がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

9年間ありがとうございました。2019/8/31に https://nicu25.blog.fc2.com/ に移行しました。

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土日はNICU卒業生のサマーキャンプ
第2回すくすくキャンプに顔を出すつもりだったのですが
横浜にいることにした週末でした。書ききれないくらい
たくさんのことがあった週末に思えます。


灼熱の夏を感じる今年ですが,この暑さと共に
きっと一生忘れないだろうなという週末に感じます。

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土曜日は様々な催しもあったこども医療センター,
国内留学の先生達からの
相談の電話が続き,臨時で出勤しました。

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相談したいときに相談に乗ることが日本中から
集まってくださる後輩世代の先生方への御礼かなと
感じています。

でも,出勤して病院にいたために
立ち会えてよかったと思える緊急受診もありました。
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土日は救急外来で何人かの外来担当患者さんと
その御家族と時間を過ごすことになりました。

救急外来の看護師さんとも沢山の話しをして,
NICUを卒業し,在宅医療でお子さんと1日1日を
大切に過ごして居る御家族を外来出見守ってくださる
気持ちに共感し心強くも感じました。

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土日の救急外来にきてくださったしゅんたろうくん
御家族,お家で撮影したという満面の笑みの写真を
見せてくださり,お家でご家族の中で過ごして居る
ことが僕楽しいよ。。。と伝えてくださるように
思えました。

この2週間,外来やお電話で様子に少し変調があることを
御家族も自分も気づいていて,その行方を一緒に見守らせて
頂きました。

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NICUの受け持ち看護師さんがくると目をパッチリ当けて
見つめる姿に,会いに来てくれたのかなとかなと思いました。

自分も御家族が席を外していた時間に抱っこさせてもらいましたが
大きくなったなあと実感しつつ,自分に何ができるのかを
自問自答した時間でした。

教科書,マニュアルなどに書いていることを
患者さんにするのが医師の仕事でなく,そういうことを
した上で,子ども達を苦しみをとりつつ,御家族とよりよい
時間を過ごせるためには自分達は何ができるのか?そういうことを
考え続けた時間でした。

入院するか? 不安を乗り越えてお家にやっぱり戻るか?
しゅんたろうくんにとってどちらが望んでいることなのだろうか
御家族が悩むことを一緒に考えさせていただきました。

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御家族で話し合って,
「お家に連れて帰りたい,4人で時間を過ごしたい」
という笑顔で凜とした表情で帰ることを決断した御家族に
「自分もそれがいいように思える」と伝えた夜でした。

自分が思い付く様々な可能性やそのときの対応などを
お伝えしつつ,また逢える日を信じて背中を見送った土曜日の夜でした。

背中を見送りながら,この8ヶ月間,
多くのことを話し合ってきた,様々な悩みに
向きあう姿を応援させていただいたしゅんたろうくん
御家族との日々を想い出していました。

人任せにせず,誰かや何かをせいにせず,
自分達の願いを見つめ,自分達の気持ちをしっかり伝え,
そして,子ども達のために出来ることを尽くしている
人間として素敵に思えていた御家族でした。

地上の星と思える御家族がたくさんいる
NICUだと改めて思いました。

お誕生の一方で,不安を感じる様な話しを
たくさんさせていただくことになった出会いを想い出しました。

緊張して辛そうな表情とわかりつつ,厳しいかもしれない
様々な言葉を伝えていた自分でした。

のときにスポーツ新聞に村田選手とデカデカと
載ったご家族の笑顔が印象的だったり,

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死生観に
関する話しを繰り返しつつ,段々,様々なことを
お話しするようになりました。兄弟面会の様子が
大変素敵と感じたていました。

しゅんたろうくんの成長と共に
1ヶ月先も解らない状況でもその時間を家族で過ごしたいと
いうお気持ち,仕事を休んでまでしばらく家族で過ごすと
決めたパパさんやママさんの決断を応援できたらと思いました。

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NICU卒業の日のことをよく覚えていますし,
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外来で逢える度に,そのことに一緒に奇跡を感じる
気がして、自分も嬉しい月日でした。

