がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

9年間ありがとうございました。2019/8/31に https://nicu25.blog.fc2.com/ に移行しました。

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様々な御疾患の家族の集いがあるこども医療センターですが、
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本日は1500g未満でお生まれになって、今、1歳半から2歳半に
なっているNICU卒業生の同窓会:ひまわり会ジュニアでした。

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病院の二つの玄関前で案内役を務めてくれたのは
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NICU看護師さん達でした。

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会場の設営や受付は外来、産科外来、母性病棟、
理学療法、作業療法、言語聴覚士
栄養管理、臨床心理士、保育士、保健士さん、
ボランティアさんなどお子さんとご家族を
入院中、NICU卒業の先に関わる多くの多部署、
多職種で関わってくレテいるイベントです。

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開会の挨拶は下風先生。
「まずは2年後にこの場所で会えることを一緒に喜びたいです。
それは叶わなかったこどもたちやご家族がいること
を知る自分たちだからです。

でも、助かったら悩みがないわけではないと
いうことも実感しています。
自分たちは生まれる前、生まれた早期から、
早産や低出生体重児の
発達への影響があることをお伝えしています。

脅しているわけでなく、
よりよく育って欲しいからこそ、ご家族と一緒に考えたいから伝えて
います。よりよく育つようにご家族でも挑戦してもらうこと、
悩みながらでも取り組んでいく中にきっといい絆も育っていくし、
助かったからこそのその先をみんなで考えていけたらと思っています」
という挨拶でしたね。


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前半はご家族向けへの講義です。子供達は保育ボランティアさん達や
看護師さんたちやNICU若手医師がお預かりしていました。

看護師さんやNICU若手医師にはNICUのその先を実感する
機会になればと思いました。

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NICUの集中治療が仕事と思わず、NICUのその先を見据えて子供と家族の
応援できる新生児科医を育成したいと思えてその意味を感じる機会になればと
思えています。

ご両親とお子さんを少し分離しつつ、前半の講義編です。
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続いで参加を代表して石川先生。
「次の妊娠に向けて」というテーマでの話でした。
早産は繰り返すのか?という心配はあると思います。
早産の次回妊娠の再度の早産の可能性は30%,
妊娠高血圧症で早産の場合は50%という部分を当院らしく
数字を持ってお伝えしていましたね。

早産の予防のためにできることは
ご夫婦の禁煙、妊娠中毒症の場合はアスピリン、
頸管無力症では妊娠初期に予防手術、妊娠中に黄体ホルモン
注射が早産の可能性が下がることなどをお伝えしていました。
次回妊娠の相談を新しい命のサポートセンターや母性外来でも
お聞きしますとも説明していましたね。妊娠した場合には
NICUのある病院にも受診しておくことなどをお伝えしてました。

3番目は自分が
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NICU卒業生のフォローアップ外来について改めて説明しました。
1500g未満生まれの早産児では3人に1人は発達遅滞や発達障害と
言われうる発達の差異が生じる。こじらせないで育てていくことが
大切。

日本の学会では少なくとも9歳まで成長発達を見守ることが
望ましいと言われている反面。日本は3歳の発達検査などを
受けている率は3割程度というフォローアップ率が低い現状がある。
自分たちの病院は就学以降のフォローアップ率は8-9割で
転居以外のほとんどのお子さんをフォローしているし、その先まで
フォローしている。その中で小学校入った後で悩む課題なども感じて
そういうことをフォローアップ外来でご家族と多職種で見守りたいので
身体が元気であっても是非、通い続けてください。発達検査などの
節目の後はできればパパさんと一緒に来てくださればという
部分を伝えて来ました。


そして、本日公開を間に合わせてくれた
メンバーに感謝の
をお伝えして来ました。

こども自身、ご家族が早産で生まれたけど良かったと
思えるようにNICUの先も地域と連携しながら応援したいという
気持ちを込めてお話しして来ました。

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大山先生が5年前から始めた偏食外来、その内容を
ひまわり会でもプログラムに加えての講演でした。

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早産・低体重児の食育、ママさんたちの
悩みの大きな部分の偏食などについて
を大山先生がアドバイスする時間で、この時期のご家族にタイムリーな
情報提供だったと思えます。

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昔を懐かしむ同窓会ではなく、未来に向けての実践的な情報提供が
大切ではという大山先生の考えがあってのひまわり会だと改めて
思いました。


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中盤はグループワークです。これまでは悩み事にグループを
分けていたのですが今回からは地域ごとに分けつつ、フリートーク、
悩みが出てくれば専門職が加わるという形にしました。

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例年以上に活発なグループワークだったように思えます。

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今回、期せずしてNICU卒業生のご家族が職員に入職してくださって
いたのでグループワークに加わってもらいました。先輩家族の視点が
入ることは大切と改めて思いました。

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自分はグループワークの間は子供達の
遊ぶ姿を感慨深く拝見させていただいておりました。
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NICU当時のことを思い出しながらそれぞれの成長を
嬉しく感じますし、

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遊んでいる様子に外来の診察室などでは
気づけない
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お子さんたちの発達の様子を感じたりしていました。

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後半は今、NICUに入院中のご家族も加わる中で

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それぞれのマイブームを一言メッセージで参加ご家族
全員でマイクリレーでそれぞれの今に心寄せ合う時間と思えました。

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409g生まれです。。。と堂々と伝えるまおちゃんのママさん、
そしてまおちゃんの元気ぶりを心強く思えました。

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NICUからも看護師さんが加わってくれて、NICUの2年先の未来を
湛えていた時間でした。


