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本日の新生児集中治療室(NICU)です。
ひなさん,本日ついにNICUご卒業でした。卒業写真ですね。
ひなちゃん,ご家族の皆様,担当してきたスタッフの皆様,
それぞれおめでとうございました。
そらくんとママさんが花束をもってお祝いにきていましたね。
それぞれ,おめでとうございます。
NICU卒業後もみんなで支え合いながら
お子さん達の発達支援を考えていけたらと思っています。
その後,外来で出会ったのはきいちゃんとママさんです。
カラフルかつ素敵な笑顔の母児でしたね。
やはりNICU卒業生のお子さんとご家族に気管切開を悩みながら
決断した<先輩家族>としてお話しを聞き,話してくださっていた
場所に通りかかりました。
医療者だけがNICU卒業生のお子さんやご家族の気持ちを理解したり
支えたり出来るわけでもないと思っています。NICU入院ご家族同士
だからこそ,医療者以上にわかり合えたり,支えたり,何かを悩んだ
ときに自分の気持ちを整理するきっかけになれたりすることもあるかなと
患者さんご家族同士の交流や支え合いの大切さを医療者としても
頼りにしている自分がいます。
このブログがそのきっかけの1つになればとは思って
続けてきました。 このブログ,昨日ヤフーブログの画像容量の上限に達し,
アップロードの限界にになってしまったとのことです。
これからの写真の解像度を下げたり,これからの写真を減らしたり,
昔の写真を一部削除しながら,出来る試行錯誤しながら
続けていこうと思います。
それでも
いずれ,写真がこれ以上載らない日がくるのだと思います。
そうしたら,
ブログ修了でもいいかなと思う本日です。
続けられる限りは
もうしばらくは続けていこうと思いますが,
終わりは必ずくるようにも感じています。
その日までは応援してくださる方,宜しくお願いいたします。
御意見御感想いかがでしょうか?
たっくん,そらくん,ひなちゃんとなどで沢山登場してくださった
お子さん達がNICU卒業で,でてくださる方が少なくなっている今です。
登場してもいいかなと思える方は是非,コメント欄への投稿や
お声かけくだされば幸いです。
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豊島先生、ブログ更新の大変さは理解しているつもりです。「絶対止めないで!」とは言いませんが、私達含め、多くの家族が、このブログに強く支えられ、家族間交流の貴重なきっかけにさせていただいているのは事実です。現在はその手段がこのブログですが、このブログ以外にも手段はあると思っています。そういった場を一緒に考えられればと思います。
2013/4/7(日) 午前 0:01 [ ひなパパ ]
ひなちゃん、パパさん、ママさん、NICUご卒業おめでとうございます!
転院されてきた当時、以前は千葉まで通われていたことを聞いた際は驚いておりました。でも、ご自宅近くのこども医療に転院できて良かったですよね。こうして、多くの方と交流が持てるのは本当にありがたいことだと私自身も実感しております。
ご自宅に帰られて生活のリズムに慣れるまで少し大変なこともあるかとは思います。そんな時は頑張り過ぎないで、ゆっくりと進んでいければ良いかと。
今後とも外来などでお会いできる日を楽しみにしていますので、引き続きよろしくお願いいたします。
2013/4/7(日) 午前 1:57 [ ゆうき父 ]
やすえさん,<6年前に、このブログがあったら、どんなに心強かったか、周りの方とのつながりも持ちやすかったかと感じます。>というメッセージありがとうございます。この言葉は外来で以前の患者さんご家族から,同じような言葉を頂きます。「患者さんご家族が心細さをもっていて,それを心強さを感じてもらえるような医療をしていくか?」これは新生児医療の課題なんだと思える契機でした。ブログを始めてフォローアップ外来を担当している私自身も心強さを抱けるようになった気がしています。ブログだけが手段ではないと思うのですが,こういうことを引き続き考えていけたらと思っています。ブログに関しては以前の病棟写真などを一部削除(削除できないと感じるものも多いのが本当です。)したりして後数ヶ月くらいはいけるのかなとは思っていますので,やれるところまでは続けていきますので今後とも宜しくお願いいたします。
2013/4/7(日) 午後 0:04 [ NICUサポートプロジェクト ]
myu**u182*さん,素敵なメッセージありがとうございます。お気持ち心に染みました。是非,内緒にクリックせずお送りくださるとありがたく感じます。その場合は改めて内容に返事させていただきますね。
2013/4/7(日) 午後 0:06 [ NICUサポートプロジェクト ]