お家での日々のことや
想いを聞けることを嬉しく感じ,限りあるかもしれない
時間としても病院で過ごすのでなく,御家族とずっといる
からこそと感じる表情の変化を感じるしゅんたろうくんに
よかったねと伝えたい自分でした。

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逢う度に,しゅんたろうくんが可愛いんだという
ようなアピールをたくさんしてくださるお姉ちゃん。
NICUとお家で離れている限りはこんな笑顔はしないかも
とも思えました。入院して面会している日々よりは大変な
ことや不安も多い筈の在宅医療ではありますが,決断した
からこそのお姉ちゃんの輝くような笑顔であり,その笑顔に
可愛がられてきっと幸せなしゅんたろうくんだったのでは
ないかと思っていました。

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写真展でばったり出会ったり,冬を越え,春を越え,
夏を感じる季節を一緒に迎えられることを見守らせて
いただけることを自分も
楽しませていただいておりました。

奇跡を感じるご家族の時間を自分は確かに
見届けていたのだと思います。

日曜日の朝,病院からの電話。
しゅんたろうくんと御家族が,多くの親戚が
家に集まって,しゅんたろうくんのこれまでを
讃えつつ過ごしている,
昼に会いにきてくださる
という電話を受け出勤しました。

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雲一つ無い青空でした。灼熱を感じる青い空でした。

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たくさんの<涙を浮かべながらも有終を讃えるような笑顔>
の表情の御家族とご親戚,看護師さん達も集まり,しゅんたろうくん
のこれまでの日々を讃えていた時間でした。

穏やかで笑みを浮かべるようにみえる綺麗な
表情のしゅんたろうくんでした。

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人生の有終の診察を自分がさせていただきました。
そして,病院の卒業写真をお互いに撮影し合わせて
頂いた時間でした。

この日のNICUの救急外来の看護師さん達も
しゅんたろうくん御家族に心寄せてくださり
大変優しく感じました。病院全体がしゅんたろうくんの
ような時間を在宅で送る御家族を見守っているのだと
改めて思いました。

玄関から退院をみんなでお見送りするときに
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しゅんたろうくんを抱くママさんが
「ここにこれて,先生で,この病院で良かった」
と涙を流しながら伝えてくださった言葉や
表情は,ママさんに感謝を伝えているような
しゅんたろうくんの穏やかな表情と共に
一生忘れないと思えました。自分も涙が
我慢しきれない言葉でした。

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8ヶ月間,頑張って地上の時間を走り終えた
しゅんたろうくんの有終を讃えつつ,その命に
向きあったご家族の想い,濃密で誰もが経験できない
ような家族の素敵な時間を送っていた人達のことを
讃えたいと思えました。

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堂々と退院してもらえたらと思いましたし,
多くの部署や診療科のスタッフが集まってくださり
その病院を去っていく姿を見届けさせて頂きました。

また,いつかしゅんたろうくんのことを
みんなで偲びながら近況を語り合える日を
信じ,楽しみにしています。

パパさん,ママさん,お姉ちゃんの日々を
天のしゅんたろうくんと同じようにNICUから
応援しています

心寄せてくださった皆様,ありがとうございます。


御意見御感想などがあると心強く感じます。
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と毎日感謝しています。ありがとうございます。
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きーぽんです。
先生のしゅんたろうくんとご家族に想いを馳せる文章…。
しゅんたろうくんのママさんの泣き笑いの表情…。
しゅんたろうくんの穏やかなお顔…。
全てが切なすぎて涙が止まりません。
月並みな言葉しか出てきませんが、しゅんたろうくんが安らかにお眠りになること、しゅんたろうくんのご家族と笑顔で近況を報告しあえる日が来ることをお祈りいたします。

2015/8/4(火) 午後 10:20 [ key*on*8*8 ]

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>きーぽんさん、しゅんたろうくんや御家族、私達医療者にも心寄せてくださりありがとうございます。温かく感じました。感謝です。

2015/8/5(水) 午前 9:06 [ NICUサポートプロジェクト ]

