 

吐いた直後なので軽く病院前を歩くのみ。戻って、普通に口腔ケアとお茶飲み。特に問題なし。

 

嚥下⇒水６ｍｌ　うす〜〜いウーロン茶１２ｍｌ　Ａ’　1回むせた

[みなづき]

今日、まさに夫はこんな状態の自分をどう思っているのだろうか？
と、ねたきりの姿を見て思ったところです。
暑くても、しんどくても何も意思表示できず、汗をかいていても私がくるまでそのままにされて、何を思うのだろうかと辛くなりました。


＞現実は現状維持でさえ難しい。モチベーションを維持していくのが大変だ。

同感です。本当にそうです。先が見えないからよけいです。

今思うと、回復期って希望と不安が混在してる時でしたね。
状況を１００％受け入れることも出来ず、どうなって行くのだろうと思う反面、かすかに希望も持っている・・・。

ご主人も、何とかしたいと強く思っているはず。やっぱり今はなるだけリハビリを頑張ってほんの少しでも前に進むのが大事かと思います。