がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

9年間ありがとうございました。2019/8/31に https://nicu25.blog.fc2.com/ に移行しました。

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今週の火曜日、前述のように神奈川県立病院機構で
神奈川県の医療行政に関わる皆様、県立病院機構に属するメンバ−で
取り組んできた未病検診研究事業の報告会がありました。

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神奈川県の健康長寿を目指した未病の取り組みを報告しあう会です。
自分たちも1年間取り組んできた活動を報告しつつ、神奈川県の
医療行政への提案をしてきました。


下記のそのスライドと内容を書かせていただきます。
神奈川県から実現したい自分の夢であり、
今は一緒に取り組んでくれる
仲間と思える皆様との夢だと思います。

チーム未病と名付けて活動してきた仲間と思える
皆様の代表として自分たちの願いや提案を
伝えてきました。

多くの方に読んでいただいたり、ご周囲に広報していただき、
実現に向けての同志を集えたらと思います。

転送・転載・シェア。リツィート、コメント欄への
メッセージなどをお願いできたらと願っています。

下記です。

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神奈川県立病院機構やこども医療センターの
多くの皆様の支援もあって
頓挫せず続けてこられた上記の提案です。

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県立病院機構や県庁、他の県立病院の皆様で
新生児医療をよく知らない方もいると感じたので
まず最初にこども医療センターNICUの報道について
動画を2分間かけさせていただきました。

職業人としてだけでなく、それぞれのご家族や大切な人たちに
同じことが起きたらということを想像して心寄せてもらえたらと
思えての動画放送です。

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続いて、神奈川県で仲間と思える皆様と続けてきた
<NICUの命の授業プロジェクト>をお話ししました。
学校を訪問して、小児医療と学校の連携の大切さを感じてきたことを
お話ししました。

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全国的にみても極低出生体重児の救命率が95%になりつつある、
神奈川こどもは在胎23週の早産児であっても95%近くの救命率になりました。

一方、極低出生体重児においては生涯にわたる
心身の成長発達の見守りの
重要性が明らかになりつつあることをお伝えいました。

<命を救う>という目標を超えて、
<救った命をよりよく救い支えられる新生児医療>
を目指したいというのが
このプロジェクトのコンセプトですということを伝えてきました。

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発達障害と診断されるこどもたちは増えてきた日本ですが、
発達障害は病気というよりは「できることと苦手なことにムラがある
発達アンバランスな状況、特性であること、その状況を
理解して支援することでこどもたちが得意な部分を伸ばしつつ、
苦手な部分に底上げして集団の中での生きづらさを感じない
ように応援したいと思っている。

発達アンバランスが問題なのでなく、それが
基でこどもたちが自信をなくしたり、わかってもらえない
感から2時的な困ったことが起きてしまう
<発達障害時の2次障害>がおきることが問題
なのかもということをお話ししてきました。

いわゆる発達障害といわれるお子さん達が2次障害を起こさず、
社会に適応していくには育児のチカラも少なからずあるという
ことがわかりつつあります。

ご家族がその子その子の特性を理解し、
困った時の対応をよくわかって
いること、前向きに肯定的な子育てをできること、社会的資源を
理解し自律的に利活用できることなどが備わっているほど
子供達の発達障害の2次障害が起きづらくなることが
期待されています。

発達障害のリスク児である極低出生体重児は
出生数の1%にあたるのでそういうお子さんとご家族から
発達障害の2次障害を防ぎ、その子たちそれぞれのよりよい
発達を応援するようなモデルを作っていきたい、
NICU電子育児ナビゲーションシステムについて提案しました。

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神奈川県立こども医療センターは世界でも稀な、
産科からNICU,小児医療、肢体不自由児施設、
重症心身障害児施設、児童思春期精神科病棟、
養護学校などの医療・福祉・教育などが揃う
施設です。超低出生体重児のフォローアップ率は
9割を超え経験も多い。

その強みを大切にして
ホームページや電子NICU退院手帳の原案を
多職種・多診療科で作成しました。

その原案を友滝寛子先生を中心にして当院のNICU卒業生ご家族に
意見を訪ねるアンケート調査を施行しました。


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上記の結果のように情報収集や情報伝達の困難さを感じているという
結果を報告しつつ、既存の母子手帳や健康情報では
対応困難な状況をお伝えしました。


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NICU退院手帳、特に電子手帳の要望が
8割を超えている結果をお話ししました。

このブログでパイロット的にやってきたことの
意義を感じてそれを標準化と普及したいという
気持ちを伝えてきました。


未熟児電子退院手帳の前段階として
今年度はNICU電子育児応援ナビゲーションシステムの
コンテンツを考えつつのホームページ公開を目指して
きたことをお話しました。

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野口聡子先生と患者家族のさくちゆきこさんを中心に
完成しつつある多職種の医療者と患者家族で一緒に作っていきたい
NICU入院から退院後を見据えたガイドを目指したホームページを
お伝えしてきました。
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ホームページのコンセプト、活動の中で顕著さを認識して大山先生に
その支援体制をお願いした偏食や摂食障害への支援の大切さを伝えてきました。


