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の皆様やご準備くださった皆様、ご参加の皆様
ありがとうございました。
1年前に瀬谷区で同様の講演会の後、
地元の街でもこういう機会があればと
願っていたので地元の街でこういう集まりがあることに
感動していました。 180名の参加者があったとのこと、
病院・地域の医療者・支援者、行政の方、
患者家族の方、学生さん、地域の皆様と
様々な人たちがお集まりくださっているのを
感じる会場でした。
以前、一緒に働き、今は地域でこども達やご家族を
支えようとしている医療者の皆様と再会に心強く感じつつ、
こども医療センターに
通うお子さんやご家族もご参加くださっているのこと
にそれぞれのこれまでを讃え、街の皆様にそれぞれの
ルーツを感じてもらえたらと思えていました。 様々な方が参加しているのを感じながら、
それぞれにきてくださったことを
後悔しないでもらえたらと意識しながら
お話しさせていただきました。
今回は「コウノドリ(2017)」の最終章の
にこてらすやにこぽんてなどの地域での共に
支え合う場所や人たちのことを伝えようとしてくれた
シーンなどへの自分なりの想いを伝えさせていただきました。 地元の街の皆様に、同じ街に住む住人の一人として
伝えたいことをお伝えさせていただいたと思います。
のことや
NICU電子育児応援ナビゲーション構想などの話も
地元でさせていただき、様々な形での支援が集まる機会になればと
思いながらお話しさせていただきました。
連携や
寄付などによる応援をしてもいいと思えて
くださる人がいたらありがたいと思えて
実現したいことをお話しししてきました。
自分の後は当院のNICU卒業生でもある
赤荻さんの講演でした。
の記事にも登場していた
こども医療センターNICUの卒業生でもあるご家族が一念発起で
南区に開設した病児保育に関わる
についてのご講演でした。
こども医療センターでの診療をおつたえくださりつつ、
保育園への就園などで直面したときのこと、
ジレンマなどをお話しくださり、
自身で病児保育を開設した想い、
開設した後に受け入れる側になって気づいたことなどを
お伝え下さいました。
周囲の人たちの悩みなどもシェアしながら
当事者だからこそ頑張ろうと思った覚悟や願いを
伝えてくれた気がします。 その上で、医療的ケアがあるお子さんを
預かる側になろうとしての感じたこと、チームの中での
悩みなど、病児保育を開設してこの1年間での
気づいたことなどを伝えてくださいました。
医療や保育を越えて、医学が進歩したからこその
今の時代を生きる私たちの直面している課題を感じました。
赤荻さんが伝えていた
「折り合いのつけることの大切さ」
「合理的配慮:できることをそれぞれがすること」
「情報共有を十分に行った上で最終判断は保護者で」
というようなメッセージに共感した内容でした。
これは保育だけでなく、在宅医療や養護教育などにも
通じるメッセージだと思います。
NICUやこども医療センターで働くスタッフともシェアしたいと思えた
赤荻さんの経験や視点でした。録画動画を借りて
こども医療センターでもシェアしたいと思える講演でした。
一緒に働く看護師さんを探している、
必要としているNPO法人 Small Step、今日の講演会の参加者から
そういう看護師さんや看護師さん問わず、
一緒に行動しようという人たちが増えたらと
思いながらNICU卒業生のご家族がNICUの先で
歩んでいる道や想いを拝聴してきました。
はぐはぐの樹(横浜市南区地域子育て支援拠点)の横田さんの
閉会の挨拶、当事者だけが頑張らなくていい、一緒に考える
人たちはいるし、そういう話し合える場を街で大切にして
いけたらという言葉にも感謝感動でした。
「孤独」って「自分だけが頑張っている」と
周りの支援の気持ちに気づけなくなっている時に感じる
気がするので、<孤独にならなくていいよ>という
姿勢で街で見守ってくださる人たちの存在にも
気づきあえたらと思いました。
講演終了後も会場や弘明寺商店街を歩いていたら
お声かけ頂き、ご感想などをたくさんお聞きした
時間でした。
そのそれぞれの言葉が言霊に思えて
様々な気づきをもらえた気がした本日でした。
講演に参加してくださった皆様には感想など
コメント欄に共に書き残してくださるとありがたくも感じます。
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が追加されました。クレジットカードで
こども医療センターへの寄附が可能になりました。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。
多くの方にご支援いただければ幸いです。
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17年前⁈までNICUでお仕事させて頂いていたyukinomonですっ。
