誰かがやったほうがいいと思えるなら。。。：「超低出生体重児の長期フォローアップ」と「先天性横隔膜ヘルニア」の研究班会議

2週前の週末は新潟。

NICUで命が助かるその先へ。。。

：第24回日本保育保健学会の参加報告(前編)

1週前の週末は名古屋。

今よりもより良い未来を目指して：第38回日本小児循環動態研究会学術集会の特別講演

と秋は毎週様々な週末の予定が入ります。

今週は東京で２つの医学研究班の会議に参加でした。

東京駅、品川駅は羽田空港も近いので

全国から日帰り出張できる場所です。

金曜日は日本の新生児医療のフォローアップの第一人者の

自治医大の河野先生を班長にこの秋に立ち上がった

厚生労働科学特別研究班の第一回会議でしあ。

この研究プロジェクトは

「超低出生体重児の成人期に達するまでの慢性疾患群合併の実態把握と支援方策の確立に向けた研究」

です。厚労省の支援での研究班です。

極低出生体重児は世界的にみても「３人に1人」は発達遅延、いわゆる発達障害といわれるような特性を持つことが知られています。

それをこじらせい（二次障害を起こさない）

ためには発達支援が大切と考えられています。

　学会では少なくとも9歳までのフォローアップを推奨していますが、

日本は３歳の時点でフォローアップを受けている

超低出生体重児は4割をみたないということです。

自分達は8割以上が小学校入学後もフォローアップさせて

頂いているので３歳でフォロー中止では不十分に

思えています。幼稚園入って気づき支援できること、

小学校に入って気づき支援できること、

小学校高学年で自分達ができる役目なども

あるように思えているからです。

救命率は世界トップクラスと言われ続けている日本ですが、

救命した後の支援はあまりしていないNICUが

多い、長期的なことを把握できていないNICUが多いことが

明らかになりつつあります。

このような状況の改善のためにも

NICU卒業生の長期的な支援体制を厚労省などと

連携して考えていくためにも立ち上げられた研究班です。

NICU卒業生の長期的な状況を実態調査するのが主なる

目的になります。

プロジェクト予算がついたのは嬉しいことなのですが

研究予算は年度末で決済が必要なので

今年度末までに成果を出さないといけないという

試練を共に挑まないといけない研究班の結成でした。

自分たちの施設でも

神奈川こどもNICU 早産児の育児応援サイト

　などをみんなで立ち上げましたが、早産児の救命率が

高まっているからこそ、助かった先のことをもっと考える

べきというこの研究班の趣旨には賛同する自分たちなので

この研究班でも役目を果たしていけたらと思います。

２時間を超える意見交換になりましたが、

長期的なフォローアップの研究発表などしている

NICU施設での様々なフォローアップでの取り組みや

NICU卒業生を長期的に拝見しているからこそ、気付いている

お子さんやご家族の想いについて共感したり、興味深く

感じるお話がたくさんありました。

神奈川の取り組みを伝えつつ、他の施設の

お話で神奈川への質向上のヒントになりましたし、

研究班の調査は大変ですが、その中で今まで印象を

持っているけど、証拠がないような状況を研究班で

確かめていけたらと思いました。

土曜日はNICUにも顔出して、

術後の赤ちゃんなどの検査などをしつつ、

夕方からまた東京へ出張でした。

国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)の

大阪大学の小児外科の奥山先生が班長の

「先天性横隔膜ヘルニア研究班」の会議でした。

小児外科の先生が多い研究班ですが

新生児医療の中では全てを救命できるわけでない

先天性横隔膜ヘルニアを多くみている施設が

集まってデータベース分析や診療の質向上への

前向き研究をしています。

小児外科の先生方の研究への結束と情熱を

素晴らしく感じる研究班です。当院の小児外科の

先生方も同じですが、小児外科の先生方も

赤ちゃんのためにより良い医療を目指している人達

がたくさんいると思えました。

自分たち、横隔膜ヘルニアの診療数は多い

のですがこの研究班のデータ登録などが

遅れ気味で申し訳なく感じつつ、新生児科医として

小児外科の先生と交流してきました。

研究を通じて他施設の診療経験や取り組みを聞く機会が増えました。

自分たちの診療の改善につながるヒントをもらえる気がします。

