がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

9年間ありがとうございました。2019/8/31に https://nicu25.blog.fc2.com/ に移行しました。

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2週間前の初外来
のブログのコメント欄でも素敵なメッセージをおよせくださったあみちゃんご家族。
 
あみちゃんの卒業特集を待望される皆様が多いのでパパさんにお願いしました。
今回はあみちゃんのママとパパからの寄稿文掲載です。皆様,ご意見ご感想
よろしくお願い致します。

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368日とこれから」

早いものでNICU退院して1ヶ月が経ちました。
家族4人で生活できる喜び、姉妹で遊ぶ姿、同じ場所で同じ時を刻める喜びを
感じながらこの1年を振り返るような1ヶ月でした。
今回、たっくんパパ&ママ、豊島先生のご厚意でブログを書かせて頂くこと
になりました。お気遣い本当にありがとうございました。
 
 
亜実が生まれたのは昨年7月22日でした。他病院に入院していましたが、
前日夜から陣痛が始まり救急車でこども医療センターに搬送されての出産となりました。
胎在23週、胎児水腫,出産前から厳しいお話を聞かされた上での出産となりました。

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<治療スタートの日>

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<生後5日目>

「最初のやまは産まれて3日間を無事に過ごせるかどうか、その後に今後の事を
お話ししましょう。」最初のお話はこんな感じだった記憶があります。

しかし、3日たっても今後の話をできる状況ではなくすぐに敗血症という感染症
にかかりました。「今生きていることもすごい事です」とお話のたびに先生に
言われ、がんばる娘を前に何もできない自分を責め続けました。

「この先どうなるかわからない命、でもこの子は自分が産んだ子供だ。」
そういう思いから名前に母親である自分の一文字を残してあげたいと主人に
打ち明けました。そして一文字「亜」という字をとり、「亜」には2番目の
という意味があるらしく2番目の子供が無事に実りますようにという思いを
込めて「亜実」と命名しました。

ようやく敗血症が落ち着き、母乳も入り始めることができましたがやはり
感染症とむくみに悩まされる日々が続きました。

それでも保育器の中で抱っこをさせてもらったり、体拭きをしたり、オムツ
を交換したり集中治療をしながらもできることをさせてもらいながら毎日通
ううちに私も主人も笑顔が増えてくるようになりました。

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<あみちゃんもヨン様クベースに>

しかし、その後感染症を機に一度無くなった腹水がまた出始め、腸も動かなく
なりミルクもストップという状況が1ヶ月半近く続きました。私達家族が一番
辛かった時期です。

膨らむお腹、点滴での栄養が続いて肝臓に負担がかかり黄疸が出始め、見守る
こちらが涙する中でも亜実の瞳は「生きたい」と訴えかけるように力強く
こちらを見つめていました。その瞳を信じてその後の手術に送り出しました。
結果そんな状況の中でも度重なるお腹の手術を乗り越えてくれました。


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<手術に送りだす直前、生きる力を信じて>

その後は産まれた時の状況が悪かった事に加え、長期の人工呼吸管理が
続いて肺を痛めたこともあり、慢性肺疾患との戦いでした。
「退院は肺の成長を待って」、「月単位で見守っていきましょう」
わかっていてももどかしい気持ちですごした数か月でした。
 
結局NICUには1年と3日入院して退院の日を迎えました。

「退院は突然やってくる」の言葉通り突然やってきました。

産まれてから退院までを振り返ると当然辛い事が多かったのですが、
幸せな事、楽しかった事もたくさんあったなと感じます。

何よりも1年という産まれてからの大切な時期を家族と離れて過ごしてきた
亜実ですが、笑顔が多いということがたくさんの人に愛され、大切に1年間
成長してきた証だと思います。
 
またNICUの中は温度も一定に保たれていて陽も当らない環境にある
けれども、季節ごとにイベントやお祝いをさせてもらえた事もとても
いい思い出です。

「入院しているからできない」というのではなく、限られた環境の中
でも子供を思い大切に日々を過ごすということを病院のスタッフや
出会った家族に教わりました。
 
村田選手のNICU訪問もとても記憶に残っています。
ちょうど村田選手が来て下さった日は、術後落ち着いて長期に渡る
人工呼吸を外せた日だったのです。ずっと抱くことが出来なかった日々、
ようやく抱ける喜びを心から味わった瞬間でした。

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村田選手と記念写真>

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<ハーフバースデー 初抱っこのお姉ちゃん>

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<初節句 家族そろって>

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<たっくんと>

私達夫婦が一年を振り返って思うことは「感謝」の気持ちと
NICUが特別な場所であって特別ではないということです。
 
妊娠中から入退院を繰り返す日々で出産後も1年間の通院。その毎日を乗り
越えてこれたのも支えてくれた家族や友人、NICUのスタッフすべての
人の優しさや励ましがあってだと思います。