縁あって今、すもーるすてっぷ保育園でお仕事させて頂いています。
プロジェクターを観て、懐かしい気持ちもあり、時間が過ぎ、自分の立場も変わり環境も変わり、新たに感じる事もあり、色々な感情が込み上げてきました。
赤荻さんと初めてお会いした後、子ども達の未来を、家族や支える人達と一緒に考える事は、今の自分にも出来るのかも…と思えて、お役に立てるのであれば…という思いでドアを叩いたのが数カ月前の話でした。
子ども達には、やっぱり笑顔でいて欲しいし、今日もこんな事をしたよっと思える日々を過ごして欲しいっと思っています。
自分が出来る事であれば何でもでもやりますよっという少し肩の力を抜いた感じでスタートを切ったところです。
講演会の後、ご挨拶もせずに失礼してしまい心残りだったので、こちらから投稿しました。
またお会い出来る時を楽しみにしています。
✳帰りにTaki’s BARに寄らせて貰いました。懐かしい方達に会えて、皆さんお変わりなくで、居心地の良さを感じました…😌。
2019/1/19(土) 午後 10:45 [ yukinomon ]
私もこの街で働く一人のものです。
障害福祉の分野で働いています。会場では顔見知りの子どもたちやその保護者、仕事仲間に会えました。
仕事が繋いでくれた。
私の仕事は出会った瞬間から始まりどーにかこーにか考える。今と未来を考える。けど、すべてのヒトにそれまでの人生、生き方、想いがあると言うことを再認識させていただきました。
この街を盛り上げたい。
みなみの風はあたたかい。
元気と勇気をいただきました。ありがとうございます。
2019/1/20(日) 午前 0:29 [ mas*79*7 ]
> yukinomonさん、ご参加とお聞きして、コメントをお書きくださり、嬉しく感じました。たくさんの人でどちらでお聞きになられていたのか見つけられなかったのですがTaki's BARに入れ違いだったようで夜に合流したらいらしていたことをお聞きしました。こども医療センターに復帰してくださればと思えていたのですが、small stepへのご就職とお聞きして、small stepを応援したい自分に入職を大変心強いことと思いました。講演の感想などまた、いつかお教えくださればと思います。
ありがとうございました。
2019/1/20(日) 午後 5:17 [ NICUサポートプロジェクト ]
> mas*79*7さん、講演の感想をおつたえくださりありがとうございました。患者さん、ご家族、様々な医療者、支援者、行政、町の人、様々な人たちが参加するこういう講演会は、伝え方を慎重にだけどわかりやすく、気持ちが伝わるようにと思いながら医療者だけの講演会の何倍も終わると疲れを感じる気がします。誤解や批判を恐れず、病院の外で病院の中で感じていることを伝えていけたらと思えています。同じ町で同じ時代を生きているという共通感の中で一緒に優しい街になるように頑張る仲間を増やしていけたらと思えています。素敵なメッセージありがとうございました。今後ともメッセージお寄せ下されば同じ町で生きる者として心強いです。
2019/1/20(日) 午後 5:21 [ NICUサポートプロジェクト ]
昨日お話させて頂いた飛鳥井千砂です。講演後のお疲れの中、お時間をくださりありがとうございました。
「障害」とは疾患ではなく、社会の中での生きづらさなのではというお話が、とても心に沁みました。そして我が子がケア児だった9か月間を振り返ると、その点では我が家はとても恵まれていたと、改めて息子が生まれてから今日まで関わってくれた方達に感謝の気持ちが芽生えています。
みなと赤十字病院のNICUでは、入院中毎日、看護士さんが息子の様子を丁寧に綴った手紙を、昼夜1通ずつ書いて渡してくださいました。今でも大事にファイリングしてあり、息子が大きくなったら読ませたいと思っています。
NICUを卒業して在宅医療に移る際には、民間の訪問看護師さんと繋いでくださいまして、週一で来てくれるようになった看護士さんとは、今ではお互いに育児の話を気軽に語れる良い友達になれました。
2019/1/20(日) 午後 8:07 [ 飛鳥井千砂 ]
2通にわたり、すみません。
赤荻さんにも紹介しましたが、保育園は私がフリーランスで認可保育園に入りづらいため、産前から母子共に通える認可外のシェアオフィス付き保育園に入園を決めており、ケア児となりましたが、授乳室で私がケアをするのでとお願いをしたら、まったく問題とされることなく、予定通り通わせてもらえました。チューブが外れてしまった際には、元看護士の保育士さんが再挿入を手伝ってくれたり、授乳室を使う他の利用者の方たちも、時間が被ると「私はトイレ室でするからいいですよ」などと優先してくださり、あたたかく柔軟に迎え入れてもらえました。
NICU卒業生とその家族として、今後は私たちが「生きづらさ」のない社会作りの一員にならなければと思います。先生に小説だからできることがあると思うと仰ってもらえて、とても励みになりました。どういう形がいいかはまだ模索中ですが、息子を育てながら、次の方への力になれるように進んでいきたいと思います。