この研究班に誘ってもらってから

先天性横隔膜ヘルニアの診療が向上しているのを感じます。

多施設や多診療科の人たちとの

交流を大切にしたいと思えました。

２日間続けて感じたのは、

どちらも自分たち担当している患者さんの数が多く、

データベース登録やアンケート

調査などで期待される施設だと思います。

一方で患者さんが多いということは忙しいし、

データベース登録などの負担は大きくなります。

様々なデータベース登録で現場が疲弊しかねない。

ただでさえ、改築工事・順次引越しの中で診療を

続けています。

この二つのプロジェクト以外にも

調査依頼はたくさんあるし、自分たちが主の研究もいくつかある

ので研究専門で手伝ってくれる医師の募集をしたいと思える今です。

どなたか週１ー2回でも研究補助できてくれる

医師・看護師さんがいれば

歓迎したい今です。

土曜日は大阪大学の谷口先生が日帰りで大阪に

戻るのですが新幹線までの１時間、

品川駅で立ち食いお寿司を食べて

いました。

阪大NICUとファミリーセンタードケアNICUの情報交換

での斎藤先生の報告を踏まえて、招待してくださった感謝を込めて、

二人でお話しさせていただきました。大変印象深い時間でした。

ファミリーセンタードケアの

講演や感想やNICU改築への意見交換、

先天性横隔膜ヘルニアの診療、

アジアの医療連携、

研修指導、

NICUスタッフのチーム医療

などで考えや想いが共感して

大変心励まされる交流でした。

大阪の新生児医療や大阪大学の

先進性をたくさん感じました。

谷口先生に

「自分も自分の場所で頑張ろう」

と思える勇気とやる気を頂いた

気がします。

土日に様々な予定がどんどん入るのは、

正直、気が重くなるときもあります。

休みたいなと思えることもあります。

休日はやはり休みたい。。。

でも、

「誰かがやったほうがいいと思える課題」があって、

その課題を乗り越えるための多施設の取り組みに誘われるとしたら、

自分達も行動を共にするのが＜定め＞かなと思います。

休養だけが心のリフレッシュではない、

頑張っているのは自分だけでも

ないと思い、

同じように休日を潰して今よりもより良い未来を

赤ちゃんとご家族達に届けようと取り組んでいる人達と

行動を共にしたい、そのことできっと自分にも

いいことがあると思って頑張ろうと思えた

週末の東京、日帰り２往復でした。

ご意見ご感想などお寄せくだされば心強く感じます。

ご寄附による応援のお願い：こども医療センターNICU改築プロジェクト

下記にクリックしてくだされば幸いです。

  

産声のない天使たち 

がんばれ!!小さき生命たちよ

[NICUサポートプロジェクト]

> cha*****さん、NICU卒業生の入院中、外来での状況を調査してまとめるやめで、小児科医や新生児科医や看護師さんで早産児の過去から今を振り返り、未来に向けて一緒に考えてくれるような人を求めています。

[pop*ins*00*]

極低出生体重児のフォローアップ、うちの息子は4歳で卒業となってしまいました（千葉の病院です）。もうすぐ5歳なんですが、周りの子と比べると発達は遅く、去年、市の発達相談で受けたテストでは軽度知的障害とのこと。不安なところも多いのですが、卒業となってしまい…(´TωT`)
やはり、就学までは診てほしかったな〜と思ってしまいました。

[NICUサポートプロジェクト]

> pop*ins*00*さん、極低出生体重児のフォローアップは少なくとも９歳まではしていこうというのが学会などの推奨ですが、３歳の時点でフォローアップしているのが4割程度というのが日本の実情です。それは病院側、患者家族側、双方の認識や取り組みなどが相まっての日本の現状で、この部分はみんなで変わっていけたらと思っています。自分は1000-1500gの赤ちゃんこそ、課題が顕在化するのは小学校入学以降だから、その前にフォローアップ外来子なくならないでくださいとは伝えています。途中を知らず、困ってから再度いらしてもできることが狭められていることがあるからです。しかし、自分はフォローアップや発達支援の専門家とも思っていないので地域の発達支援の施設や先生方に繋いでいるだけかもしれず、フォローアップ外来だけで解決するわけではないのかなと思います。市の発達相談などから適切な場所に繋がっていれば結果としては問題ないと思えています。こういうことをタブー視せず、伝え合いたい自分たちです。