がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

新生児医療・NICUで頑張る早産・低体重、様々な疾患の赤ちゃんとご家族を応援します。

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9月17日(土)TBS系17:30〜「報道特集」で
とお知らせさせていただいた番組、昨日放送でしたね。
自分は出張していたので帰宅してから深夜に拝見しました。


放送の中では早産・生まれつきのご疾患・新生児低酸素血症などで
医療的ケアとともに生きるこどもたちやご家族たち、その応援をする
障害児保育の方々が登場します。自分や星野先生も後半でインタビューが
放送されていました。




ニュース23や報道特集でNICUを取材してくださり
上記のような本まで出版してくださった今回の
TV記者さんの特集でした。

自分は疲れていたのと忙しかったのと旧知のTVディレクターさん
であり、あんまり考えずにインタビューを受けてしまったせいか、
何を話したか
記憶がなかったのですが、自分の中でも大切に感じている言葉を放送して
くださった気がして信頼しているTV記者さんとの交流が継続していることに
感謝を感じました。

3年くらい前に野田聖子さんは他局ですがドキュメンタリー番組に少し
協力させていただいたことがあり、そのときの感想などを下記の
ようにいくつかのブログの記事に書き残しています。


自分にとってもこれまで協力させていただいた
報道の先を伝えてくださった気がして、批判や批評を
受けつつも報道に協力した甲斐を改めて感じました。
医療も報道も社会も批判や批評だけでなく、今より
よくなる明日を目指して継続して考えることが大切
なんだと思いました。


周産期医療からはじまっているこどもたちやご家族たちの
<社会の中での居場所>を問いかけてくださるような報道を
続けてくださっている報道関係者の皆様に
感謝を感じる今回の放送でした。

報道関係者の方にもご覧いただくことがある
この場所だと思うのでコメント欄などに感想など
お寄せいただければと思いました。

社会とは<私たち>と思っています。社会は急には
変われないけど、少しづつでもみんなで変わり続けて
いけたらと思いますので。。。


コメントでなくても毎日,下記をクリックしてくださっている
皆様にも新生児医療を社会に伝えるお手伝いをしていただいている
と毎日感謝しています。ありがとうございます。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
下記に参加してみました。
下記クリックするとわかりますが,
ブログランキングで上位になって
いました。
みんなで身近に感じてもらえるきっかけを作れたらと
思います。下記のどれかにクリックしていただけると嬉しく感じます。
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昨日は途中からしか観ておりませんでしたので、動画をアップいただきありがとうございます。

旧こども医療センター〜新こども医療センター共に大変お世話になりました。子どもは現在14歳になりました。数年前、家庭の事情で地方へ引っ越すとともにこども医療センターを卒業することになりましたが、地方で先ず感じる事になったのが、要である入院時の病院の受け入れ態勢です。いまだに家族の24時間の付き添いが前提であるという事にまず衝撃を受けました。子どもの入院が長期にわたらなくても、状況によっては母親が仕事を辞めなくてはならないという現実がそこにはありました。

社会情勢の変化とともに、地方でも核家族化が進んでいるという現実にリンクしていないという感は否めず、医療ケア児の割合も都市部に比べれば低いので、医療ケア児の親それぞれが動かなければ変わりようすら望めないという現実を肌で感じる事も多かったです。

まずはそこから始めていかなければ、都市部と地方の格差はますます広がる一方だと改めて感じています。

2016/9/18(日) 午後 0:58 [ qwe***** ] 返信する

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豊島先生、動画アップありがとうございました。杉並区親の会の「みかんぐみ」に参加しているのと、訪問診療で関わっているご家族と、多くの顔見知りが出演している番組を見損ねて、すごい残念に思っていたので、動画が見れたことは大変感謝いたしております。みなさん、きちんとコメントされていたり、普段の賢くてかわいらしい様子を写して頂いていて、見ているこちらもうれしかったです。そして、NICU医師は、助けることだけが目標じゃなくて、その先をちゃんとみているんだということを伝えて頂けて、心強く思いました。また、神奈川こどもに見学行きますね。 削除

2016/9/18(日) 午後 7:47 [ okaeri620 ] 返信する

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> bu_*u_*hik*_har*さん、内緒にクリックしているようで非公開になっています。是非、内緒にクリックせずに再投稿いただけるとありがたく感じます。改めて、お返事させていただけたらと思います。ありがとうございました。