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「見守り続けていたいNICU卒業ご家族の日々」沢山の人がブログ村のアイコンを押してくださるのを感じます。いつもの3倍以上の人のクリックであり,どうコメントを書いていいか迷いながら,心寄せるクリックをしてくれているのだと感じています。皆様,ありがとうございます。本日,神奈川県の教員免許更新講習会で講師を頼まれたのですが,自分の中ではしゅんたろうくんやせなくんの御家族との出会いから伝えていただいた気持ち,気づかせていただいた気持ちを学校の先生達に向けて伝えてきました。涙してくださる先生方がたくさんいてくださり,心温かく感じていました。また,改めて報告指せていただきます。

2015/8/5(水) 午後 9:37 [ NICUサポートプロジェクト ]

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直接ご連絡しようか迷いましたが、このブログの存在に心救われている一人として、こちらにコメントさせて頂きます。
本当に優しいパパさん、ママさん、お姉ちゃんに囲まれてしゅんくんはとっても幸せだったと思います。しゅんくんの眠っている様な優しいお顔がその様子を物語っていたように感じました。きっと先生にも、担当看護師さんにも会えるように最後まで頑張ってくれたんですね。この日の夜、花火を見ていた横で、負けない位綺麗で幻想的な紅い満月だったことを思い出しました。きっとこれも思い出し易いようにしゅんくんがくれた優しさなのではないかと感じてます。
しゅんくん家族に出会うことが出来、お話しを聞けたからこそ、瀬名もお家に帰ることが出来ました。瀬名の一番の恩人はしゅんくんではないかなと思います。2人がくれたこのご縁こそが何よりのプレゼントだと思い、大切にさせて頂きたいと思っています。
今頃お空の上で2人が友達として遊んでくれているかなぁなんて想像したりしてます。
まだまだお二人も大変な時かと思います。どうぞお体を大切にお過ごし下さい。心からご冥福お祈り申し上げます。しゅんくんホントにありがとう!!

2015/8/5(水) 午後 9:48 [ 瀬名パパ ]

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広い空を、しゅんたろうくんやせなくんや地上の人生を生き抜いたみんなが飛び回っているといいなと、空を見上げることが多くなった気がします。
しゅんたろうくんのご家族の皆様も、ゆっくりと、お体を大切になさってください。

2015/8/6(木) 午前 0:49 [ なおママ ]

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> なおママさん,遠くに離れていても心寄せてくださりありがとうございます。せなくんやしゅんたろうくんへの哀悼の気持ち,素敵な表情の御家族への心寄せる感想やメールを自分に伝えてくださる人は多いのですが,なおママさん達のように書き込んで直接伝えようとしてくださる方々に感謝を感じます。いつか,読んでくださったときにきっと気持ちが伝わることと思います。自分も空をよくみる最近です。空から見守っていてくださいねと思える人達が段々増えるのが人生かなと思ったりします。メッセージ嬉しく感じました。また,是非。

2015/8/6(木) 午後 3:50 [ NICUサポートプロジェクト ]

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> 瀬名パパさん,お逢い出来なくなって淋しくも感じていたのでメッセージを心強く,,,嬉しくも感じていました。せなくんご家族の有終の姿をみて,様々な想いをもってしゅんたろうくんと生き,そして,自分達のご家族の有終の時間の過ごし方を悩みながらも決断されていたしゅんたろうくんのご家族の素敵さをせなくんご家族同様に側で拝見していた自分でした。せなくん同様,微笑みを浮かべているような穏やかで優しいしゅんたろくんの最後の診察でした。「瀬名の一番の恩人はしゅんくんではないかな」という考え方,せなくんパパさんらしい素敵な感じ方で自分もそう思えるような気がしてきました。限りあるかもしれない時間だったとしても子ども達は大人達に何かを伝えてくれていると思います。せなくんやしゅんたろうくんたちの地上にいた時間の意味は出会った人達がその後にどんな風に生きていくかでも変わっていくと信じたい自分です。せなくんとしゅんたろうくんたちはきっと仲良く天からお互いの御家族を応援しているのではないでしょうかね。<つづく>

2015/8/6(木) 午後 4:00 [ NICUサポートプロジェクト ]

