がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

新生児医療・NICUで頑張る早産・低体重、様々な疾患の赤ちゃんとご家族を応援します。

全体表示

[ リスト ]

イメージ 6

昨日のこどもホスピスサミットのニュースが本日も
以下のようにありますね。多くの方にご覧いただければ
と思いました。

私たちの住むヨコハマにできるかもしれない
ホスピスのことです。多くの方に関心をもって
いただければと思いました。


当日の会場に多くの存じ上げた皆様の存在を感じて
心強く感じていました。

自分の基調講演では、
イメージ 5
こども医療センターで小児緩和ケアを大切にしている仲間から
学んだこと、担当してきたご家族から気づかせていただいたこと
などを踏まえて、

コウノドリの動画を導入にして、
当院のNICUの写真や報道動画を交えてNICUにおける
苦痛や緩和的ケアについてお話しさせていただきました。

苦痛というのは様々ある。
病気による苦痛、治療による苦痛、
家族と一緒に過ごせない苦痛、
家族には将来や死別への不安・苦痛、
どうしてこうなってしまったのだろうという苦痛
様々なことがある。

NICUの医療自体がこどもと家族に様々な我慢や苦痛
をかけているかもしれないということを
お話ししました。


そして、集中治療と緩和ケアは常に併行して考えるものであり、
比重をどちらに多くするかの違いはあれど、どんな状況でも
両方を考えたい。
イメージ 4
緩和ケアは「看取りの医療」ではなく、どんな状況でも
「今を大切にする医療」であり、それは胎児診断から
始まっていると思えているということをお話ししてきました。

ホスピスに関しては、ご老人のように家族に迷惑をかけたくないし、
静かなところで時間を過ごしたいというような趣旨ではないと思える。

こどもは病院でなければ、お家や友達と過ごしたい、、、
家族も医療ケアが負荷になろうとなるべく側にいたい、レスパイト
すらためらう人たちもいる、、、家族で医療的ケアの負担を
軽減してもらえながら楽しく今を過ごしたいというのがホスピス
に求められることでこどものホスピスというよりはこどもと家族を
支えるのがこどもホスピスなのかなと自分なりにお話ししてきました。

在宅医療が高度化している現代、医療的ケアのあるご家族が
ご家族が医療ケアを他者にまかせつつ、家族で過ごせるような
ことのニーズが大きい気がして、小児がんのみならず、医療ケア
のあるお子さんとご家族たちもあれば、きっと嬉しい
こどもホスピスであることをお話しさせていただきました。

イメージ 6
講演の中で紹介した日々ちゃんもきてくれていて嬉しく感じていました、

イメージ 2

様々な職種、患者家族、ご遺族などもかたも多数参加されている
この会でしたが、こういう機会に様々な学びがあると思えました。

基調講演は自分の他に横浜市大の脳神経外科の山本先生と
こども医療センターの森田さんとアニーでした。

山本先生のお話しは小児脳腫瘍の治療の現状、
小児脳外科医の想い、脳腫瘍のこどもたちとご家族の
生活や想いを改めて知る機会に思えました。共感する
想いがたくさんありました。

イメージ 8

森田さんのお話しはベイリーと
アニーの存在のありがたさ、どのようなコンセプトと
バックアップ体制の中で成り立っているのか、こども
医龍センターでベイリーやアニーの日常を知る気がして
緩和ケアとしてのファリシリティードッグの存在を
再認識した気がしました。




イメージ 1

今回、第2部、ホスピス設立を目指して頑張っている
様々な方々の講演を聞いて感じたこと、
メモったことを下記に列挙します。異口同音に
伝わる想いや考えがあった気がします。

「命が救われるようになったからこそ、
医療的ケアで生きる人たちが増えたからこそ、
在宅生活が長期化するようになったからこその
こどもホスピスの必要性がある」

イメージ 7

「日本は救命医療などの成績は世界有数だが、
小児緩和ケアについては後進国である」

「今を生きることを支えるのがホスピス」
「遊びや楽しさの要素があつてこそのこどもホスピス」

「病気が治らなくて、人は生きていける」

「どんな状況であっても、その状況の中では豊かに
人生を生きようとすることができる」

「長く生きるだけでなく、深く生きる」

「地域の中で生きていくことの大切さ、
地域の中での緩和ケアの理解・普及は社会の成熟度に
もつながる」

「寄付で支え合う文化がない日本でのホスピスの難しさ」

「苦痛を癒すのは痛み止めの薬だけでなく、時間の過ごした方、
どんな人とどう過ごすかでも癒せる」

「こどもにとって教育は大切であり、どんな状況であっても
こどもが学べる環境を意識することも大切」
などでした。

イメージ 3

ヨーロッパのホスピスの動画や考えやメッセージ、
大阪、東京、北海道、福岡のこどもホスピスを念頭に置いて
活動している皆様のお話しは、自分にとっては
NICUの中にも必要な考え方や取り組みがたくさんあって
リニューアル予定のNICUの構想につなげていきたいと
も思っていましたし、ホスピス設立にも自分なりに
できることあれば一緒に考えていけたらと思いました。

少なからずの人が、小児科医・新生児科医といった医師の緩和ケアや
ホスピスに関する認識不足や理解不足が患者家族や支援者の人たちの
障壁になっているということを指摘する発言がありました。

イメージ 10
尊敬する先輩医師の鍋谷先生の講演を横浜でお聞きできる機会にも
プライスレスな機会に感じました。

ホスピスの考えホスピスマインド
小児医療、集中治療を担当する医療者にも皆、
意識すべきことかなと改めて思えていました。


NICU医療に関わる人たちだけの集まりでは
出会えない様々な人たち、知り得ない取り組みや想い
に出会えた1日です。今後につながればと思える
ご縁がたくさんあり感謝でした。

イメージ 9
チームワークと熱意と結束を感じる田川さんをはじめとした
主催の皆様でした。

2020年を目標に解説を目指すヨコハマこどもホスピスを
多くの方と一緒に考えていけたらと思えた1日でした。

どなたでもご意見ご感想など
一緒に書き残してくだされば心強く感じます。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
下記にクリックしてくだされば幸いです。
  ブログランキング 医者・医師


イメージ 25

イメージ 1



この記事に

閉じる コメント(0)

コメント投稿

顔アイコン

顔アイコン・表示画像の選択

名前パスワードブログ
絵文字
×
  • オリジナル
  • SoftBank1
  • SoftBank2
  • SoftBank3
  • SoftBank4
  • docomo1
  • docomo2
  • au1
  • au2
  • au3
  • au4
投稿

.


みんなの更新記事