自分達がこういう経験をして初めて気づかされた「優しさ」
「思いやりの心」を大切にこれからの日々を送り娘たちに伝えていきたいです。
 
また今まで「早産」「生まれつきの病気」を他人事のように感じていた
のですが、これも自分が経験して想像以上に多く他人事ではないことに
気づきました。

最初は大変なところに来てしまったと思っていた自分ですが、1年を過ごし
気持ちも変化していきました。私自身「亜実に会いたい一心」で通い続け、
病院に着いたらそこは集中治療をしているけれど育児の場でもありました。

ブログや入院生活を通してたくさんの家族と出会えた事も大きかったと思います。

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<1才バースデー そらくんと>

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<満面の笑み>

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「子供の命と向き合った大変な1年」ではあったけれども、
きっとこの経験も自分達を強く優しく成長させてくれたと信じています。

早産は無かったことにはならないけれども、亜実が成長した時に
「産んでくれて良かった、助けてもらえて良かった」と思ってもらえる
よう大切に愛情を込めて育てて行きたいと思います。

そして私達夫婦も、亜実の成長を見守る中で「できないことを悲しんで
日々を過ごすよりも、できた事をほめて喜んで生活していこう」と決
めました。

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NICU卒業です。>

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<初外来豊島先生と>

忙しい中、いつも笑顔を絶やさず亜実だけでなく、家族に接してくださった
NICUのスタッフのみなさんに感謝しています。お忙しいとは思いますが
お身体に気を付けてください。また、出会えた家族のみなさんには、色々と
声をかけてくださり、励まされました。
本当にありがとうございました。
 
そしてこのブログと出会えて本当に良かったと思います。

このブログを通して頑張ってる姿を知ってもらえたりNICUという場所が
ただ治療の場だけでないことを知りました。ブログに関しては賛否両論がある
とおもいますが、私達家族はこのブログのおかげで前向きになれたと感謝し
ています。忙しい中のブログ更新は大変だと思いますが、それぞれの家族や
医療者の思いこれからも伝えていって欲しいと思います。

最後に妊娠から退院まで1年半、我慢して待ち続けたお姉ちゃんよくがんばりました。
そして亜実の事、パパママの事を心配しながらお姉ちゃんの事を見続けてくれたおじいちゃんおばあちゃんありがとうございました。二人の愛情の深さに本当に感謝しています。

あみちゃん1歳お誕生日&NICU卒業おめでとう!!
亜実 父・母

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亜実ちゃん卒業おめでとうございます!

お誕生日のチュチュ姿が可愛すぎて思わずほっこりした気持ちになりましたそしてやっぱり姉妹笑顔がそっくりですー

あみちゃん、お母さん、お父さん、お姉ちゃん、病院のスタッフの方々や周りのサポートを受けて本当によく頑張りました。本当にお疲れ様でした。

このブログを読んで、写真もみて、何よりもめいっぱいのご両親の愛情がたっっ

くさん伝わってきました。感動して涙がずっと止まりまえんでした。

私にとって亜実ちゃんのママは、いとこにあたります。昔から本当のお姉ちゃんのような近い大切な存在です。

出産直後から今までは涙が止まらなくて本当に心が折れてしまうくらい辛い時もたくさんあったよね?電話で聞いた声が本当に心細そうで会うたびに痩せているあなたをみて、心がギュッて痛くなって心配でした。

離れていて直接何も助けてあげられず本当にごめんなさい。でも離れた空のしたでいつもあなたの事を考えていました。

でも遂にここまできたね!本当に頑張ったね。私は心から誇りに想います。

あみちゃんの笑顔、家族の笑顔が見れて本当にう

2012/8/30(木) 午前 0:08 [ りつこ ]

改めて…あみちゃん、パパママNICU卒業おめでとうございます。大変な時期を乗り越え、がんばってきたあみちゃんのこと、パパママのことを想い、胸が熱くなりました。お姉ちゃんも本当によくがんばったね。笑顔がステキな女の子に育ったあみちゃん。パパママ、たくさんの人達から愛情をいっぱい注いでもらった証ですね。NICUに入院したことで得たさまざまな“気づき”に共感しました。NICUでがんばっている子や家族のこと、どんなところか、そこにいるスタッフのこと、かわいそうなんかじゃないこと、もっともっと知ってもらいたいですね。
やっとあみちゃんのお誕生日と卒業の様子を見ることができました。いっぱいおしゃれして可愛かった♡とってもステキなブログ、パパママありがとうございました。最後に…あみちゃん家族に出会えたこと、心から嬉しく思います。
豊島先生、あみちゃんの記事にもありましたが、わたしもこのブログで前向きになれた一人です。入院中、卒業後も毎日読んで、気づけば心の支えのようになっています。コメント下手なので、いろいろな思いがあるもののなかなかコメントできず申し訳ありません…。今後も更新よろし

