がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

9年間ありがとうございました。2019/8/31に https://nicu25.blog.fc2.com/ に移行しました。

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一昨日のブログの続きです。
上記の記事にも出ている番組を録画して夜、拝見しました。
感想を書かせてもらおうと思います。
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見た感想は淡々と診療経過やその時の
気持ちを伝えているなという部分でした。

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まさきくんの痛々しく想えるような
診療の様子もたくさん流れた気がしました。

小児医療を知らない人達には目を背けたくなるかもしれない
と想像します。そういう部分が新生児や小児の集中治療など
のことがタブー視というかあまり知られていかない現状にも
つながっていると感じている最近です。

野田さんは当事者になった1人として
そういうことも踏まえて、こういう風に過ごしている
子供達やご家族がいるということを伝える役目が自分には
あると思って身を晒しているようにも感じました。

面会に来たときに喜ぶまさきくん、まさきくんと野田さんの
病院の面会の様子は小児医療の現場にいる
ママさん達と重なる光景でした。

途中、野田聖子さんが
「政治家ならば、こういうことから綺麗な言葉で
語らないといけないのかもしれないけど、この子を
育てていく現実などを知った身では、綺麗な言葉で
語ろうとするとそれを自分の体が拒むような気がして
話せない。」という趣旨の言葉に心を寄せたい気がしました。

また、
「自分は正解ではないと思っている」という言葉も
繰り返し流れていた気がします。高齢出産や
生殖医療を賛否しているわけでもなく、自分達を
みながら考えて欲しいという気持ちが伝わってきた気がしました。

こういう番組がでると必ず、売名行為とか、
<こどもが可哀想>という正義的な批評・批判が
出る気がします。ただ、売名行為ならあそこまで
出す必要はない、、、村田選手にも通じますが
<伝える役目>を感じた人達なのかなと思いました。
知って貰うことでそれぞれが自分だったらどうだろうと
考えてくれたらということなのかなと思いました。

私には<正しい>
とか<正しくない>とか語れる人がいたら、その人は
<自分の価値観は正しい>という上から目線があるので
はないか? まさきくんを目の前にして、悩み、喜んでいる
人達の存在を誰が否定できるだろうか?と思ったりもしました。


上記の本のテーマでもあると思いますが、
命の問題は簡単ではない。原理原則だけで
語れるものでもなく、それぞれの状況で皆が
悩んだり、苦しんだりもしながら答えを探し続けている
気がします。
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退院の場面、在宅での情景は感動しました。
まさきくんにとってはお家に帰れて良かったね、、、
とまさきくんの笑顔に想えました。

自分の担当する長期入院のすえ、
在宅医療を選択された患者さん達に
最近必ず伝えているのは、
「長期間に面会に通うことは大変だったと思うけど、
病院では支えてくれる医療者がいるから面会・家族の
時間に専念できたはず。在宅医療になると<家族の
時間>と<医療>の両方をすることになるから、
大変になる部分はある。」

「障害という言葉の意味は<生きづらさを生活の中で感じる>
とすると、退院して街に戻って初めて実感することはある」
のでそれと家族で向き合っていく必要があるということ
などです。

「NICUや小児病棟の退院はゴールでなく、家族の生活のスタートである。」

今後は野田さんご家族が生きづらさを実感する部分もあるのかなと
感じます。政治家の仕事との両立は簡単なことではないと思います。

でも、
在宅医療のお子さんやご家族が生きづらさを当事者として
実感するようだったら、日本の医療の方向性や医療の後を
支える社会のカタチを国民と一緒に考えて下さる政治家に
なってくださったらとは期待します。

もちろん、NICUや小児医療で在宅医療などをしながら
家族の時間を過ごしているお子さんとご家族同様に
在宅だからこそ味わえる時間を大切に楽しんで下さいと
願っています。