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> <つづき>担当医である自分でさえ,子ども達が天に還られるのを見届けた後は喪失感,虚無感を感じ続けています。せなくんパパさんにもママさんにも喪失感はまだ波のようにくることがある時期だと思います。そんなときに他のご家族のことに心寄せてくださり,そして,個人メールでなく,ここに書き込んで下さった事に<シェア>しあえたらというこのブログの趣旨に心寄せてくださったことを嬉しく感じていました。また,お会いする日を楽しみにしていますし,逢えなくても心は側にいる気がします。ありがとうございました。

2015/8/6(木) 午後 4:00 [ NICUサポートプロジェクト ]

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豊島先生、岸上先生、担当看護師さん、NICU看護師の方々、さくらんぼさん、つーちゃんママさん、きーぽんさん、瀬名パパさん、なおママさん、この記事を読んで下さっている方々へ
峻太朗の父です。
心温かいコメント本当にありがとうございます。
本来、峻太朗へむけた思いも込めコメントを書くべきなのですが、まだそこまで至っておりません。
お忙しい中、先生がこんなに素晴らしい記事にまとめて下さっているのに、
心を寄せて下さる方々がたくさんいらっしゃるのに、
2件にわたって先生がコメントを下さっているのに、
まだ前には進めていません。
記事の文章、写真、コメントを何度も読み返しては、こらえきれないでいます。ですが、これ以上、先延ばしすると峻太朗に怒られそうな気もしてきましたので、皆様へのお礼だけでもと思い、コメント致しました。
皆様、本当にありがとうございます。
今は、ただただ感謝の気持ちでいっぱいです。
いつか、前に進んだらもう一度コメントさせて下さい。

2015/8/10(月) 午後 6:17 [ 峻太朗の父 ]

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> 峻太朗の父さん,コメントありがとうございます。<前に進もうとしなくていい時期>はあると思う自分です。焦らなくていいし,急がなくていいし,<前向き>にならなくていい時間がある,それも人生かなと思う自分もいます。気持ちは十分に伝わってきたと思っています。いつの日でもいいので,何か書き込みたくなったら,言葉をお寄せください。ご無理は不要です。自分はしゅんたろうくんと御家族をいつまでも応援しています。

2015/8/10(月) 午後 7:21 [ NICUサポートプロジェクト ]

峻太朗の父さん‥このブログを通してですが遠くからご家族のこと応援させて頂いていました。私も先生と同様‥無理に前に進まなくても良いと思います。きっとこの時間も大切で必要な時間なのだと思います。私も娘が先天性の病気だと分かった時‥信じられず頭では分かっていても心はついていかず‥時間はとまったまま‥という時を過ごしました。今は自分の思うまま‥無理などなさらずに‥ただただ自分の気持ちに嘘をつかず‥一日一日を大事に過ごしてほしいと思います。きっと峻太朗君もどんなお父さんであってもお空から《大好きだよ》って笑顔で見守ってくれていると思います。

2015/8/10(月) 午後 10:37 [ bu_*u_*hik*_har* ]

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こんにちは。
最近、このブログを読ませて頂いています。昨年11月11日生の18トリソミーの女の子の母、神奈川在住です。18トリソミーの会のメンバー表でしゅんたろうくんと言うお誕生日の近いお友達が県内にいるんだな、いつかどこかでお会い出来るかなと思っていました。でも、このブログで天使になった事を知りました。子ども病院でお生まれになったんですね。娘も子ども病院かセンター病院で出産と言われ、私の妊娠管理も必要だったためにセンター病院のNICU卒業生となりました。現在は家で家族5人で暮らしております。
しゅんたろうくんはきっとお空でたくさんのお友達に迎えられたでしょう。そしてこれからもずっとご家族と一緒にいるのだと思います。
急なコメントですみません。
どうぞご家族が体調など崩さずに過ごされますように。

2015/9/9(水) 午後 0:02 [ とこ ]

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> とこさん,メッセージありがとうございました。この記事に心寄せてくださりありがたく感じました。18トリソミーや13トリソミーのお子さん達の在宅医療の担当を常に4,5名している自分です。それぞれのご家族野の日々を一緒に見守らせていただいております。とこさんご家族の日々を私達も応援していますね。今後とも,宜しかったらメッセージおよせくださればと思います。

