がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

9年間ありがとうございました。2019/8/31に https://nicu25.blog.fc2.com/ に移行しました。

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2年前のこのブログの記事
イメージ 12
に登場してくださっているみゆちゃんとゆいとくんの
パパさんとママさんです。上記のブログ記事を読んで、
感慨深く思う自分がいます。このご家族の物語に
再度心寄せさせてもらった今です、

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 パパさん、みゆちゃんが極低出生体重児と生まれて

NICUでの家族の経験を経て、自分も
人の命に関わる仕事に転職したいと思ったという
言葉が印象的です。


また、「お世話になります」と笑顔で
3回目の産科に来てくれた昨年の夏の終わりでした。

しかし、その笑顔を思い出しつつ、
胎児カンファレンスでお名前が上がった時に
自分も重い気持ちになりました。

心臓のスクリーニング検査で、
総肺静脈還流異常症と診断した産科の先生達、

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そして、最重症と評価した金先生や川滝先生、
小児循環器科の先生達

さらに、上のお二人と同様に、
切迫早産の徴候があり、早産になるかも。。。

この上ない、厳しいお話しをしなければ
ならない私たちでした。

 少しでも大きくなっての出産を目指して
10月から切迫早産のための2ヶ月間入院していたママさん。
その間、4歳、2歳のNICU卒業生のお子さんはママの不在を
我慢していただろうし、パパさん達はママさん不在の中で
育児を頑張っておられるのを存じ上げていました。


 コウノドリ第5話で切迫早産・長期入院編の後に
産科病棟で出会った時に、同じような状況で入院している
ママさん達の感想を伝えてくれたみゆちゃんとゆいとくんの
ママさん。

胸に響いたと涙を浮かべるママさん。
上のお子さんの入院の時を思い出す、涙を
浮かべながらも笑顔を忘れないママさんを
素敵に思いました。



自分はコウノドリ、これからお腹の中の
赤ちゃんと同じ総肺静脈還流異常症の赤ちゃんとご家族の
物語もある。
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自分は、胎児でも、新生児でもより早く見つかるように
なればと思ってドラマを手伝っている気持ちをお伝えしました。

総肺静脈還流異常症は胎内では見つからないのが
当たり前とされる教科書もあるし、漫画やドラマでもそういう
展開だけど、自分たちはその先を目指してきた。


神奈川県は胎内で見つかる
ようになっている。

上の二人が早産だったご縁で、すごく
早く病気が見つかったと思えているから
二人がこの子を救ってくれるかもしれないし、
ご家族は運が強いと思っています。。。と
お伝えした産科病棟の廊下でした。

「お腹の中で早く見つかったからこそ、
だからこそ、切迫早産の治療もしっかりできていて、
<ドラマよりよりよい医療>はできていると思います。

たとえ、早産低体重児で生まれたって、
NICUでできることはするけど、不安になりすぎず、
希望をもって産科の入院生活を楽しんでください。
よりよく生まれることを応援しています」
と伝えた自分でした。

12月に入ってからは、たとえいつ生まれても
対応できるように、金先生を中心に、
産科・麻酔科・新生児科・小児循環器科
・心臓外科で事前の打ち合わせを繰り返して、
お誕生に備えていました。

 
 そして、
ついに赤ちゃんが選んだお誕生の日がきました。


胎児診断通りで生まれてすぐに高度のチアノーゼ、
胎児診断がなかったら誕生してすぐに
命に関わる状況だったかも皆が実感していました。


そして、
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新生児科と小児循環器科の医師、母性病棟とNICUの看護師さん、
助産師さんでコラボレーションの治療開始。

胎児診断で事前から打ち合わせておくことは
慌てず、粛々と治療が進められるというメリット
があります。

新生児科が人工呼吸管理や点滴確保で薬剤
を投与しながら、循環器科が心エコーで確認。
NICUに入室せず
そのまま手術室に向かうことになりました。


その間、自分はパパさんにお誕生のおめでとうと
告げていました。
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集中治療をしながらも、
お誕生をパパさんとママさんとしっかり喜んだ上で
手術に向かいたい自分たちです。ママさんの帝王切開
が続く中、パパさんに一足先にご対面してもらいました。

