先週の金曜日、朝の小児循環器科との合同回診を終えた後は 様々な会議や面談がありました。多くの仲間がいることを
感じる金曜日でした。
その中で先週金曜日から、
こども医療センター全体の広報アドバイザーとして
非常勤として正式に仲間になってくれた
佐藤徹さんがNICUに顔を出してくれました。
佐藤さんは
で講演してもらいましたが、NICU改築に向けての
相談にも乗ってもらっていました。
の発案者でもある佐藤さんです。
今年度からは、こども医療センターの仲間に
なってくれることになりました。
NICUリニューアルオープンに向けての
相談をさせてもらったこの日でした。
そして、
佐藤さんからは、お知り合いの小児医療で
お子さんの生と死を見届けたご家族と取り組んでいることへの
相談も受けました。
佐藤さんからはこども医療センターの患者さんで
お子さんの生と死に向きあったことがあるご家族(ご遺族)
に以下の質問を答えてほしいというご依頼もありました。
【全国小児緩和ケア実態調査『あったら良かったことランキング調査』〜こども緩和ケアサポートproject〜】です。
どの病院、どんな疾患に問わず、お子さんの死に直面したご経験の
あるご家族に上記のアンケートに答えてほしいということでした。
自分が上記のアンケートをみながら、
佐藤さんに話したことはを以下です。
・緩和ケアと<看取りの医療>はまったく違う。
・緩和ケアは集中治療と常に並行して考えるべき医療
・集中治療が「今、現在に少し我慢や苦痛があっても未来のためになすべき治療」であるなら緩和ケア「今、現在を大切にするための医療やケア」
この2つはどちらも医療において大切だと思う。救命の可能性や苦痛や制限が少なければ前者の比重が多くなり、救命の可能性や苦痛や制限が大きくなってくればくるほど、段々後者の比重が多くなる。
・緩和ケア普及室、緩和ケア検討会議、慰霊式、わたぼうしの会、遺族会
など、ご家族の声とともに考え続けているこども医療センターである。
・緩和ケアは諦めの医療ではなく、どんな状況でも今できることを
限りあるかもしれない時間でもその時間をあきらめずに大切にする
医療かもしれない。
・緩和ケアと看取りの医療を混同している医療者は現在も多く、
緩和ケアということがタブー視されがちな日本の医療現場の文化はある。
・子供を亡くした両親の悲しみは、波のように繰り返し一生続く
ことであると実感している。そのことを念頭に医療現場でも接するのは
大切だけど、病院の中で癒させるということはなくて、他のご家族や
地域、ピアサポーターなどと継続して考えていくものに思える。
・大切な人を失った人に後悔のないことなんてきっとない、
ああだったら、こうだったら
という想いに向き合うことになるご家族に、でも、こういう時間が
あったからこそこれはこれでよかったかもと後で思える選択や
時間や過ごし方があるかどうかが大切に思える。
などをアンケートをみながら佐藤さんにお話ししました。
佐藤さんが自分との話の中で
印象に残ったという部分をご自身の
ツイッターに書き残してくれました。
当院に加わってくれた佐藤さん、
医療者ではない立場、視点から小児医療をよりよくしていきたい
という志を心強く感じ、当院の患者家族の皆様の声が多数取材
していただいた下記の本をプレゼントしました。
下記、こども医療センターでお子さんの生と死に
向きあったことのある皆様にはご回答いただければ
幸いです。
【全国小児緩和ケア実態調査『あったら良かったことランキング調査』〜こども緩和ケアサポートproject〜】です。
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