がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

9年間ありがとうございました。2019/8/31に https://nicu25.blog.fc2.com/ に移行しました。

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の新聞記事にも取り上げていただいた福山市で開催の

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参加者の皆様が熱心に聞いてくださっているのを実感する
講演会でした。

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で感想をお寄せいただいてありがたく感じましたが、
続いて最前列でお子さんと支援者の方と聞いていてくださった
方からのご感想をいただきました。下記に掲載させていただきます。

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先日、福山市立大学での講演を拝聴させていただきました。 
15年前のちょうど今ごろ、NICUに入院していた
我が子のことを思いだして涙涙でした。 

NICUを卒業後にも様々な入院加療を経て、
身体障害1級、知的障害マルA、胃瘻による経管栄養
になり在宅で生活していますが、
我が子はほとんど不自由なく生活できています。

 先日のお話を聞いて、
もっとたくさんの方々に先生のお話を聞いていただきたい
と強く思っています。 
障害のあるこどもたちや、
医療ケアと共に生きているこどもたちがどういうことを経験して、
今を生きているのか、
そういう子どもたちの家族がどんな思いをしてきたのか、
たくさんの方に知ってもらいたいと思っています。 

私は『FUKUふくの会』の代表をしております。
福山市を中心に、
医療ケア児や重度の障害の子どもたちの保護者の会です。
 発足は昨年の10月ですが、
会員は増え続け、現在43人の会員となりました。
 医療的ケア児の認知も少しずつ高まり、
地元の公立小学校への入学も増えつつありますが、
まだまだ社会の中で理解や支援は十分ではありません。 

今後、医療的ケア児や重度の障害児は増えると言われています。
みなさんにその子どもたちを知っていただく機会に、
豊島先生のお話をまた福山でしていただきたいと
強く熱く願っています。 

先生は日常のお仕事で大変ご多忙とは存じますが、
来年でもいつでもいいので、
ぜひまた福山でお話をしていただけないでしょうか。
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以上です。当事者の方々、自分が担当していない患者家族の方の前で
限られた時間の中でお話しすることは不快な想いをされないか心配しています。
でも、誤解を怖れずに、患者家族の方とも一緒に考える意味で大切かなと
思いながらお話しさせていただきました。
感想を伝えてくださりありがとうございました。
きっと同じ想いがたくさんあることを感じました。

当日の質疑応答で
「NICUを退院して後、様々なバリアを町の中で感じている。
行政などの支援を不足があると思える。先生はそれについてどう
お感じでしょうか?」という質問をいただきました。

自分がお答えしたかった内容は以下の趣旨でした。
改めて書き残させていただきますね。その場にいなかった人たちに
伝えたいと考えてです。

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「お子さんとご家族のこれまでを讃えられたらと思います。その上で、
NICUの退院の後にバリア、生きづらさ、障害をお子さんとご家族が
感じていることに、行政や学校などが頑張っていないとも思えていない
自分です。

むしろ、NICUの先のことをわからずに医療を行使している
自分たちにも課題があったり、NICUの先のことを知ったり、NICUの
ことを伝える努力をしなきゃいけないように思えて、こういう場所での
講演も役目と思ってきました。

日本は新生児医療の救命率は世界有数と誇っているところがあるかも
しれません。救命率が高いからこそ課題が生まれてくることを感じます。
助かるからこその向き合うことになることをもっと知らないと
いけないし、多くの人に伝える必要を感じています。

中国・韓国・台湾の新生児科の医師と交流したときに
自分たちはNICU退院後の医療的ケア児の病児保育などが不足している
ことを話したら、彼らは口を揃えて、
「日本人は豊かなことに気づいていない。どこの国より恵まれた
医療環境にあることを気づいていない。医療者も患者家族も
足らないことばかり嘆いていて、不思議に思う」
と言われたことがあります。

<豊かさ><恵まれている>ということに確かに
気づいていない私たちかもしれません。

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台湾の医師が自分たちの病院にきて「重心施設」を案内したら
驚いて、こういう場所は台湾にはない、日本が救命率が高いのは
こういう場所があるからではないかと言われたことがあります。
重心施設の文化も日本にあることに感謝すべき文化なの
だと改めて感じました。