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2年経つとほとんどのメンバーが地元に戻るので当時の担当医は
ほとんどいない当院ですがそれぞれに伝えたいご家族の今の
様子や言葉でした。

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閉会の挨拶は自分がしました。
「NICUで命さえ助かればそれでいいという思いもあったと
思うけど、その初心を思い出しつつ、生きているからこそ
向き合う悩みや欲を否定しなくてもいいと思う。

2歳になり
これから街や地域に出ていくみなさまだけど、それぞれが
一人ではない、孤独ではないことを感じながら、こども医療センター
からみんなで応援していますから、ご家族それぞれで子供達の
ためにできることを考えていきましょう。

ご縁は自分で
広げるものだから、是非、声を掛け合って本日の出会いを
大切にしていただけたら。。。」

という趣旨の話をして終了でした。


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会の終了後も交流が多かった今年に思えます。


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ブログを読んでの気持ちなどを伝えてくださる
ご家族も多く、
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ブログなどを続ける意味を伝えてくださる気がする
毎年のこの会です。


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2年前のNICU卒業生、今のNICU入院ご家族やスタッフ、
それぞれの笑顔を讃えたいと思えました。


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NICUで不安と向き合っていた頃を知る自分にはそれぞれの
笑顔が眩しく感じていました。

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それはきっと、病気がないとか合併症や後遺症があるとかないとかを
超えて、「オランダへようこそ」と同じで、楽しいことや喜びがたくさん
あることをそれぞれが気付いているからの優しくて素敵な笑顔が多い
と思えていました。

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終了後は来年に向けて早速反省会でした。
病院の自己満足、自己賞賛的なNICU卒業生の同窓会にしたくなくて、
フォローアップ外来でできないようなグループ会にしていけたらと
思えています。

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全員で感想を伝え合い、来年に向けてスタートした
本日でした。真剣に考えてくださるNICU卒業生のフォローアップに
関わる多くの皆様を心強く感じました。

ご参加の皆様、ご意見ご感想などお寄せくだされば
NICUで留守を守ってれたメンバー、遠くで見守ってくれている
メンバーも嬉しいと思います。ぜひ、ご感想などお寄せくだされば
幸いです。


ご意見ご感想などお寄せくだされば心強く感じます。

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はじめまして。いつも先生のブログを読ませていただいています。娘が神奈川こどもがかかりつけです。以前入院中に江原先生によくして頂いて応援しています。

こちらの記事、NICUを卒業してからのご家族をサポートし続けられていて、素晴らしい活動だと思います。そしてこうしてブログで細やかに発信されていることも、貴重な現場のお話を知ることができありがたいことです。

豊島先生を院内で見かける度に「ブログ見てます」とお声を掛けたいのですがなかなか勇気が出ず、先日も内科の外来付近で不躾に視線を送ってしまい失礼いたしました。(笑)
たいへんな、責任のあるお仕事です。どうぞご自身のお身体も大切にご自愛くださいませ。

2018/10/17(水) 午後 9:05 [ Y ]

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> Yさん、メッセージ嬉しく感じました。是非、外来などで見かけたらお声掛けください。来年からは新生児科医になる宣言をしてくれている江原先生に是非、応援メッセージお送りくだされば嬉しいです。

2018/10/18(木) 午後 10:43 [ NICUサポートプロジェクト ]

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とっても楽しい時間でした。
私自身の悩みも話せ色々な方とたくさん話せた事で、みんな同じ様な気持ちを抱えながら進んでいる事が分かり、また頑張ろうという気持ちにさせて頂きました。
新しいお友達も出来、こども医療センターに通う楽しみが増えました。
早産児の育児応援サイトも拝見し、たくさんの想いの詰まったサイトに写真を使っていただいた喜びを噛みしめました。
ありがとうございました。

結思母

2018/11/1(木) 午後 11:06 [ kok*o07*7ya* ]

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> 結思母さん、感想を伝えてくださりすごく嬉しいです。いつもありがとうございます。早産児育児サイトも登場してくださりありがとうございます。日々を喜びながら、未来を目指していけるといいですね。

2018/11/4(日) 午後 6:25 [ NICUサポートプロジェクト ]

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結思母さま、感想を有難うございます。ひまわり会は、私の息子は医療行為が有り億劫に感じて参加しなかったのですが、こんなに医療者がたくさん参加すると知っていたら来たのになーと思う、とても素敵な会でしたね。
いろんな方々に見守られて、とても温かい雰囲気だったと思います。今年たまたまだったのかもしれませんが、医療行為のあるお子さんの参加が見られなかったので、医療行為のあるお子さんのお母さんも、安心して伸び伸び交流できることを知ってもらえるといいなと思いました。(´ω`)

結思くんが男の子だったことに驚きましたが、お母さんを見てすぐに分かり、うれしくて声を掛けてしまいました!写真をたくさん使わせて下さり、有難うございました。公開までに随分と時間が掛かってしまいましたが(汗)、お母さんたちのお役に少しでも立てればと思っています。今後ともよろしくお願い致します☆

2018/11/5(月) 午前 11:57 [ サクチ ]

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> サクチさん、育児応援ホームページを完成してくださりありがとうございます。患者家族の方々が入植してくださったり、ボランティアしてくださることは患者家族の意見を身近できけて自分に決断をしやすくしてくださっていると感謝の最近です。今後ともよろしくお願いいたします。ゆうしくんのママさんもいつもメッセージありがとうございます。

2018/11/9(金) 午後 10:52 [ NICUサポートプロジェクト ]


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