がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

9年間ありがとうございました。2019/8/31に https://nicu25.blog.fc2.com/ に移行しました。

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先週の朝のNICU。NICU卒業を控えるお子さんとご家族の
支援のことを話し合う朝のカンファレンスです。NICU卒業は
ご家族のゴールでなく,スタートなんだという部分を意識して
どういうスタートを切って頂けるかを相談しています。

この後はNICU卒業生のフォローアップ外来
担当しています。双子の低体重児,
4ヶ月以上早産や600g未満で生まれた
お子さん達も多いこの日の外来でした。

先週のコウノドリの物語と同じようなことを
御家族と相談しながら決め,そして子ども達の
NICUでの頑張りを応援した先の姿との再会でした。

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トップバッターは表情豊かになったことを感じる
在胎23週出生のちひろくんです。

イメージ 13 で退院シーンが流れましたがあれから1ヶ月後,
ご家族の生活がスタートされています。

大変楽しそうなちひろくんとご家族の笑顔に
改めてNICU卒業おめでとうと伝えたい自分でした。

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続いて同じく在胎23週出生のりりちゃんです。
コウノドリの1話と3話にそれぞれNICUの
赤ちゃんとして登場してくださっていました。
小さな女優さんですね。

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テレビ出演で応援してくださる人が周囲に増えて
嬉しく感じているというようなご家族の言葉を
嬉しく感じました。

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あさチャン!のNICU卒業生同窓会の中で登場していた
ひかりさん。パパとママと楽しそうな様子を笑顔で伝えて
くださいました。

それぞれのお子さんに悩みがないわけでもありません。

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そういう心配事も相談も率直にしていますが,
心配事があるからこそ

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今できることを一緒に喜び,これから就学に向けて何を
積み重ねていけるかをみんなで悩みながら続けていけたらと
思います。

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双子ちゃんの御家族には最近よく伝えていることですが
双胎はNICUの経過に関わらず,発達検査の言語の部分の
点数が低くなる。。。特徴がある。
自分の考察はあうんの呼吸でコミニケーションしてしまう
双子ちゃん達,一対一という状況が少なく,2人まとめて
声かけしてしまうような状況が多い育児環境などが
この要因に関わっている気がする。

声かけや
絵本,会話をそれでも双子各々に増やしながら見守って
いきましょうと話しています。

就学までには
問題にならなくなる子達が大半なので心配し過ぎなくても
いいという部分を伝えたりもしています。
話し始めると話し相手がいるからお互いに言葉を
凄い勢いで覚え出すという部分も伝えたりしています。

教科書に書いていることは少なく,外来で出会う
お子さんと御家族が伝えてくださったことやフォローアップしている
お子さん達のデータを分析して自分が感じていることを
お伝えしました。

双子のご家族の皆様
ご経験やアドバイスなどいかがでしょうか?

外来の合間で再会したのは
イメージ 2
NICUの外で遭遇したのは在胎25週でお生まれになった
NICU卒業生のいずきくんとパパさんですね。

2年前のNICU卒業2年の同窓会
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のときにぱぱさんといずきくんの遊んでいる様子がなぜか
凄く印象に残っていた自分でした。

イメージ 3
久し振りににお会いしてお話し出来る機会を
嬉しく感じました。

パパさん,いずきくんとの生活の中で一念発起した
想いを伝えてくださいました。
以前勤めていた場所を退職されて
に転職。

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発達障害放課後等デイサービス ハッピーテラス戸塚教室
事業責任者として人生の再スタートを切ったと言うことを
お伝えくださいました。

いずきくんやNICU卒業生のお子さん達から気づいかせて
もらったこと,
そして,命を救ってくれたNICUへの恩返しの
つもりで頑張ろう
と思っていると言うお気持ちをお伝えくださいました。

