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新生児科であり、
こども医療センター患者家族支援部長である星野先生が
平成26年度の小児等在宅医療連携拠点事業で作った
です。
星野先生が念願だったという
ご家族の生活の様子を映像で伝えるコーナーが
スタートです。
おともだち訪問1上記ご覧いただければ幸いです。
です。上記に在宅療養しているご家族の自宅訪問の
様子、当時の想いや今の生活や想いが伝わる動画が視聴可能です。
星野先生の粘り強く実現していく取り組みに
改めて尊敬を感じました。
はこのブログでも登場してくださっている
りおちゃんご家族でした。
「生まれつきの障害のために気管切開と胃瘻の管理中で、
周りの方々の協力をもらいながらご自宅での生活を送っています。
ご家族は2年前から小学校に入るための準備を、
行政含めた地域の方々と相談してきました。」という説明とともに
ご家族の様子が紹介されていました。 自分も
りおちゃんご家族のNICUの先の6年間を
伝えていただいた気がしました。
このブログを続けているのも、NICU入院中に
りおちゃんのパパさんがこういうブログがあると
仕事をしていても娘や妻たちの頑張りを一緒に感じられる
気がして凄く感謝です。。。と伝えてくれた言葉が
あったからだなと思い出したりしていました。
なつきちゃんのママさんにみせてもらった上記の本でも、
なつきちゃんの後ろに登場しているりおちゃんをみつけ
嬉しく感じましたが、逗子で子供達や家族を応援してくださる
多くの方の存在を心強く感じながら拝見しました。
多くの方にご覧いただければ幸いです。
今後もこのような在宅療養の動画を順次
掲載予定とのことです。
NICUの退院はゴールでなく、ご家族のスタート。
NICUの先のことにもこころ寄せられるNICUを
目指していけたらと思います。
どなたでも、ご意見ご感想など、
一緒に書き残して下されば心強く感じます。
いつも、ありがとうございます。。。
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