がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

新生児医療・NICUで頑張る早産・低体重、様々な疾患の赤ちゃんとご家族を応援します。

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学会から予算5万円でガイドラインを作れないかと
提案されて、その無茶さに憤りつつ、多くの新生児科
仲間とガイドラインを作成した8年前でした。

上記の写真やそのガイドラインづくりを
取材された以下の記事
に登場してくださっているお二人がいる
神奈川こどもNICUの医局でした。
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当時は慈恵医大NICUで新生児科医をしていた岡野先生と
患者家族としてガイドライン作成に応募してくださったNICU卒業生の親御さんの
そうたくんのママさん。二人とも神奈川こどもNICUの研究員として
揃って活動を開始してくれた本日です。

NICUを離れ、NICU卒業生をはじめとした
子供達の在宅医療や学校生活の支援をがんばっている
岡野先生
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病気をもつ子どもと家族のための「おうちで暮らす」ガイドブックQ&A
下記の本などの出版に関わっています。

厚労省から今年度限りの大型調査の依頼を受けた秋、
その研究プロジェクトを完遂するために力を貸してくれる人は
いないかと想いをめぐらして岡野先生が頭に浮かんでお願いした
先月でした。

趣旨に賛同してくださり週1-2回、こども医療センターにきてくださり
NICU卒業生の長期的な現状調査やフォローアップ体制の向上に力を
してくださることを決めてくれた岡野さん。

そして、患者家族からこども衣良センターの職員に応募してくださり
NICUの研究員になってくれて
を開設してくれた作地さんです。

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今回の厚労省からの提案はありがたい提案なのですが期間は限られて
大変な調査に思えた岡野先生と作地さんと自分でした。
でも、自分は
「動脈管開存症のガイドラインづくりも、それにつづいた
インタクトプロジェクトとよばれるNICUチーム医療の向上の研究、
なども皆、現場は急に感じて、まだ時期相承といって避ける人達は多かった。
学会や功労種の提案はいつもこんな感じだと思う。
やれるかどうか?と悩むより、今やるしかないと
思って取り組むから次が続くかもしれないし、今回も大変と
思うけどできない理由を探すよりはなんとかできる方法を探したい」
という気持ちを伝えさせていただきました。

大変さを確認するのではなく、それでもやる方法を探そうとしてくれた
岡野先生と作地さんに心強さを感じ感謝の1日でした。

NICU卒業生のフォローアップ体制への国からの支援を増すかもしれない
チャンスと考えて頑張っていけたらと思います。

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昼、食堂で出会ったNICU卒業生のゆうのちゃん。
コウノドリにも出演していたゆうのちゃんです。
歩き出したことを聞き、嬉しいお昼。次は歩いているところを
写真撮らせてくださいとママさんにお伝えした本日でした。

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NICUで感動して笑顔で喜んでいる西田先生と
看護師さん。

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担当していたNICU卒業生のご家族がフォローアップ外来の時に
NICUに会いに来てくれてそのお写真を嬉しそうに語り合っていました。

NICU卒業が自分たちの仕事の終わりでもない、
その先のご家族の物語に心寄せる二人の姿がすごく優しくて
素敵に感じました。

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夜21時過ぎ、今晩がこども医療センターNICUの最後の夜ということを
伝えてお礼のご挨拶を伝えてくれたこうきくんのママさんとパパさんです。

「こうきくんのお誕生でこのNICUにきて、たくさんのことを知ったり
学べた。このNICUで時間を過ごせてよかったし、ブログを読んで
いて励まされた」ということを伝えてくれたこうきくんのママさんと
パパさんでした。

その言葉にブログへの登場をお誘いさせていただき、
卒業の夜を残させていただきました。

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超低出生体重児として生まれたこうきくん、大きくなったなあと
改めて思いました。パパさんとママさんと村田さんの訪問の日のことや
相川七瀬さんや守也さんとの遭遇などサプライズなことも含めて
入院期間を振り返りさせていただきました。

地元のNICUで見守ってくださる人達を増やしていきつつ、
フォローアップ外来に戻ってきてくれるのを楽しみにしている
気持ちをお伝えしました。


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これまでご家族が向き合ってきたこと、乗り越えてきたことを
振り返りながら、NICU卒業がゴールではない、ご家族の生活の
スタートなんだということを実感しつつ、今の気持ちを大切に
ご家族で過ごす時間や笑顔を応援していますという気持ちを
お伝えしてお別れした夜でした。

外来でお会いできる日、写真に残せる日、
ご家族がどんな形でもNICUに戻ってきてくださる日を
楽しみにしています。

改めて御卒業おめでとうございました。


どなたでも
ご意見ご感想など一緒に書き残してくだされば幸いです。


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追加されました。クレジットカードで
こども医療センターへの寄附が可能になりました。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

多くの方にご支援いただければ幸いです。


も作成しました。
多くの方に心寄せていただければ幸いです。





ご意見ご感想などお寄せくだされば心強く感じます。

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