2012/8/30(木) 午前 1:42 [ たいようママ ]

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あみちゃんの卒業特集、ずっと楽しみにしていました^^
文章も写真もとっても素敵で、物語を読むような気持ちで、拝読しました。「あみちゃん物語」、もっともっと、あみちゃんがおばあちゃんになるまでずーっと読んでいたい気持ちになりました。
お誕生日のとびっきりの笑顔も、「あみちゃん物語〜1歳のバースデー&NICU卒業編〜」も、ご家族の愛情の賜物ですね。
改めて、1歳のお誕生日&ご卒業おめでとう!あみちゃんのこれからの未来も、愛情と幸せがい〜っぱいあふれますように!

2012/8/30(木) 午前 8:25 [ そらママ ]

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亜実ちゃん あみちゃんを漢字で打ったの、初めてです。「み」って美っていう字が多いイメージだったので、実って珍しいなぁって思っていました。ママの名前の字が入っていることも気づいてたけど、こんな素敵な意味が込められていたなんて!改めて素敵なパパママだと思いました。
亜実ちゃんファミリーと仲良くさせていただいた時は既に亜実ちゃんはベビールームにいて、ほぼ今の亜実ちゃんでした。話では聞いてたけど、一番頑張ってた頃の亜実ちゃんを垣間見ることができて嬉しいし、身の引き締まる思いです。

こないだは抱っこさせてもらえて感激でした。早く亜実ちゃんママに航平を抱っこしてもらいたいーです(^-^)
気長に待っててね(^^;

2012/8/30(木) 午前 9:07 [ 航ちゃんママ ]

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あみちゃん、ご家族のみなさん、改めて退院おめでとうございます。
記事、繰り返し読んでしまいました。胸が熱くなりました。
あみちゃんに出会ったのは入院生活後半なので、元気な姿しか知らなかったのですが、色々乗り越えてきたのね、がんばったのね。
記事にもありましたが、我々にとってNICUは集中治療の場であり、育児の場になっています。あみちゃんのあゆみ、励みになりました。
ひなも頑張ってます。おうちに帰ったら、遊ぼうね。

2012/8/30(木) 午前 9:42 [ ひなママ ]

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亜実ちゃん、亜実ちゃんのご家族の皆さま、改めてご卒業おめでとうございます。
亜実ちゃんの特集記事、心待ちにしていました!そんなウキウキ気分で読み始めたのですが、ご両親の深い深い想いが心に響き、何度も読み返して涙が止まりませんでした。亜実ちゃんも周りのご家族も本当に頑張ってこられた一年と三日。私とたいきがご一緒したのは後半戦の短い期間でしたが、お二人がどれほどの光と力を与えてくださったことか。このブログもあみちゃんママに教えていただきました。
また外来でいらした時、お二人の輝く笑顔に会えるのを楽しみにしています。

2012/8/30(木) 午後 10:33 [ たいき母 ]

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あみママさん、太陽ママさん、ブログで前向きになれたとお伝え下さりありがとうございます。脳室内出血、未熟児網膜症、脳室周囲白質軟化症、様々な心配なことをママさんの退院の日に伝えている私ですが、最近感じるのはそういうことを防ぐことで子ども達が幸せになるわけではない、、、御家族に現実を受け止めつつ、前向きに生きていこうと思ってもらえるような医療ができたらと思うようになりました。色々言われることもありますが。。。、自分の中では意味と意義を信じて続けています。続けてこれたのは太陽ママさんやあみママさんのNICUで伝えてくださった言葉が支えになっている部分もあります。今後共、気が向いたときにメッセージお待ちしていますね。ありがとうございました。

2012/8/30(木) 午後 10:58 [ NICUサポートプロジェクト ]

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亜実ちゃんNICU卒業おめでとうございます!
このブログを知った時から亜実ちゃんはブログに出ていて、頑張ってる姿をずっと見てきたので、あみちゃん特集楽しみにしてました。あみちゃんファンの 1人です☆
息子の入院中に、うちのばぁばとあみちゃんのおばあちゃんがNの前で少し話をしたことがあるそうです(話を聞いて後であみちゃんの事だってわかりました)そんなこともあり、ご家族みなさんの頑張りを思いながら記事を読みました。写真に写るママさんパパさんお姉ちゃんの笑顔から、苦しいだけじゃない1年たくさんのものを得られた1年だったんだとわかります。この1年間で強くなった家族の絆、あみちゃんをお家に迎えてますます強まりますね!
亜実ちゃんとご家族のこれからを陰ながら応援しています!
素敵な記事をありがとうございました!