2015/9/9(水) 午後 6:27 [ NICUサポートプロジェクト ]

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しゅんたろう母です。とこさん、峻太朗を見つけてくださってありがとうございました。
私も娘さんの存在は知っていて、神奈川県のどこかで頑張っているんだなぁ・・・と思っていました。
後日、メールを送らせていただきますので、よろしくお願いします。

2015/9/10(木) 午前 6:21 [ しゅんたろう母 ]

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峻太郎くんのお母さん、メッセージありがとうございます。娘の事も知っていて下さってありがとうございます。娘は侑葉(ゆきは)と言います。メールお待ちしてます。
先生もメッセージありがとうございます。本当にお忙しいなか、ブログを続けるのは大変なことだと思います。でも、読んでいてとても勇気づけられます。またメッセージも寄せたいと思います。

2015/9/10(木) 午後 3:17 [ とこ ]

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>とこさん,横浜の写真展にいったら偶然自分の関わってきたお子さんと御家族とタイミング良く出会いました。しゅんたろうくん御家族とも不思議に同じ時間に会場にいきご縁を感じました。http://blogs.yahoo.co.jp/nicu_sp25/16695360.html
この会場にいらしたのでしょうか。ゆきはさんを応援しています。<読んでいて勇気づけられます>という言葉に勇気づけられました,ありがとうございました。

2015/9/10(木) 午後 9:31 [ NICUサポートプロジェクト ]

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bu_*u_*hik*_har*さん
お返事遅れまして申し訳ありませんでした。
温かいコメントありがとうございます。
まだまだ心の整理がついてないときに最後の一文は救われました。
どんなお父さんだったかなと空を見上げる毎日です。
たまにこみあげてきてしまいますが…。
本当にありがとうございます。

2015/9/10(木) 午後 11:21 [ 峻太朗の父 ]

峻太朗の父さん‥ご家族の皆様へ
いろいろな想いがある中‥お返事まで頂いて申し訳ないです。いつもこのブログを読みながらしゅんたろう君ご家族‥素敵だな〜と‥お姉ちゃんの笑顔に癒されていました。しゅんたろう君もこの家族だからこそ‥安心してお産まれになられたんだと思います‼︎昨日の先生のダブルレインボーの投稿を読みながら‥しゅんたろう君やせな君‥またお友達と‥地上のみんなに元気だよってお便りを届けてるのかな〜と思っていたところです。僕のお父さんはこんなだよ♪お母さんはこんなだよ♪お姉ちゃんはこんなだよ♪と家族自慢なんてしてたらいいなぁ〜なんて思ったり。いつでも‥どこにいても‥家族って繋がっていると思います。いつか前に進めた時‥ご家族皆さんの笑顔でしゅんたろう君にお返事できる日がくること‥遠くからですが願っています。こちらこそ‥お返事頂きありがとうございます。

2015/9/11(金) 午後 6:20 [ bu_*u_*hik*_har* ]

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写真展は行きました。家族の都合で4日の午後に行ったのですが、初めての遠出だったのであまりゆっくりせずに帰ってきました。
お友達に会える貴重なチャンスだった事に後から気付きましたが、その時は数人のお母さんとお話ししただけで、ただ当時まだnicuに入院中だったやはり11月生まれの女の子のお母さんと偶然お話しできてブログを読ませて頂いてます。
写真も出していなく、次のチャンスがあったらぜひ出したいなと思っています。
ただ、 いろんな子がいる事をゆきはの兄、姉、パパが知ってくれて良かったと思っています。
みなさんは5日に行かれたのですか?

2015/9/11(金) 午後 11:19 [ とこ ]

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> とこさん、お伝え下さり、ありがとうございます。ブログを振り返ると5日にいった日のことを書き残していますね。http://blogs.yahoo.co.jp/nicu_sp25/16695360.html
また、こういう機会があればお会いできる機会があればとも思いました。では、よい週末を。

2015/9/12(土) 午後 6:34 [ NICUサポートプロジェクト ]


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