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先週のNICUです。新しいGCUを仮のNICUとして診療して来ましたが
その日々も後1ヶ月、みんなで再度の引越し、新しい病棟での診療など
準備もたくさんありますが乗り越えていけたらと思います。
NICU卒業生フォローアップ外来にきてくれたのは
NICU卒業生のはやとくんとやまとくんのご兄弟です。
明るくて笑顔の素敵なご兄弟に会えて嬉しく感じました。
NICU卒業生のはやとくんがお兄ちゃんとして
NICUに兄面会してくれていた日をよく覚えています。
産後のお母さん、NICUの子供達、そしてお兄ちゃんやお姉ちゃん
などNICUには様々な椅子が必要に思えました。
先週、NICUの椅子についてNICU医師・看護師・理学療法・作業療法で
新しい製品をデモしていただきました。
新生児から利用できる姿勢保持クッション「シュクレN」を
紹介してもらいました。
他の小児病院での使用している様子などを
踏まえて動画を交えて
紹介していただきながら
自分たちの質問・感想・要望などを聞いてくださる
開発者の方でした。
NICU卒業生の子供達や家族は姿勢や座位で悩むことがあるが
それは<姿勢>を保持する椅子やクッションがないからで、そのことが
<重力>を<障害>にしてしまっているという言葉に
感動しました。
この開発者との出会いは下記の研究会でした。
の研究会でファミリーセンタードケアやNICU改築の話、
下記に書き残したこと
NICUの椅子のあり方などについて講演しました。その講演の後、
涙を浮かべながら感動した、何か自分も手伝いといってくださった
かたが、こども医療センターを訪問くださいました。
新しいNICUを案内しながら、この空間の椅子に
力を貸してくださればとお話しました。
姿勢に悩みがのちに生じる子供達を減らせる椅子、
ご家族の椅子、摂食支援になるような椅子、そういう椅子を
開発するのを手伝ってくださればと思える出会いでした。
理学療法士さんや作業療法士さんの想いや考えをこういう機会に
きけてそれもすごく気づきが多く、在宅医療を経験していたせなくんの
ママさんにも当時の在宅医療での生活をききながらNICUや在宅医療の
こどもの椅子やクッションをよりよくしていく
ことの大切さを実感しました。
週末に講演が多い最近ですが、講演する中で新たなご縁や
仲間が増えていくとしたらNICUや新生児医療の外にでていくことも
大切かなと改めて思えるご訪問に感謝でした。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。
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このような姿勢保持クッションがあるのですね。
初めて見ました。
赤ちゃん時代は我が家も姿勢保持に苦労しました。
標準よりも小さかったので市販品の椅子などはほぼ全てサイズが合わず、
バスタオルやクッションで補正して使用したりしましたが、
あまりうまくいきませんでしたし、本人も嫌がってしまいました。
つい寝かせていがちだったので、当時こういったものを知れていたら、
本人も家族にも良かったろうなぁと思いました。
月齢が小さいうちは障害認定がまだ難しいため、
障害者手帳が発行されず、装具を作るのも難しいです。
(自費なら出来ますが高額)
NICUにいるときからこういったものを使用したり、
使ってる様子を見て医療者の方に指導してもらえると、
帰宅後の生活にとても役立つかと思います。
N卒業生の家族としては、こうやって応援してくださる方が
いらっしゃることもとても嬉しく思います。
ありがとうございます。
2019/8/5(月) 午後 10:14 [ sososo ]
> sososoさん、姿勢保持クッションにメッセージありがとうございます。「当時こういったものを知れていたら、本人も家族にも良かったろうなぁと思いました。」という言葉に心寄せたいと思えました。伝えてくださりありがとうございました。
2019/8/9(金) 午後 8:11 [ NICUサポートプロジェクト ]