感想でした。感想に正しいも間違っているもないと思うので・・・
感想を交換出来ればと思いました。

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野田さんの嘘偽りの無い気持ちだと感じました。世の中の方にはいろんな考えや価値観があり、厳しい言葉で批判することは簡単でしょうが、野田さんには長い間通院、面会を続けた方ならば共感できる覚悟を感じられたと思います。
私にとっては、初めて病院の外に出た時の野田さんの涙が印象に残りました。健康に生まれたお子さんならば、生まれたのと同時に死を覚悟することはないと思います。しかし、まさきくんの様に油断ならない状態で生まれて来て、この子が病院を出るときはもしかしてもうすでに命が無いときなのかもしれないと一度でも思ったことがある親御さんが初めて我が子を抱いて外の世界に踏み出したあの時の何とも言えない感無量の涙が、数年前の私と重なりました。
何も正解では無い、と思います。野田さんは全てをわかって、受け止めていると思いました。高齢出産であること、仕事を続けながら育てていくこと。一般の方なら批判されないことも顔が知られているだけに、批判は多岐に及ぶでしょう。しかし批判する人はまさきくんの笑顔をみて欲しいと思います。真実はそこにあると思うんです。

2013/4/27(土) 午後 3:18 [ チェリー ]

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「この子を育てていく現実などを知った身では、綺麗な言葉で語ろうとするとそれを自分の体が拒むような気がして話せない。」

すごく身にしみる言葉です。

私も、自分の気持ちを素直に主治医の網塚先生には伝えてます。
そのあたりをなにげなく理解してくれて、それによって娘の治療のペースを作ってくれて、いつもありがたいな〜と思うし、それによって、今の時間をより娘と楽しみたいと思ってます。
どん底に落ちる日もみなさんあるかと思います。
暗闇の先にある、小さな光をみなさんも時々見てると思います。だから今を大事にできるし、娘はいつも気づかせてくれます。

2013/4/27(土) 午後 3:38 [ あいらママ ]

以前にも野田さんの出産などのドキュメンタリー番組があり、拝見しました。
正直、当時は野田さんのエゴで子供を産んで…と感じました。
しかし、今回拝見し、また自分も人の親となり感じ方が変わりました。

自分は正解ではないと思っている

という野田さんの言葉が私にはとても印象的でした。

どんな過程にせよ、この世に生を受けた命は守られる資格があるのだと思います。どんな事情をもって生まれても命の重さはかわらないですものね。

うちの子供は健康に生まれました。
ただちょっと頭の骨と皮膚の間に腫瘍のようなものがあるみたいです。
この検査や診察をするに際して小児専門の機関にお世話になりました。(いまも経過観察しています)
このブログでご紹介されているお子様達と比べるとお話にならないですが、それでも専門機関でなければ小さい子供は検査一つでも難しいと感じ、専門機関の大切さを感じました。

もっともっと、新生児や小児の医療機関が充実して希望の光がこの国に増えるといいなと思います。

2013/4/28(日) 午前 2:23 [ - ]

 録画していた番組を見終わりました。
 幾つもの危機を乗り越えた末、退院前に初めて真輝君と外に出た時の野田さんの涙にとても感動&共感しました。外に出る、ただそれだけの事が、どんなに嬉しいか…自分の経験と重ね合わせて考え、感無量でした。
 退院後の感想を聞かれ、寝不足だと言いつつも、爽やかな表情で「暮らしに色がついた感じ」という表現をされ、とても素敵だなぁと思いました。子供は、日々の暮らしに彩りを添えてくれ、人生をより豊かにしてくれる存在だと私も実感しています。
 この番組を見て、公職に就いている野田さんが、批判を覚悟の上でここまで全てをさらす事に最初は驚きました。でも、野田さん親子のありのままの姿を通して様々な事が伝わったし、このような経験をして、政治家として「絵空事を言うのではなく、この子達の将来を実感しながら答えを出す」という真摯な姿勢に期待したい気持ちになりました。
 どういう方法で授かったにせよ、野田さんを笑顔で見つめる真輝くん、少しの成長でも喜びと感じる野田さんの間には確かな愛情と親子の絆を感じます。野田さん親子の幸せを、心から応援しています。