「お誕生おめでとうございます」
と伝えると、パパさん、
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「この子が3人の中で一番、早産じやないし、体重重いし、
すごくよかったです。みんなよくがんばりました」
という笑顔がすごく素敵でした。

どんな状況にもヒトは希望を見いだせる。。。
このご家族の<希望>を見出す力に素敵さを改めて感じました。
 

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ママさんにもお誕生を祝いながら、
手術中だけど一緒に過ごしてもらいつつ、
具合が悪くならないように一刻も早い
心臓手術に向かう胸を穏やかに皆で
確認していました。

救命医療とご家族の時間も大切にする
どちらも大切にしながらそれぞれが役目を果たしながら
連携しているチーム医療に、
<今できるよりよい医療>をみんなで実現している気がしました。


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無事を願いつつ、手術の準備をして備えている心臓外科や
臨床工学士さんや手術室看護師さん達が待つ手術室にみんなで
送り届けたこの日でした。
 
「心臓病がある赤ちゃんにも、今よりも、よりよい未来を届けたい」
と決意した白川先生でしたが、その想いはこういう診療を
実現することなんじゃないかなと思えました。

いつまでも総肺静脈還流異常症はみつけるのが
難しいで決めつけず、胎児でも、新生児でも、
より早く見つかる未来を
みんなで目指していけたら改めて思いました。

この御家族の物語の続き、後編を改めて
書き残させて頂きます。


ご意見ご感想など、
一緒に書き残して下されば心強く感じます。
いつも、ありがとうございます。。。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
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閉じる コメント(4)

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出生前診断に対する意識も人それぞれで、コウノドリでもやっていたように正解はないと私も思います。
でも私は第二子を32歳で妊娠して出生前診断をしました。
きっと上の子が病気じゃなかったらやらなかったでしょう。
上の子は横浜市内の別の病院で産まれてすぐに異常が見つかり、数時間後に救急車で運ばれて子ども医療で手術しました。
なので、決して命を諦めるためではなく、このブログにあるように「準備」をするためです。
私の受けた検査は、ドラマの中でもやっていた採血をして主にダウン症かどうかを調べるよくある検査でしたが、ダウン症は他の疾患を併発していることも多いみたいだし、他にも何か1つでも異常の傾向があれば早めに子ども医療センターに転院することを勝手に想定して、診断を受けました。
診断結果は異常の可能性は低く、実際に先月産まれた子にも異常は見つかっていません。
どちらかというとネガティヴイメージを持っている人もいるかもしれませんが、ポジティブになるために診断を受けるという選択肢があることもみなさんに知っていただきたいと思い、長々コメントさせていただきました。

2018/1/14(日) 午後 0:00 [ HANA ]

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> HANAさん
私は、今38歳です。生後5ヶ月で総肺静脈還流異常でした。
香川県の病院で、大きな手術をしました。
桐野先生や、スタッフの皆様に命を助けていただいたき、今9歳になる娘がいます。胸には大きな手術後がありますが、勲章です。先生元気かな?って毎年のように、顔がうかびます。

2019/4/30(火) 午前 1:01 [ ゆぅ ]

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> HANAさん
私は、今38歳です。生後5ヶ月で総肺静脈還流異常でした。
香川県の病院で、大きな手術をしました。
桐野先生や、スタッフの皆様に命を助けていただいたき、今9歳になる娘がいます。胸には大きな手術後がありますが、勲章です。先生元気かな?って毎年のように、顔がうかびます。

2019/4/30(火) 午前 1:01 [ ゆぅ ]

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> HANAさん、ゆぅさん、メッセージありがとうございます。日本は救命医療は盛んだけど、出生前診断とくに在胎22週未満の出生前診断は盛んでない医療文化があると最近、街での講演会などで話すとすごく驚かれます。どうして?。。。と。出生前診断の技術が進む今、それとどう向き合い、どう活用していくか、この部分は医療者だけでなく、多くの人たちに考えてもらっていいのかなと思えています。そして、病気と共に生きる人たちのこともあわせて心を寄せてもらえたらと思いながらブログや街での講演を続けています。お二人のメッセージそれぞれにありがとうございました。

2019/4/30(火) 午後 5:36 [ NICUサポートプロジェクト ]


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