2016/9/19(月) 午前 8:50 [ NICUサポートプロジェクト ] 返信する

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<bu_*u_*hik*_har*さんの代理投稿>久しぶりにコメントです。私も見逃していたので…動画アップして頂いて有難く思っています。子供は医療的ケアは必要ではありませんが…下肢が不自由です。来年度には年少さんなので登園させたかったのですが…テレビであったように…幼稚園では前例がないので…とやんわりとお断りされたり…保育園も手帳がないからと加配措置は難しい←園に補助金がおりないため園で加配措置の先生のお給料などは負担…なので保育園側も難しいと言われる方が多いだろうと言われてしまいました。他の自治体では保護者や園の意見書で加配措置の補助金が出るそうです。私の自治体にはなく…自治体における温度差感じた瞬間でした。運良く支援センターに承諾いただいたので…今は働きに出ることもできました。支援センターには感謝しかありません。子供もいろんな経験をし…毎日目を輝かせて帰ってきます。そして一番の驚きは成長です。園では自分が出来ないことはお友達や先生から手を借りて…お友達が出来ないことは自分が手を貸す。そんな役割分担もできているそうです。自宅でもよくお手伝いをするようになりました。

2016/9/19(月) 午後 8:44 [ NICUサポートプロジェクト ] 返信する

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<bu_*u_*hik*_har*さんの代理投稿>つづきです。きっとNICUを卒業し…ご家族のもとですごされているお子さんがすごーく成長されているのと同じような成長なんだろうなぁと思っています。支援センターに通園させる時には…子供にも集団生活を学んで欲しいという思いの反面…病気の子を預けていいのだろうか?という思いもあったのは事実です。でもこの成長を感じたら…やはり支援センターに通園して良かったなぁ〜という思いしかありません。もっともっと理解のある社会になってくれることを願っています。このようなテレビを見るたびに私に何か出来ることはないのだろうか?と考えてしまいます。経験したからこそ…何かの役に立てるのではないか?と思ってしまいます。長々と失礼しました。

2016/9/19(月) 午後 8:45 [ NICUサポートプロジェクト ] 返信する

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久々に覗かせて頂きました。
先日はお声をかけてくださり有難うございました☺
久々に先生とお話できとても嬉しかったです。

しんばも2歳になり、来年度は健康ならばプレ幼稚園の時期なのです!
が、ほぼ病院生活なのでそんな事は出来る訳もなく…その前に受け入れてくれる所がほぼない医療ケア児という事が分かってきました。
赤ちゃんの頃、胃ろうや気切を決断した頃、これは考えも浮かびもしなく、そんな問題が待ち受けているとは思ってもみませんでした。

しかしどれも今のしんばには必要な事。就園など出来るようになった際には諦めず探してみるつもりです。

なんと偶然にも、目をつけていた保育園(まだ先の話ですが)に通っていた方が特集に出ていたのに非常に驚きました!
長女に病気の子が通う保育園が近くにあるんだよと教えてもらい、それを機に色々と調べ始め見つけた保育園なので、どこか運命を感じています。

まだまだ困難が待ち受けているとは思いますが、こういう困難を経験できるようになるのもありがたい事だと思えています。
しんばが、心 晴れて 暮らしていけるような環境を私達両親で見つ 削除

2016/9/20(火) 午前 1:11 [ しんば母 ] 返信する

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豊島先生、こんばんわ。報道特集拝見しました。素晴らしい内容でしたね!これまで様々な番組等で障害児や医療的ケア児が取り上げられたことはありましたが、ここまでお母さんの就労を前面に押し出したものははじめてな気がします。また、学会での取り上げ方よりもさらに先を行っていた気さえしました。
青森でもこの問題をどうにかできないかとあれこれ考えていますが、人工密集地と地方ではまた事情がかなり異なる気もしています。お母さんの就労を考えると、その施設が自宅からの遠隔地にあるのは意味を成しませんので、地方でも可能な取り組みなモデルを考える必要があると感じているところです。取り急ぎうちのブログにもダイジェスト版として載せておきました。ご覧いただければ幸いです。
http://aomori-nicu.jp/5872

2016/9/21(水) 午前 0:00 [ ami*u*at ] 返信する

峻太朗の母です。医療ケア児の保育園入園には高い壁があることは以前必死に調べましたので知っていました。
そもそも看護師さんが常駐している保育園が少ないので、仕方がないと言えばそれまでなのですが。
訪問看護師さんが1日に何度か訪問してもらう等の仕組みがあったら良いなと思ったりしました。高齢者の場合は特養やデイサービス施設に訪問する事例があるそうなので。
峻太朗が生まれてから、仕事に復帰できるのか?が思考の大半を占めていた気がします。「仕事には復帰したい」「でも、こんな小さな病気の子供を預けてまで働きたいのか?」「預かってもらえる保育園は無いでしょう」「風邪が命取りになるかもしれないのに保育園に入れる事を考えるなんて、、」と言う思いがぐるぐる回っていました。
幸いにも保育園に巡りあえて復帰できた方や今現在探している方にもきっとこういう思いはあったと思います。なので、私はそういう方々を応援します。
今の私は、、「仕事の事なんか小さな事で、峻太朗が生きていさえくれたら良かった、、」という思いや「峻太朗を預けてまで復帰したいと思っていたこの仕事、ちゃんとやれているか?」と考えたりしていま