、
2019/1/20(日) 午後 8:09 [ 飛鳥井千砂 ]
心晴の母です。
赤荻さん、先生と繋がれたのですね。
豊島先生のことブログのことを昔から話していて、会いたいと言っていたので良かったと思いコメントしました。
うちの長女と赤荻さんの長女が同じ幼稚園で今は塾友、心晴が生まれたときに兄弟児のことで色々と教えてもらいました。
保育園にも誘っていただいたり、何かいつも私達家族のためにできることはないかと考えてくれ、自分も大変なのに本当に凄い人だなといつも感心させられるママ友です。
これから心晴の行き先について私の今までの知識では予想がつかないのが現状です。来年度は療育センターで母子通園週3回が決まりました。
呼吸器があると母子通園、でもいつまで母子通園が続くのだろう…ろう学校?養護学校?先が見えない(分からない)不安があります。
心晴の手が離れるようになれば、私も患児家族としてどこかでこの経験を活かして誰かの助けになりたいなと思っています。
2019/1/22(火) 午後 3:37 [ meg*m*tets*ro ]
> 飛鳥井千砂さん、メッセージ嬉しく感じました。一時の共感・感動に過ぎないとしたら休日などを費やして講演することに虚しさを感じることもあります。でも、必ず、その会場で数名はその先に一緒に考え続けてくださる気がしています。飛鳥井さんにはそういう出会いに思えました。また、お会いする日を楽しみにしています。飛鳥井さんだからこそできることもあると思えているのでそのお手伝いをできる日も楽しみにしていますね。今後ともお気軽にメッセージお寄せくだされば心強いです。
2019/1/22(火) 午後 8:53 [ NICUサポートプロジェクト ]
>心晴の母さん、赤荻さんとお知り合いなのですね。疾患や状況は違えど、医療的ケアなどを含めてどう就園して就学するかは頑張った子供達のためにもみんなで考えられたらと思えています。しんばくんにとってもしんばくんのより良い居場所を一緒に考えたいと思いました。そして、しんばくんやママさんは今のままでも多くの人の支えと思っていますがしんばくんが成長の先には是非、後輩ご家族を一緒に支える存在の1人になってくださればと思えています。こども医療センターにも地域にも役目はたくさんあって、そういう存在が増えることが子供達の居場所を見つける、作っていくことになればと思えています。
2019/1/22(火) 午後 9:00 [ NICUサポートプロジェクト ]
豊島先生にも、こども医療にも、はぐはぐにも、どっぷり地域のお世話になっているまさるままです。
先生が出された「障害とは」との問いですが、「障害とは自分一人の力では周囲に合わせられないこと」というのが、今回、私が感じた答えです。例えば、赤荻さんのお話のテーマである保育園を始め、幼稚園、小学校の生活や活動に、まさるが自分で合わせることができません。なので、まさるに合わせてくれる療育センターの通園や特別支援学校に通うことにしましたし、そんなとき、まさるは障害児だなと感じます。
2019/1/26(土) 午後 2:01 [ まさるまま ]
(まさるまま、つづきです)
また、今回の講演中、妹たちはプレイコーナーで遊んでいたのに、まさるは一緒に遊んであげねばならず、途中からは飽きて間が持たなくなり、私の介助つき歩行で会場の後ろから前へ行ったり来たりしていました(ちなみに、かまってあげないと、暴れます)。きょうだいで一番上ににもかかわらず、まさるだけ、私の手伝いが必要であったわけで、こんなとき障害を感じます。とはいえ、他の講演会で同じ状況であれば、私はまさるを連れて外に出ざる負えず、まさるの障害のせいで講演が聞けなかった、と思ったことでしょう。でも、今回は暖かく見守ってくださったので、最初から最後まで講演を聞くことができ、その意味では障害を感じずに済みました。私達親子のせいで、お話に集中できなかった方もいらっしゃると思うのですが、ありがたい限りです。
誰であれ、すべてを自分の力だけで生きているわけではないので、線引きは難しいですし、全く、他の考え方もあると思いますが、今の私が実感として感じる「障害」について書かせていただきました。なにかと手のかかる障害児、されどかわいい障害児(笑)
2019/1/26(土) 午後 2:03 [ まさるまま ]
> まさるままさん、メッセージありがとうございます。「障害」とはなにか?この部分をそれぞれが考えていくことが、医療がどんどん高度化する中で医療の形、支援の形、を考える上で大切かなと思えて、看護学校でも命の授業でも似たような質問をしています。大人だからわかっているわけでもない問いかけなんだと思えています。まさるくんご家族がみんなで参加していることに気づいていたので心強かったです。そして、一緒にメッセージ残してくださりありがとうございます。
2019/1/27(日) 午後 4:13 [ NICUサポートプロジェクト ]