がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

9年間ありがとうございました。2019/8/31に https://nicu25.blog.fc2.com/ に移行しました。

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朝早起きして、新横浜駅にいきました。
山手線のような時間間隔で運行する東海道新幹線が
座席ないことに驚きました。

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先週は岩手にいましたが、
先週、岩手で座席を確保できず2本列車にのれず、
背広で暑さにダウンしそうになりました。


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今回は以前、増谷先生が指南してくれたEX予約を昨日に活用して予約して
おいてよかった、背広やめてよかったと思いながらのぞみ号に乗車でした。

あぶなく4時間立ちっぱなしになるところでした。
増谷先生とEX予約を編み出した方々に感謝でした。


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講演の準備をしながら
帰省ラッシュの大混雑の新幹線で西に向かいました。
車窓から日本各地の街を見ながら人は様々な場所に
住んでいること、それぞれの場所で生まれる赤ちゃんたちの
ある各地のNICUの存在を感じていました。

 

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そして、初めて福山駅におりました。福山には
共に働いた小児医療や新生児医療の仲間が働いた
場所、聞いていた場所でその場所にこれたことを
嬉しく感じました。

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 街を歩きながら、バラの街、大空襲があった街、
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命に向き合う続けているヒロシマという街を感じました。



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福山駅から徒歩10分とチラシを勘違いしていました。

いつまでたってもそれらしく建物が見えず、
講演開始まで後15分になり、
通りかかった自転車のお兄さんに
福山市立大学はどこですか?と聞いたら、
ここから歩くと30分かかると教えてくれて、
おお、間に合わないかも。。。と悩んだら、

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タクシー呼んであげるしみつけやすいところにみつけやすい
場所を案内するよといってくれて、なんて親切な人と感動でした。
知らない街で優しい人に出会うとその街自体がすごく親切な街に
思えます。


新横浜駅で購入した横浜土産を感謝で手渡して
その笑顔が優しくて
福山の街を好きになりました。

講演開始5分前に到達、すぐに講演となりました。


今回は新潟での
市民公開講座で講演した直後に福山で
同じお話しをして欲しいと言ってくださった
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福山市立大学教育学部の大庭三枝先生のお誘いで

下関に続いて講演させていただきました。
NICU卒業生をどう支援したらいいかを
取り組んでいる人達は多いのだと思います。


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今回もたくさんのかたが参加してくださる会場に感謝しつつ、
自分なりのお話をさせていただきました。

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自分でも少し驚いたのですが、北里・障害者歯科(横浜)・岩手と講演が続いていく中で自分の気づきがあって話す内容が変わった気がしました。ファミリーセンタードケアや未熟児電子育児ナビゲーションシステムなどをなぜ取り組んで何を目指しているかがより明確に言語化している気がしました。
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これにはコウノドリの鈴ノ木先生たちとの最近の意見交換の中で自分も気づいたことがあって、これまで一度も話していないような
言葉を話していた気がします
講演の質疑応答や感想は話す自分にも考えや気持ちの
整理や進化になるのだと改めて思いました。




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この日もたくさんの気づきをもらった気がしました。

まず、NICU卒業生のご家族との感想や質問でした。
日本は国民皆保険やNICU加算などがあり、
NICUの救命医療を患者の金銭負担が極めて
少なく集中治療ができる国。結果として救命率は世界的に高いが、
世界一医療的ケアとともに生きていく子供達と家族が多い国かもしれない。

命が助かるこはいいことだけど、
NICUの先のことを踏まえた医療にならないと
子供とご家族が社会の中でバリアを感じかねないということ
、医療の進化で<障害者>は身体障害から、
医療的ケアや発達障害など動ける障害者に変わってきているが、
障害者福祉の形も変わっていく必要があるかもしれない。

中国人の方も発言してくれましたが、
自分は中国や韓国や台湾のNICU仲間と一緒にいて、
日本は足らないことばかり上げあって、
悲嘆しているけど世界で恵まれた医療や社会であるのに、
それを気づけずに嘆いている。

医療も社会もあるものに気づき、
ある時間を大切に、どう過ごしていくか、
自分たちは足らないものばかり嘆いているけど、
恵まれていないのか、しあわな部分がないかを気づける
<生きづらさ>少なく生きていくためには
どう医療や福祉や教育があるかをみんなで考える
必要があるという質疑応答の時間になったと思います。



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 また、興味深かったのは山陽のNICU卒業生のご家族がのスライドにどうやったらこういう風に集まれる、NICU家族会や同窓会があるのか?と羨ましいといってもらいました。ここに本日大きな気づきがあり、多くのNICUNICU入院中に患者さんご家族同士の交流を禁止がちで各ご家族が孤独と向き合いながら頑張っている、医療者が寄り添っている。でも医療者が寄り添えない社会に出た後のために同窓会を医療者が作ろうとしている日本な気がします。
 
自分はNICU入院中から患者さん同士が仲良くなるのを医療者も歓迎していく
NICUの雰囲気になれば、自然とともに頑張る戦友ができていくから、退院後は同窓会などを病院がつくってあげようとしなくてもよくなるということを気づかせていただきました。NICU入院中から同じ時期や先輩家族と自然に交流できる機会を作れればいいのかなと思えました。
 
講義後は岡山から参加してくださった尊敬する新生児科医の一人の竹内先生と大庭先生とNICU卒業生の保健、就学などについて意見交換に花が咲きました。
そして、NICU卒業生のフォローアップ体制をもっとよくできるヒントをたくさん気づかせてもらった気がします。
 日本で共生教育が叫ばれていますが、そのキーになるのがNICU卒業生ご家族なんだと思えてきました。

大庭先生がつけてくれた講演会のタイトルは
「こどもと家族の生きづらさを理解し合える社会の実現を目指して」
講演終えた後、このタイトルの意味を自分自身も考えさせていただく
1日でした。機会をくださった大庭先生に改めて感謝でした。

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共生感覚がある病児のお兄ちゃんやお姉ちゃんや
ご家族がスタッフに加わってくれていることが
自分たちのNICUの雰囲気が変わっていっているように、
学校教育を病気や障害があろうとなかろうと
皆がいいづらさを感じること少なく生きていく、
経済が衰退しようとお互いに幸せを
感じあえるような社会をもたせるのは
NICU卒業生ご家族なんじゃないかなと
思えてきたこの日の大きな感想でした。



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大庭先生や竹内先生とNICU卒業生の
発達支援や生活支援のモデル的な都市になりうる
福山に思えてこの日、やってきてよかったと思えた1日でした。
 
 ご参加の皆様、是非、ご意見ご感想などメッセージ欄
などに補足いただければ心強いです。

こういう、医療者・保健・福祉・教育・行政・当事者が
集まり語り合える機会が増えていくこそ、
大切な気がしているからです。

本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。

NICUへの
ご寄付は下記のクレジットカード寄附フォームから,
1000円以上でどなたでもできます
引き続き、下記ご検討くだされば心強いです。


追加されました。クレジットカードで
こども医療センターへの寄附が1000円から可能です。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

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