2016/9/23(金) 午前 8:58 [ sao*i*nakad* ] 返信する

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> qwe*****さん、メッセージありがとうございます。こども医療センターは完全看護ですね。自分は大学病院の小児循環器医になったときに母親の24時間付き添いが前提、大部屋のこども達のベッドの下に布団を引いて寝泊まりするママさん達、付き添いに食事は出ないから夕飯はいつも病院売店の食堂を交代交代で買いにいく状況にママさん達の大変さを感じていたりしました。時間は流れましたが、NICUや小児病棟の医療をそのままお家に持って帰ってもらうような在宅医療になっていないか?それが本当に患者さんのこども達にとっても、ママさん達にとっても、お兄ちゃんやお姉ちゃんやパパさん達にとっても唯一の正しい道なのか?を悩むことがあります。お家の生活、保育園など地域生活を踏まえた入院、在宅医療を考えていくべき今のかなと思えています。病気や障害のお子さんのママさんは仕事を辞めて家に籠もるのが当たり前というような視点が医療や社会にないか、その視点から見直していくべきかなと思えています。メッセージ共感しました。今後ともお寄せ下さると心強く感じます。

2016/9/23(金) 午後 7:26 [ NICUサポートプロジェクト ] 返信する

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> okaeri620さん、メッセージ嬉しく感じました。「NICU医師は、助けることだけが目標じゃなくて、その先をちゃんとみているんだということを伝えて頂けて、心強く思いました。」という言葉、自戒を込めて誤解を怖れずにインタビューで話させて頂きました。NICUの退院をゴールと考える医療者、御家族がNICU医療者にならないと成り立たないような在宅医療を推し進めるような医療者にはお互いにならないでいよう。。。という気持ちを込めて話させてもらいました。共感して下さりありがたく感じました。また、お会いできる機会を楽しみにしています。

2016/9/23(金) 午後 7:29 [ NICUサポートプロジェクト ] 返信する

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> bu_*u_*hik*_har*さん、メッセージありがとうございました。自分も多くのお子さんの就園や就学を一緒に考えていますが、「医療的ケア」があるなしだけではないですよね。確かに、疾患や何らかの障害とともに生きるこども達を含めて集団生活することに周囲の人達が理解し共に生きるマインドを持つのが必要なのかなとも思います。これは<障害者>という特別な人達がいるわけでなく、誰もがいつかは何らかの<障害>とともに生きるという部分を自分自身も含めて他人事でなく、考えることが必要なのかなと思うことがあります。医療は安全だけを目指すのではなく、社会生活がしづらくならないような医療とは何かを考えないといけないのかなと思うのですが、これは患者さんや御家族の医療を受けて目指したい生活を考えてもらい、一緒に考え合う関係性が求められるこれからではないかと思えています。今後とも一緒に考え続けて下さると心強く感じます。

2016/9/23(金) 午後 7:36 [ NICUサポートプロジェクト ] 返信する

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> しんば母さん、「受け入れてくれるプレ幼稚園がほぼない医療ケア児という事が分かってきました。赤ちゃんの頃、胃ろうや気切を決断した頃、これは考えも浮かびもしなく、そんな問題が待ち受けているとは思ってもみませんでした。」という言葉を深く受け止めたいと思いました。これは多くの患者家族の方の共通の想いだと思っています。早産や生まれつきのご病気があっても、<心 晴れて 暮らしていけるような環境>作りを考えるのが自分達にとって真の目的であることを忘れずにみんなで考えていきたいということを多職種で集まる外来継続カンファレンスでも伝えた本日でした。幼稚園や保育園になぜ受け入れない!と主張する視点ではこの課題は解決しないように感じています。医療も就園や就学のことを踏まえた医療の展開、伝え方、連携体制を考えていくべきなんだと思えています。一緒に考え、伝え続けて下されば嬉しいです。

2016/9/23(金) 午後 7:43 [ NICUサポートプロジェクト ] 返信する

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> 網塚先生、ブログ拝見しました。「人工密集地と地方ではまた事情がかなり異なる気もしています。地方でも可能な取り組みなモデルを考える必要があると感じているところです。」という言葉にも共感で今後とも一緒に考えていきたいですね。自分は地域によって生活が異なるのは当たり前だから、医療だけ全国一律というのも各地域の事情を無視しているかなと思えることがあります。NICUや在宅療養も各地域の状況を踏まえて、医療だけでなく、保健・療育・保育、教育・福祉の方々と一緒に考えていくのが大切かなと思えています。テレビはそういう機運のきっかけの1つになれば誤解を怖れずに出た甲斐を感じます。今後ともご支援御連携の程、よろしくお願いいたします。