2013/4/29(月) 午前 2:06 [ きょうちゃん ]

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お久しぶりです。佑です。番組みました。
主人ともこの番組について色々話をしました。
人それぞれ考えがあるから何が正しいかは一概に言えないです…
昔、野田さんが自分は妊娠や出産について無知だったと言っておられたのをテレビで見たことがあります。
年齢を重ねるにつれ妊娠し辛くなることや出産でのリスクが母も子も高くなるなんて誰も教えてくれなかったと。
「自分の人生は正解ではない、リスクが一番低い時期に母となり子に出会えるような道を選んで欲しい」
この言葉から自分の経験や知識を沢山の人に知ってもらう事で辛い想いをする人が少しでも減ってくれたら…という気持ちを感じました。

2013/4/29(月) 午後 4:56 [ ]

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続きです。

番組の中の手術が終わるのを待つシーンや初めての抱っこの場面、退院の時の言葉など、自分の次男と重なる部分が沢山あり、生きてくれている事、一緒に笑顔で過ごせている事の有難さを改めて感じました。
次男に、そのお友達に、まさきくんに日々沢山の大切な事を教わっている自分です。
超低体重児で生まれた次男は脳性マヒで重度難聴、まだ体力もなく、よく風邪をひき大変ですが毎日リハビリを頑張っており四月からは療育にも通い出しました。
関西に住んでいるのでなかなかですがいつか村田選手のNICU野球親睦会に行くのが目標です。

長々とすいません…

2013/4/29(月) 午後 4:57 [ ]

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まさきくんの頑張りと退院までの日々を私達の経験と重ね合わせながら拝見しました。

親子3人で川の字になって寝ること、一緒にお風呂に入ること、うとうとと一緒にお昼寝すること…。

そのような幸せの重さを実感している野田聖子さんだからこそ、政治家としての大切な役目があると信じています。そして、まさきくんの笑顔を優しく見守る世の中でありたいと願ってやみません。

2013/4/29(月) 午後 11:24 [ せら母 ]

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チェリーさん,あいらママさん,ろっそさん,じゅんさん,きょうちゃんさん,佑さん,せら母様,それぞれのメッセージを共感しながら拝見させていただきました。報道や番組,本などはゴールでなく,それを見た人が土台として話し合える,気持ちを交換しあえる,それを読んだ人がまた,自分なりに考えるというきっかけになればと思っています。ということで,今回も番組もそういうきっかけの1つになれば,少しお手伝いした身として嬉しく感じました。今後ともメッセージお待ちしていますね。

2013/5/1(水) 午後 2:11 [ NICUサポートプロジェクト ]

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かなり遅くなってしまいましたがやっと番組を見ることが出来ました。すいません・・・
まずは、まさきくん退院おめでとうございます。
野田さんが仰っている「私は正解ではない」との言葉、心を打たれました。
でも正解ってなんだ?なんて思います。
私はいつも思っているのですが、私達の所にひーちゃんが生まれたのは”必然”とおもっています。早産で大動脈肺動脈窓という聞いたことも無い心臓病で手術をして、今がある、では私達親は何をすべきか?
それは、今後、同じ病気で生まれてくる子供たちとその親御さんたちに少しでも勇気を与える事が出来ればなんて勝手に思っています。私がフォローアップ外来の記事を楽しみにしている理由はそこにあります。先生や村田選手任せで申し訳ないと思いますが、NICUにお世話になる全国のお子さんの親がインターネットで検索した時にヒットすればなぁ〜と思います。

2013/5/2(木) 午前 0:39 [ ひーちゃん父 ]

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ひーちゃん父さん,素敵なメッセージをありがとうございます。ひーちゃんは幸せな女の子だといつも感じています。連休はきっとお忙しいお仕事だと思いますが,頑張ってくださいね。

2013/5/2(木) 午後 1:09 [ NICUサポートプロジェクト ]


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