2012/8/31(金) 午後 0:13 [ コウシロウママ ]

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あらためて亜実ちゃん、NICU卒業おめでとう!
そしてパパさん、ママさん、亜実ちゃんのお姉ちゃん、この日が迎えられて本当に良かったですね。文章力がスゴイなぁと感じながら、素敵な記事で何度も読み返し、スゴク心に響きました。「亜実」ちゃんの名前に、ママさんの強い想いがあることを知り、笑顔が絶えないパパさんとママさんが、亜実ちゃんと一緒に、ここまで大変な想いで乗り越えてきたことを感じることが出来ました。また、散歩中の太晴のところに来て、恥ずかしそうにする太晴に、いつも声をかけてくれました。太晴と亜実ちゃんが見詰め合う写真、しっかりコレクトしますね。お互い、家族との時間を大切に、外来などで会ったら声をかけてくださいね。

それと自分も共感する部分ですが、このブログに出会えたこと、本当に良かったと思います。ブログから新たな繋がりも出来ましたし、このブログの存在がNICUで生活する家族にも良い影響を与えていると感じます。今後も無理しない程度で続けて欲しいと思いますので、自分も出来る限り、一緒に盛り上げていきたいと思っています。

2012/8/31(金) 午後 2:03 [ たっくんパパ ]

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亜実ちゃん、改めてNICU卒業おめでとう!
楽しみにしていた亜実ちゃん特集、何度も何度も読み返して胸が熱くなりました。本当に温かい素敵なご家族ですね。
きっとこんな1ページじゃとても語り尽くせないような苦しい日々、それを乗り越えての笑顔の日々、本当に色んなことを感じながらの毎日だったと伝わってきました。
1年と3日の間には沢山のお友達が卒業して行き、必ず亜実ちゃんの順番がくると解っていながらももどかしい気持ちもあったと思いますが、いつも満面の笑みで見送る亜実ちゃんとママの笑顔に強さと優しさを感じていました。
そんな亜実ちゃんの卒業の日の笑顔や、お誕生日のおめかしした亜実ちゃんの笑顔を見ることができてすごく嬉しいです。
次はナマ亜実ちゃんの笑顔に逢える日を楽しみにしています☆

2012/8/31(金) 午後 4:00 [ はるとママ ]

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あみちゃん1歳のお誕生日&NICU卒業 おめでとう♪
とーっても嬉しいよっっ!

あみちゃんの卒業特集とても共感するところがあり、あみちゃんの1年が綴られて素敵な記事でした。

小さな体で何度も手術を乗り越えて本当によく頑張った1年でしたね。
そのたびにパパとママも心配だったことと思います。パパママ毎日の面会お疲れさまでした。

腹水、慢性肺疾患...いつになれば治まるのだろうと迷路に迷い込んだような時期もあったと思います。
私もそうでした。
今は、発達という面で迷路に迷い込んで日々を過ごしていますが、あみちゃんママの「できないことを悲しんで 日々を過ごすよりも、できた事をほめて 喜んで生活していこう」と言う言葉で、この子なりのペースで成長しているんだと気付かされました。

あみちゃんのニコニコってしてる笑顔を見るとほっこりします。可愛いっ♪
こども医療センターの赤ちゃんたちは笑顔が多いですね。
うちの輝俊も笑顔が多いのは、病院スタッフや担当ではない先生方もいつも愛情もって接してくださったお陰だと感謝しています。

あみちゃん、今度外来で会ったら抱っこさ

2012/8/31(金) 午後 4:03 [ あっくんママ ]

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あみちゃん、NICU卒業おめでとうございます。いつもかわいい笑顔がとても素敵ですね。このブログにはたくさんのお子さんが登場しますが、いつも子供達の名前を見るときに、「この子の名前は漢字で書くのだろうか?どのような思いがあるのだろうか?」などと余計なお世話かもしれませんが、考えたりしていました。あみちゃんは「亜実」と書くのですね。また名前に込められたパパさん、ママさんの思いがとても素敵ですね。
最近、いろいろなパパさんママさんのコメント等を拝見していて、皆さんとてもしっかりしていて、私ももっと頑張らねば・・・と思ったりします。
あみちゃんのパパさん、ママさん、そして亜実ちゃん、とても素敵な記事ありがとうございました。
ちなみにひーちゃんは「ひかり」といいます。よろしくお願いします。

2012/9/1(土) 午前 0:09 [ ひーちゃん父 ]


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