mami さん,メッセージありがとうございました。<心研で働く先生方の忙しさを実感し、チーム医療の大切さ...>という言葉をありがたく感じました。私はあの当時の忙しさに比べたらその後は楽をしているし,あの当時にジレンマを感じていたことを今向き合っている気もします。このブログもそういう想いも込めている1つです。<画像がなくても、言葉で勇気を...>という言葉にはハッとさせていただい
た気がします。写真を削除するのに昔のブログをみると写真に頼らず言葉を考えていた気がしていたからです。今後,意識していけたらというアドバイスに感じました。ありがとうございます。写真は解像度下げて,枚数を少し絞れば数ヶ月はいける気がしますので今後ともメッセージいただければ幸いです。今は組織変更があるので,当時の心研のことを知っている人達には医療者であれ,患者さんご家族であれ,やはり同志感を感じます。今後ともおつきあいいただければと感じます。
2013/4/7(日) 午後 0:35 [ NICUサポートプロジェクト ]
あみママさん,「このブログが終わる時がきても、このブログの意思をついでNICUの卒業生の親として子供や家族が笑顔で過ごせるような交流を続けられたらいいなと感じました。」という言葉を嬉しく感じました。写真が載ろうが載るまいが,私だっていつまでも同じように働けるとは限らないので,いつ終わりが来てもこうのブログがきっかけで上記のような気持ちをもって遺志をついでくださればとも思います。あみちゃんのママさん達の様な登場してくださる方々,お気持ちを伝えてくださる方々がいてこそ,つづいてことです。ちょうど,登場してくださる皆様が減ってきている現状にこれも<終わりが近づいている>と思えた部分もありました。まあ,まだ数ヶ月はいけると思いますので,どうにも写真載せられないような状況がまたきたらどうするかを皆様と相談しながら決めていきたいと思います。今後とも一緒に考えてくだされば幸いです。ブログは手段であり,目的ではない,続かなくても何かを目指し続けて違う方法を考えてもいいわけですしね。
2013/4/7(日) 午後 0:42 [ NICUサポートプロジェクト ]
ひーちゃん父さん,今年もNICU野球親睦会あるし,このブログの開設者である村田選手のご厚意に答えるつもりでも,いけるところまで続けていきますよ。まだ,数ヶ月は大丈夫だし,それ以降もまた,方法をでてくるかもしれませんよね。村田選手の現役である限りは一緒に頑張れたらとも思いますよね。今後とも宜しくお願いいたします。
2013/4/7(日) 午後 0:44 [ NICUサポートプロジェクト ]
まさるママさん,「このブログがずっとずっと、まさるの子供やその孫の代まで、続いてほしいと思います。孫の代まで続けるとなると、別の方法も考えていかなきゃいけないのかなと思います」という言葉は大変嬉しく感じました。村田選手や私はきっかけに過ぎず,誰かがいなくなっても続くことになってこそ,意味があると思っています。あみちゃんママと同様に<意志・遺志>を踏まえて,患者さんの交流やご縁が時代を超えて,交流・連携・支え合いが出来ていけば,必ず,子ども達にとってもよりよい生育環境が作れると考えて居ます。こういうことを引き続き一緒に考えていけたらいいですね。宜しくお願いいたします。
2013/4/7(日) 午後 0:51 [ NICUサポートプロジェクト ]
ひなパパさん,ひなママさん,前日に更新が出来なくなったメッセージをみて,沢山登場してくださったひなちゃんのご卒業の日を掲載できないのは避けたいと試行錯誤しました。自分の中では,掲載できて一区切りかな? 節目?に感じる今回でした。ご卒業改めておめでとうございます。<続く>
2013/4/7(日) 午後 0:59 [ NICUサポートプロジェクト ]
<続き>ひなパパさんが以前書いてくださったように,このブログをやってからパパさんの1人での面会は増えたし,面会時間も増えているし,外来の父母揃っての受診を増えているのを実感しています。仕事でNICUと離れた場所にいるパパさんと子ども達をつないでいる効果はあるのだと自分では思っています。そう思ってくれない医療者はいるのですが,私の中ではこれにまさる発達支援はない,子ども達のためになると思って続けているところがありました。「ブログに強く支えられ、家族間交流の貴重なきっかけにさせていただいているのは事実です。現在はその手段がこのブログですが、このブログ以外にも手段はあると思っています」というパパさんの言葉には全く同感です。<週に一度の更新でも続けていただければと思います>というママさんの言葉もその通りかなと感じ,やり方をかえていくことも柔軟に考えていこうと思います。取りあえずは写真の解像度下げる,削除する写真も作る,写真の枚数減らしていくなどでどのくらいで再度のアップロード困難になる日がくるかを試していこうと思います。また,是非,外来でのひなちゃんの姿を取らせてくださいませ(^o^)
2013/4/7(日) 午後 1:02 [ NICUサポートプロジェクト ]
豊島先生
勝手なお願いなのですが、是非続けてください!
