がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

新生児医療・NICUで頑張る早産・低体重、様々な疾患の赤ちゃんとご家族を応援します。

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右の先天性横隔膜ヘルニアだったげんちゃん。
お姉ちゃんとお父さんも含めて
一家でNICU卒業生フォローアップ外来に来てくださいました。
就園などに
ついて相談したこの日でした。

NICU卒業生のフォローアップ外来、この日は半数のご家族が
先天性横隔膜ヘルニアでした。先天性横隔膜ヘルニアの患者さんの
NICU卒業のその先を見守らせていただいております。

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同じく先天性横隔膜ヘルニアだったちさきちゃん。
最重症の先天性横隔膜ヘルニアと複雑な心臓病もあり、
当院でのお産と治療を希望されてから2年半が経ちました。
横隔膜ヘルニアと3回の心臓手術の目標の手術を全て
終えて初めての外来でした。

これまでの感謝をたくさん伝えてくれたママさんと祖母様。
パパさんも踏まえてご家族を讃えたい自分でした。


春になったら酸素もやめられるかも
という話に喜びつつ、発達支援・療育をどうしていこうかという
相談をしたこの日でした。

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昔、どうして生まれる前からあんなに希望を持ってお産や
新生児集中治療を受けられたのか?という質問をパパさんと
ママさんにしたら、このブログを読んで卒業生のご家族の様々な
経過とその時間の過ごし方に希望を感じたし、

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忙しい中でも就業後にたくさんのスタッフが
勉強会などをしている姿が自分の赤ちゃんの誕生に
備えてくれていると思えて、この場所で産みたいと
思えたからと伝えてくれました。

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胎児心臓診断をしてくれている金先生と
川滝先生が定期的に胎児診断して紹介して
くださった産科の先生方に、その赤ちゃんたちのその後の診療を遠隔配信
して報告する胎児診断症例報告会。
前回はちさきちゃんの報告がありました。

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これも10月の金曜日の夜に開催でした。院内院外、遠隔配信先と
多くの医療者とちさきちゃんの
胎児期・NICU・小児と経過を振り返りました。

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新生児科からも国内留学の多くの先生方がちさきちゃんの経過を追体験
してくれていました。

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胎児診断の柱の金先生がわかりやすく産科の先生方に経過を
報告してくれました。金先生に補足を求められて、遠隔講演会に
参加してくださっている先生方に向けて、
このご家族は出産や治療にあたって、こういう夜に仕事終わりに
こういう勉強会をしてくれる医療者の姿を知って希望を持てたと
言っていました。生まれた後の赤ちゃんの診療経過に心寄せて
参加してくださった産科の先生、横隔膜ヘルニアの手術を終えた
後のことも知ろうと参加してくださったNICUスタッフの姿、遠隔講演会
を手伝ってくださる皆様が
このご家族に希望を与えていたかもしれないので皆様に感謝です。」
とご家族の想いを代弁して来ました。


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タリーズでホットケーキばかり食べているなあと思えていたのが
パスタを食べたがるようになった、女性3代の楽しげな姿に
感動していたこの日でした。


先天性横隔膜ヘルニアの右室機能に関する
講演も予定している下記のカンファレンス、今週末です。
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多くの皆様とお会い出来るのをたのしみにしています。





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