韓国の若手新生児科医が留学してくれた時、
1つ1つの薬剤や治療の費用を質問してくれます。
答えられない私たちに驚きました。多くの国は一部自己負担が
あるので親御さんと治療方法を相談する上で治療の費用、効果、
副作用などを踏まえて相談する状況があります。費用などを気にせず、
集中治療をできる日本だからこその救命率の高さかもしれません。

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中国のNICUのアドバイザーをしているとNICUに入院して救命される
赤ちゃん達の入院費が数百万円かかることもざらです。そのことに
驚く自分に中国の新生児科医は驚きます。親御さんが支払い困難になる
ような手術などの治療は施行した場合、医師の罰金などもあるので
治療がある程度のところでそれ以上はできないことも
あることを知りました。

お金のことを踏まえてご家族と医療者で
治療方法を話し合っている場面にも
遭遇しました。

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オーストラリアの新生児科医師の日本訪問記で
日本人の驚くべき前向きと楽観的な説明の中で救命医療を
開始しているという感想を聞いたことがあります。

日本は医療者と患者家族の中での
話し合いが少ないようにも思えました。

彼らからみるとお金のことを気にせず、救命医療を尽くせる
日本は豊かな国に見えるそうです。豊かだからこそ尽くせる集中治療の
先のことを嘆いている医療者や患者家族に豊かなのに幸せを感じられない
こと、完璧な社会を求め続けるような姿勢に、
だからこそ日本は医療が進化していく
という尊敬と共に、
ありがたさを感じられていない不幸さも感じることがある
のかなということを気づかされました。

そして、<命を救う>という意味をかんがえつづけなきゃ
いけないNICUとも思えています。自分たちが救ったと
思っているこどもたちやご家族のその先を知らずして
救命医療だけを進化させても足らないことは満たされない
気がしていました。

日本は足らないではなく、救命医療を豊かにできるからこそ、
世界ではあまりないような状況での生活をする子供達やご家族が
助かる国なのかもしれません。

子供だけでないですが、救命医療や高度な在宅医療が生まれた今、
命が救われる技術はどんどん増えている時代がどんどんきていると思います。
救われた命を支える医療や支援はそれにみあってあるわけでないと
思えています。

医療だけが豊かでも、お家は病院ではありません。暮らしがあります。
お家を病院化するような在宅医療があってこそ
救命できるような集中治療だと
こどももご家族も助かったからこその
悩みに直面することも確かだと思います。
そういうことを考えての新生児医療や在宅医療も大切と思えています。

できることはお金もかからないしどんどんやってあげる日本の
医療文化かもしれないけど、それではおうちが病院になってしまい、
パパさんやママさんや医療者のようになれば、子供達から親を
奪うことになりかねない。おうちに帰るなら暮らしを支えるような
視点の支援がもっと必要でしょう。

学校に通うにしても、学校の様々な支援の制度は
<脳性麻痺>などの<動くことが難しい>お子さん達への制度が多く、
医療が進化しての、気管切開や呼吸器、胃ろうどの医療的ケアとと
もに生きるお子さん達、発達障害などの動ける障害などに対する
支援の仕組みはそういう医学が出てきたからこそ必要性が高まって
いるので医療の進化と共に変わる必要があるのかなと思います。
命の授業で学校に通ってきたのは生徒さん達だけでなく先生方に
そういう医療の変わり方を伝えることも大切かなと思えてでした。
私たち、医療者も伝えていく、支えていく必要があるのだと
思えています。

私たち、医療者は患者さんご家族の<希望>を奪わないように
しょうとよく話し合うことがあります。

最近、自分が感じるのは治療がうまくいった場合の情報だけを
<希望>と医療者が考えている限り、支援は生まれてこない気がして
きました。

治療がうまくいった場合が<光>、治療がうまくいかなかった場合が<陰>
ではないと思えてきました。そして、医療の結果だけが子供達とご家族の
幸せでもないように思えてきました。

本日の講演でも話しましたが、
命が助かった人には助かったからこその悩みや苦しみがあることもあります。
お腹の中や生まれた後に亡くなった赤ちゃんが悲しみだけでもない、
その中で
人生の意味や喜びをご家族に残してくれることもあります。
命は助かったけど、家族の中や社会の中で居場所が
あいまいになる命もあります。