2016/9/23(金) 午後 7:47 [ NICUサポートプロジェクト ] 返信する

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> 峻太朗の母さん、覚えているかわかりませんが、瀬名君のママさんと峻太朗くんのママさんが外来フロアで在宅療養と職場復帰について二人で語り合っているところに通りかかったときにお二人から聞いた言霊が様々な気づきを自分にくださいました。自分の中では今回インタビューで話した言葉につながっていると思います。「仕事を大切と考える自分のところに生まれてきたこどもに在宅療養するから仕事をあきらめることがこどもにとっても自分にとってもいいことか悩む」
「でも、誰かに在宅療養の預けてまで働くほど、自分は<働くこと>を大切に考えているのか」。。。お二人のママさんのそういうやりとりが自分にはこういう気持ちを理解できる医療者になりたいと思えた瞬間でもありました。こどもの命の話だけでなく、こどもと御家族が自分達らしく生きる喜びを感じられるような在宅療養を一緒に考えられたらと改めて思えたお二人の会話でした。しゅんたろうくんやせなくんに教えてもらったことの1つですね。メッセージ嬉しく感じました。ありがとうございます。

2016/9/23(金) 午後 8:02 [ NICUサポートプロジェクト ] 返信する

初めてコメントします。コウノドリのドラマのファンでその後こちらのブログを拝見しています。1歳の子どもは重めの喘息で治療を続けながらもなんとか共働きを続け、綱渡りの毎日の中、ブログから勇気をもらっています。
先日、65歳の父が食道癌になり、早期でも末期でもない微妙なステージで、手術するかしないか、近々家族で決断しなければならなくなりました。手術をした場合、胃ろう、気管切開、声帯切除などの可能性も低くはないとのことで、私はチューブに繋がれた父を受け止められるのか怖くなり、父にそれとなく手術はしない方がよいのでは、と安易にも言ってしまいました。
しかし、先日のテレビの報道の生命力に溢れた可愛い子どもたちや、野田聖子さんの「障害はずっと隠されてきた」というコメントを聞いて「医療的ケアを受ける人は可哀想なんだ」という自分の上から目線の先入観を深く反省しました。これまで私のこのような偏見が、多くの人を生きづらくさせていたのと気づきました。
医療的ケアは自分だっていつかは高い確率で受けることになります。医療的ケアを受ける人もそうでない人も混ぜこぜに存在することが当たり前の社会になりますように。

2016/9/23(金) 午後 11:37 [ yos** ] 返信する

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> yos**さん、「医療的ケアを受ける人もそうでない人も混ぜこぜに存在することが当たり前の社会になりますように。 」という言葉に共感しました。そして、「医療ケアを受ける人の幸せと同じように、それを支える人の幸せ」をみんなで考えられる社会(私たち)でありたいですね。
その中には「自分がどう医療と向き合いながら自分らしい人生をまっとうかするか」ということにそれぞれが向き合うことが必要かもしれないと思えています。コメント嬉しく感じました。1歳のお子さんも、父さまも、そして、yos** さんのことも応援していますね。今後ともおきもちなどお寄せくだされば心強いです。

2016/9/24(土) 午後 1:11 [ NICUサポートプロジェクト ] 返信する

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2700名くらいの皆様、報道特集のニュース動画みてくださりありがとうございます。引き続きご意見ご感想をお寄せ頂けれるとさらに心強いです。この機会をよろしくお付き合いくだされば心強いです。

2016/9/25(日) 午前 0:21 [ NICUサポートプロジェクト ] 返信する

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峻太朗の母です。
先生、長期出張お疲れ様でした。
今日偶然下記のようなサイトを見付けました。先日の報道にも通じる内容かと思いましたのでお知らせさせていただきます。
もし適当でない場合は削除ください。よろしくお願いします。
http://ameblo.jp/riebee-s/entry-12207886563.html

2016/10/18(火) 午後 11:38 [ sao*i*nakad* ] 返信する

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> 峻太朗の母さん、自分の外来は先天性横隔膜へルニアの患者さんと御家族も多いのでありがたく感じました。5泊6日だったのですが様々なことがあった出張でした。長い飛行時間で峻太朗くんとも対話してきた気になっていました。いつも心寄せて下さり感謝です。

2016/10/19(水) 午前 11:08 [ NICUサポートプロジェクト ] 返信する

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