27週で332gの男の子を生みました。不安や心配事だらけの毎日を過ごしていた中、小さく生まれた赤ちゃんの事調べていて、偶然このblogと出会って、先輩赤ちゃんの頑張っている姿や、ご家族の笑顔やコメントにとても勇気付けられてきました。
息子が生まれてから私なりに、NICUの事、小さく生まれた赤ちゃんの事、障がいの事を知って貰える場が持てたらとは思っているのですが、現実は身近な人に我が子の事を話すぐらいしかできていません。なので、勝手な話なのですが、このblogが私のやりたい事を具現化してくれているので、やっぱり続けてほしいです。
8ヶ月間、NICUでお世話になった息子も今月末で2歳になります。
在宅酸素、療育、リハビリ等、まだまだ心配はつきませんが、彼なりのペースで成長しています。
2013/4/7(日) 午後 2:19 [ myu**u182* ]
ひなちゃん、NICUのご卒業おめでとうございます!!直接お会いしたことはありませんが、可愛い笑顔にいつも癒されてきました(*^^*)ご家庭で、ますます元気になられるよう願ってます☆
豊島先生、このブログが終了するかも…とのこと、とてもとても寂しいです。病院の事を調べているときに偶然見つけたこのブログです。生まれながらに疾患を抱えた子供や早産児をもつ親にしか中々分からない心配や孤独感、不安な気持ち…また、きょうだい児も頑張っている事にも寄り添い、子供達や家族の笑顔あふれる写真とともに優しい文体で書かれたブログに、どんなに励まされてきた事か…。医療についてや、最近話題の本、先生の葛藤等、内容も多岐に渡っていて、色んな事を考えるきっかけになりました。嬉しい出逢いもありました。ご多忙な中、更新を続けて下さり、本当に感謝しています。
先生が「これで区切り」と思われる時まで、細々とで良いので続けて下されば嬉しく思います。私も、出来ることを考えてみます(*^^*)
2013/4/7(日) 午後 3:54 [ きょうちゃん ]
ひなちゃんご卒業おめでとうございます!そして遅くなりましたが、そらちゃんもご卒業おめでとうございます!!カワイイ2人をみていつも元気をもらっていました。お外での記念撮影ステキですね。これからおうちでの時間、楽しんでください。
ブログ終了の時がくるかもしれない…とのこと、残念です。。先生にブログのことを教えていただいた日からもうすぐ2年。苦しかった時、このブログのおかげで前を向くことができました。ありがとうございました。今は、ブログを読むと、先生ともお友達とも繋がっていられるような気がして安心します。なので、なくなってしまうのはやっぱりとても寂しいです。。
毎日の更新はとても大変なことと思います。本当は終わってほしくないけれど…あと数ヶ月?これまでと変わらずこのブログを応援しています。
2013/4/7(日) 午後 6:30 [ たいようママ ]
ひなちゃん、パパさん、ママさん、NICU卒業おめでとうございます!ついにひなちゃんの番がきましたね!おうちでの生活はどうですか?かわいいひなちゃんの笑顔を思い出します。優しいパパママに囲まれて、ますます可愛いひなちゃんになりそうですね。長い間NICUで頑張ってこられたママパパ、すごいと思います。自分たちもそうですが、NICUで過ごした日々も かけがえのない宝物ですよね。お会いできて嬉しかったです。
2013/4/7(日) 午後 10:26 [ さよママ ]
myu**u182*さん,メッセージありがとうございます。<blogが私のやりたい事を具現化>というお言葉は続けてきた気持ちに通じるので嬉しく感じました。2歳になった息子さんの頑張りを見守ってあげられる日本になってこそ,NICUの成績が世界有数ということをみんなで大切に感じられるようになる気もします。是非,今後ともメッセージなどお寄せくださればと思います。伝えあう場所にしてくださればと思います。まだ,数ヶ月以上は続けられると感じているので少なくともその間は宜しくおつきあいください。