イメージ 16
当院のNICUの入院御家族でNICUの日々を
基に,御家族も人生を振り返り,その後,子ども達を
応援する仕事や命に関わる職種に転職された方々は
少なからずいます。いずきくんのパパさんにもその
御家族と同様の想いや願いを感じ,言葉と笑顔を
素敵に感じました。

自分は就学前の発達支援の場所や方法を
まだまだ考えていく必要がある医療や療育や教育であり,
そういうことを一緒に考えさせて頂ければと心強く
感じることをお伝えさせて頂きました。

もし,いずきんのパパさん読んでいたらコメントなど
お寄せくだされば嬉しく感じます。

外来や小児科病棟のカンファレンスなどを出てつつ
NICUに復帰したのは夕方。,。。
イメージ 14
コウノドリにも登場してくださったたつきくんが回転するおもちゃを
じっとみているところに成長を感じつつ,

イメージ 13
楽しげなはるくんのパパさんママさん改め,みなとくんのパパさんと
ママさんに1日の無事を祝いながら,

イメージ 12
NICUで未熟児動脈管開存症の治療などをしているお子さん達の
エコー検査を順番にしていきました。

イメージ 2
等もスタートしている当院です。


イメージ 15
未熟児動脈管開存症の手術を乗り越えてNICUに戻るお子さん達を
医師や看護師みんなでお迎えして術後管理を
頑張ろうと思う夜でもありました。


イメージ 6
御意見御感想などがあると心強く感じます。

コメントでなくても毎日,下記をクリックしてくださっている
皆様にも新生児医療を社会に伝えるお手伝いをしていただいている
と毎日感謝しています。ありがとうございます。

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みんなで身近に感じてもらえるきっかけを作れたらと
思います。下記のどれかにクリックしていただけると嬉しく感じます。
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小児科医や新生児科の方には
お問い合わせは 
<ktoyoshima@kcmc.jp>
までメールを頂ければ嬉しく感じます。

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豊島先生、ブログでのご紹介ありがとうございます。
いつも妻と豊島先生のブログを拝見しています。

先日放送の「コウノドリ」では、3年10ヵ月前、在胎25週で産まれた息子の姿と重ね合わせてみておりました。
あの時は、息子の命を救っていただいた医療に感謝の気持ちでいっぱいでした。おかげさまで、3歳10か月になった息子は軽度の発達障害を抱えているものの、元気いっぱいに育っております。
息子は幸いにも2歳前から療育を受けさせることができましたが、豊島先生がおっしゃるとおり、その受入キャパシティはまだまだ不足していると感じております。
私たちと同様に悩んでいるお子様、親御さんは多数おりますし、そうした方々の手助けに少しでもなれればと思っております。
第一義的には息子のための転職ではありますが、医療業界、福祉業界に少しでも恩返しができたらという決意で頑張っていこうかと思います。

豊島先生のブログにはいつも励まされておりますが、多忙なお仕事に加えて大変かとお察しします。ぜひご自愛ください。

2015/11/8(日) 午後 9:09 [ Iz P&M ]

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私の双子も二人で会話ばかり。どんなに頑張っても相手が寝ない限り一対一にはなれないから、目でみて話しても一人一人に話しかけるのが難しいなと感じています。相方が反応することもしばしばなので。
でも、主治医の先生が大丈夫!長い目で!というから安心して毎日根気強く頑張れます。本当に先生の言葉は、悩んでいる母にとっては神のような存在です。そして、先生の笑顔は家族の天気です。
どんな天気でも家族で乗り越えて、いつか必ず太陽が出る。それを信じて強く生き、そして、太陽の光が出たときにその光の帯を幸せに感じられるくらい毎日どんな天気でもしっかり生きたいと思います。

でもやっぱり早く話し言葉が聴いてみたいなあ。

2015/11/8(日) 午後 9:12 [ まゆ ]

いつもブログを拝見させて頂いております!病院でも毎週の様に豊島先生のお姿をお見かけしております。N出身じゃないので勝手に豊島先生だ〜と見ております。(笑)
我が子も9年間こども医療にお世話になっており、そのうち二年半と言う時間を病院で過ごしました。在宅医療&発達障害があり、療育を経て普通学校へ進学し、色々苦労しています。ハッピーテラスご紹介頂き、戸塚で家も近いので是非見学へ行ってみようと思います!同じ病院に通っている&発達障害のお子さんをお持ちのパパさんが先生されてるとなんだか心強いです!