命は終えたけど、家族と共に生き続けている、
意味を伝え続けている命もあります。
どの命もご家族の気持ちもそれぞれに讃えたいと思えている。
かわいそうな命なんてないと思いたいということを知ってもらいたくて
お話しさせてもらった気がします。

本当の<希望>というのは<後遺症なき救命>だけでなく、
<障害と共に生きる>ことになった場合にもそれを支える医療や福祉が
あること(医療の進化と共に足らないことは足らないと公に伝えていく)、
亡くなる命(人間は不死身ではないから誰もが必ず死を迎える)に中にも
残された人たちに残していく意味がたくさんあって絶望なだけでないこと
などを率直に話し合える周産期医療や小児医療であれたらと思います。

お子さんが助かったこと、ご家族がこれまで頑張ってきたことを
讃えたいし、いいご家族や応援してくれる人達のの基で暮らしていて
よかったねと伝えたいとです。

助かったからこその向き合う課題もあると思いますし、後輩の
お子さんやご家族のためん課題を伝えようとしているご姿勢を素晴らしく
感じ、あるものに感謝しつつ、未来に向けて行政に多くの人と伝えて
いきたいですね。

そして、
日本は豊かなかもしれないけど、老々老々介護になっていきそうな
未来、みんなが生きれるようになればそれは素晴らしいことだけど、
年金は足らなくなるのは当たり前だと思います。
人は長生きすれば誰もが一人では生きていけない、誰かの支えが必要という
<障害者>になる、健康と障害は連続したものと思えています。

少子化は確かなので、医療で命は永らえるのはいいことだけど
障害と共に生きる人たちが増えていくのを
これから生まれてくる赤ちゃん達に
その国民皆保険、安価な医療の費用を担わせていいはずがないように
思えています。赤ちゃん達が病気があろうとなかろうと
日本に生まれてよかった、この時代に生まれてと
いつか思ってもらうためには
どうしたらいいかを話し合う必要があるのかなと思います。

周産期医療・小児医療を経験したご家族はそういう
<共生>の社会とは何かを経験し、想像と創造できる人たちなのかなとも
思えていて、医療の進化とともに社会(私たち)がどう変わっていくかを
気づかせてくれる存在なのかなと思えています。

自分たちのNICUも卒業生のご家族や兄弟児、患者さんだった
子供達が成長して仲間に加わりつつあります。医療の視点だけでなく、
当事者だった人たちの視点こそ、周産期医療や小児医療が
よりよくなっていくためのヒントを気づかせてくれると
思えています。


この会場に当事者のご家族、医療者、福祉や保健、
教育、行政、新聞記者さん、町の人、様々な人たちが休日に関わらず
集まっていますね。こんな場所はないように思えて福山は素晴らしく
感じる、福山だからこその場所に思えて、この場所から障害と共に
生きる子供達やご家族に必要なことを伝えていけたらいいですね。
自分もまた、加わりたいです。」
・・・・・・・・・・・・・・・・・

という質疑応答で伝えたかった気持ちでした。

文字で当日の交わした言葉の補完ができればと思えました。

こういう立場や役目を超えて意見や考えを交換しあえる
ことの大切さを感じ、
気持ちを交換してくださり自分も福山に訪問した甲斐を
感じました。ありがとうございます。


FUKUふくの会』や
広島や岡山のNICU卒業生の卒業生ご家族のグループの
の皆様のことを横浜からも応援していますし
お互いそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていけるといいですね。

引き続き、
ご意見ご感想などお寄せくだされば心強く感じます。

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NICUへの
ご寄付は下記のクレジットカード寄附フォームから,
1000円以上でどなたでもできます
引き続き、下記ご検討くだされば心強いです。


追加されました。クレジットカードで
こども医療センターへの寄附が1000円から可能です。
確定申告時の税控除の対象になります。
税金の使い道を指定する思いで
「新生児科指定」「NICU指定」の寄附と
してくださればNICUリニューアルオープンや、
一緒に過ごす時間を大切に過ごす
ご家族たちの応援のためにも
活用させていただくつもりです。

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下記にクリックしてくだされば幸いです。
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