2013/4/8(月) 午前 11:07 [ NICUサポートプロジェクト ]
きょうちゃんさん,たいようママさん,お二人のように一緒に登場してくださり,一緒に考えてくださるNICU入院児のご家族がいてこそ,写真が一杯になるくらいまで続いてきたブログなんだと改めて感謝です。こういうブログはお二人の言葉のように孤独を癒したり,絆を感じたりするのはあくまでこのブログをきっかけに行動したり,自分で考えていこうとするきっかけなのかなと思っています。まずは続けられる方法を探しながら,<有終>を先延ばしできる術を探していこうと思います。その間を大切に今後ともメッセージなどお寄せくだされば嬉しく感じます。では,それぞれによい一週間であることを願っています。めいちゃんや太陽くんにも宜しくお伝えください。
2013/4/8(月) 午前 11:12 [ NICUサポートプロジェクト ]
ひなちゃん、NICU卒業おめでとうございます!
そして、パパさん、ママさん、この卒業と言う日を迎えられて、本当に良かったですね。太晴が転棟する前は、NICU内の散歩中にひなちゃんのところに行くと、満面のひなちゃんスマイルで迎えてくれました。太晴も分かっていたのか、楽しそうに、恥ずかしそうに会っていたことを覚えています。太晴もこれから退院に向けて、少しずつ進んでいきますが、今度は外でお会いしましょうね。同じ職業のパパさんとママさん、今度はひなちゃんも太晴も一緒に、来年は桜の下で一緒に花見をしましょうね。これからもよろしくお願いします。
2013/4/8(月) 午後 0:57 [ たっくんパパ ]
こんにちは!
NICU退院後娘と同じような状況で頑張ってきた赤ちゃんに会える機会が全くなく、孤独に感じている期間が長かったですが、先生のブログに出会えて、とても前向きになることができました。
田舎住まいなので仕方ないですが、やっぱりこうやって交流できるママさん達が羨ましかったりもしました!孤独より、仲間がいるって思えたのも、先生が続けてこられたこのブログのおかげです。
NICUがもっともっと世間に認知されて、子供達が過ごし易い社会が出来ることを願ってやみません。
どんな形でもこうやって情報発信をして頂けたら嬉しく思います☆
2013/4/10(水) 午前 11:13 [ 夢♪ ]
夢♪ さん,素敵なメッセージありがとうございます。<孤独より、仲間がいるって思えたのも、先生が続けてこられたこのブログのおかげ>,<どんな形でもこうやって情報発信をして頂けたら嬉しく思います>という言葉に共感しました。どんなに医学や医療が進歩していったとしても,病院を訪れる人の不安や心細さ,孤独などはかわらないのかなと想います。病院だけの役目とは想っていないのですが,病気と共に生きる私達人間に対して生きづらくない社会をみんなで目指せたらいいですね。今後ともメッセージいただければ嬉しいです。
ありがとうございました。
2013/4/10(水) 午後 7:21 [ NICUサポートプロジェクト ]
やすえひろき父さん、あみママさん、かのんママさん、ひーちゃん父さん、たいき母さん、まさるままさん、ちなmamaさん、ゆうき父さん、きょうちゃんさん、たいようママさん、たっくんパパさん、メッセージありがとうございました。こうした多くの方々に支えられてきたんだなぁ〜と改めて深く実感しています。
ひなが退院して1週間経ちました。ひなは毎日動き回りながら新しい発見をしているようです。両親はまだバタバタしていますが、少しずつ生活のペースが出来てきたように思います。楽しみながら頑張っていきたいと思います。
2013/4/13(土) 午後 11:01 [ ひなパパ ]