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ホームページが道に惑う患者さんとご家族が
それぞれの家族の方向性、道を見つける手伝いが
できればと準備していることをお話ししてきました。

これはインターネットを活用したご家族同士の情報や
気持ちの交換、支え合いも含めた双方向性のプラットフォーム
になっていったらとも思いました。

そして、3番目、最後の報告は
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この報告は盛一先生や病院医療情報部、
電子カルテに関わる他業種の皆様、
養護学校の先生たちが協力してくださり実現
しつつある部分の報告をしました。

NICUで数年後の困りそうなことなどを
お話ししても数年後、覚えている人は少ない
困りそうな時期にリアルタイムにアラートを入れたり
情報提供が大切な気がすること、それぞれの状況
で情報の受け渡しの困難感を解消するために
電子育児手帳システムを実現したい。

個人情報保護が厳しくなる分、病院や学校
などの違う組織間での情報の受け渡しは難しい現代、
これをクリアするためにも
これには「カルテ情報は病院のものでなく、患者と
家族のものである(病院は預かっている)という
観点でご家族にも情報をシェア・管理してもらって
自立的にその利活用をできるようになっていただく」
ということが必要でその検証をしていることを
お話ししてきました。

患者さんが医療から街、地域、福祉、保健、教育など、
世界を広げていく中で、その子の特性や情報に合わせた
リアルタイムな情報提供や他の機関での
情報共有の支援をご家族が自律的な利活用の中で
今よりよくできるはずという部分を伝えてきました。

まずは医療情報を患者家族とシェアしたり、利活用してもらうため
電子カルテシステムからの情報抽出と情報提供が手間が多くなく
可能かを実証実験
してきたこの1年間をお話しました。


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盛一先生や医療情報に関わる皆様の協力で、患者さん家族との
医療情報のシェアは実現可能であると判断していることを
お伝えしてきました。


盛一先生の医療者と医療情報エンジニアさん達を
つなぐ能力、実現可能な方法をみつけしっかりと
事業を進めていける能力があっての低予算で
目的を果たしつつあるこの検証実験でした。

ご自分のこども達のカルテ情報から他の医療機関、
療育、保育、就園、就学などの各場所でこども達の
特性を語るための資料などを御家族に提供して
役立ててもらう、将来的にはライフログを
成長したこども達自身に返し、それぞれの未病を
目指すことに活用してもらえるようになればと
いう第1歩です。

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こういうご家族が子育てで支援を受ける様々な場所で
情報をうまく伝達して
よりよい支援を実現するための電子的な手段を構築したい、
こどもとご家族に
自立性をそれぞれに育てていきながら、
お子さんとご家族を見守る様々な
期間が連携を強化するツールを作っていきたい
気持ちをお伝えしてきました。

早産児だけ、
神奈川だけで終わらないようにこういうものを作ることの
効果を質の高い研究をするのは難しい分野だけどそれでも
なんらかの効果や成果を見つけて、他のご疾患、ご疾患がない
子供達にも、神奈川だけでなく全国
にこういう取り組みを広げていけないかを検証していくつもり
であることも話してきました。


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 共生社会の実現を目指そうとしている神奈川県、

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自分たちが様々なことを気づかせてもらっている
NICU卒業生のご家族とともに
共生モデルを神奈川県から
目指していきたいとお話ししてきました。

来年度もこの事業を担当したいし、
そのための機会や
引き続きの支援を神奈川県や神奈川県立病院機構の
皆様にお願いしてきました。


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4年間前に提案したこの事業、神奈川県立病院機構、神奈川県、
こども医療センターで出会った多くの方に協力や支援や応援して
もらいながらだんだん実現に向かっているように感じて
報告してこれたことをまずは安堵のこの日でしたし、
来年度以降も頓挫せず、この先をみんなで目指して行けたらと
思う未病検診報告会でした。


ご意見ご感想をお寄せくだされば嬉しいですし、
この事業の応援のためにも転送・転載・シェア。
リツィートなどしてくださればありがたく感じます。

皆様、いかがお感じでしょうか?




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自分なりに悩み続けていることであり,多くの方に読んでいただき
御意見などもお寄せくださればと思います。
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初めまして。今年夏に700gの未熟児を出産し、不安で色々なサイトを見ている中、こちらのページに出会いました。
上記に書かれているような取り組み、素晴らしいですね! 出産後総合的な情報がなく、不安でブログやら自分で検索し、一喜一憂しています。特に退院後もどういう成長を辿るのか、どういう行政サービスがあるのかなどもわからず、断片的な情報を自分で集めるしかないため不安を抱える日々です。
子供の成長は一人一人違えど、ある程度まとまったサポート情報、その時々のヒントが頂けるようになればモヤっとしたこの視界も少し開けるような気がします。

2017/10/19(木) 午前 11:48 [ day*nka**e ]


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