2015/11/8(日) 午後 10:40 [ pat*na*oka*a ]

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うちもこども医療センターのNICUで4年間お世話になり、家族で生活するためのスタートラインに立たせてくれました。
いずきくんのパパさんの一念発起での転職は素晴らしいと思いますし、羨ましくも感じます。うちも在宅医療ケアをしながらの生活で、昔に比べればサポート体制が確かに拡充していますが、それでも在宅医療をする当事者としてはまだまだ足りないと感じています。その足りないと感じる隙間を埋めるようなサービスや支援が今後増えていくことに期待しています。
いずきくんパパさんのハッピーテラス戸塚教室はうちも戸塚ですし近いので、機会があれば利用させてもらおうと思います‼️

2015/11/9(月) 午前 1:20 [ たっくんパパ ]

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> IZUパパママさん,先日はお声かけくださり嬉しく感じました。ハッピーテラス応援したいし,NICU卒業生のお子さん達の応援してもらいたいです(^o^)今後ともおつきあいください。重度の発達障害より軽度の発達障害が障害感(生活のしづらさ)が大きいとは限らない。軽度の発達障害だからこそ地域や学校での孤独感を感じることもあると外来をしていて思います。「中途半端に頭が良い分,地域や学校で支援が受けづらい。。。」という言葉は少なからずの御家族から聞く言葉です。今後ともそういうお子さんとご家族の支えになってくだされば心強く感じます。当院の患者家族の皆様のNICU生活を経て,御家族も人生の転機になりNICU前と違った人生を歩み出す人達が多いことは自分達も勇気を頂いている気がします。ありがとうございます。

2015/11/10(火) 午前 10:19 [ NICUサポートプロジェクト ]

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> まゆさん,双子の言語面への発達への記述に心寄せてくださりありがとうございました。そして,素敵なメッセージをありがとうございます。今後ともその後や御感想などお寄せくだされば嬉しく感じます。

2015/11/10(火) 午前 10:21 [ NICUサポートプロジェクト ]

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> pat*na*oka*aさん,ハッピーテラスのご紹介に心寄せてくださりありがとうございました。「9年間こども医療にお世話になっており、そのうち二年半と言う時間を病院で過ごた。在宅医療&発達障害があり、療育を経て普通学校へ進学し、色々苦労しています。」「同じ病院に通っている&発達障害のお子さんをお持ちのパパさんが先生されてるとなんだか心強いです! 」という言葉に自分も心寄せさせていただきました。たっくんもそうですが南区,戸塚区にはこども医療センターと共に生きている子ども達と御家族がたくさんいますね。発達障害への支援のニーズが高い地域なんだと思います。ハッピーテラスの御感想なども今後,お教えくだされば嬉しく感じます。病院でお会いしたときにお声かけくだされば嬉しく感じます。メッセージありがとうございました。

2015/11/10(火) 午前 10:24 [ NICUサポートプロジェクト ]

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> たっくんパパさん,メッセージ嬉しく感じました。「在宅医療をする当事者としてはまだまだ足りない。その足りないと感じる隙間を埋めるようなサービスや支援が今後増えていくことに期待」ということば高度医療や在宅医療を医療界が推し進めるだけでは,ご家族の地域や社会や教育の中での<生きづらさ>は緩和できないのだと改めて思いました。ハッピーテラスお近くですかね。ご訪問の際には御感想などお聞かせくださると嬉しくも感じます。また,たっくんと逢える日を楽しみにしています。

2015/11/10(火) 午前 10:27 [ NICUサポートプロジェクト ]


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