がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

新生児医療・NICUで頑張る早産・低体重、様々な疾患の赤ちゃんとご家族を応援します。

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神奈川こどもNICUの豊島です。昨日の続きです。この新聞記事が出て今まで担当して
きた何人かの患者さんの御家族や知人からご意見ご感想を頂きました。颯と浬ママァ
さんも昨日のブログへのコメント、ありがとうございました。共感しました。

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外来でフォローしている患者さんの母様達は
<自分の子を死ぬことに同意します、という署名するとしたら
辛く感じる>というご意見を異口同音に頂いた感じです。

友人と思っている男性からは
<全員の署名を求める学会の指針に対して現場の視点を
柔らかく提示し、全体として読者に考えさせる立体的な
記事になっていると感じ、現場はこういう形でマスコミに
露出することもたいせつだと感じた>といったこの記事を
契機にこういうことを考えあえたらというご感想を頂きました。

一方、NICU,在宅医療、PICUでお子様を闘病の末、看取った
御家族の言葉も想い出したりしました。

<もう助からないと思え、むしろ苦しい時間や痛い時間を延ばしていないか?
どんどん浮腫んでいく娘様の姿が辛く、お葬式などのことを想像して
初めてあった人達に可愛い姿を見て貰いたいと思えるともう延命治療は
辞めて欲しいと思った>という言葉などを異口同音にお伝え下さった御家族
の言葉

<もうよく頑張ったと思える子どもをこれ以上頑張らせたくない>
とお申し出下さった御家族の言葉

などを想い出したりもしました。

私は、治療継続を希望するのも、治療の差し控えを希望するのもどちらも
赤ちゃんのことを想っての親心があると感じるときがあります。このガイド
ラインの提案からはじめる動きが、様々な親御さんの死生観やお子さんへの
想いを医療が踏みにじらないようにするためのサポートになってもらえるよ
うに多くの方と一緒に考えていけたらいと思いました。
 
 改めて感じたことは、状況や経過も様々だし、死生観も様々だし、色々な
意見や気持ちがあります。

私の臨床の現場では
<自分の死生観を押し付けすぎないように、親御さんの死生観を尊重するように
ならないといけないな>と想えるようになりました。後悔や自戒の念がある
経験もあります。

こういう話題では、医療者だけでなく、そのような経験の
ある患者さんの御家族達に経験や感想を出して貰えるといいのかなと想い
ましたね。新聞記事や昨日・本日のブログを読んででのご感想などコメント欄
nicu_sp_blog@yahoo.co.jp にお寄せ下されば幸いです。こういうこと
は<自分がこう想うから、他者もこうすべき>ということでなく
<自分はこう思うけど、他者はこう思うこともあり、様々な考え方がある>
ということを多様性をお互いに知り、尊重し合うことが大切かなと医療現場で
感じています。様々な想いを知り合うことがスタートなのかなと想っています。

上記の記事に出ているシンポジウムのポスターを見つめました。
私も病棟が落ち着いていたら小児科に関わる人間の1名として
参加したいと想いますし、参加できなくても今後の話し合いを見守り、
意見公募などがあったら応募しようと思います。

皆で<それぞれの意見>を伝えていくようにしませんか? そうすれば、
きっといいガイドラインの活用法がみつかるかもしれませんよね。
 批判でなく、どうしたらよりよくなるかを智恵を出しあうことが大切か
なと思いました。皆様、いかがでしょうか?

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閉じる コメント(7)

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私は以前、子どもの脳死や臓器移植に関して、
しばらく考え続けた時期があります。
私自身の経験ではありませんが、
その時、本当に死生観は人それぞれだということを実感しました。
そして正解も不正解もないということも。

自分だったら親としてどう思うか、ということも
想像でしかありませんが考えてみたりしました。
子どものことを大切に思う親の考えには、
いろんな考え方があっていいのであって、
その様々な考え方に沿える選択肢があること、
それが大切なことなんじゃないかと思っています。

親としてどうしてあげたいかと思う親としての気持ち、
子どもだったらどうしたいと思うだろうかと
子どもの立場に立って考える気持ちなど、
全て子どもを愛するからこそ生まれる気持ちに
間違っていることってないんじゃないかな?と
思うのですが・・・。
無知なくせに、いつも勝手に意見をしてすみません。
26日のこちらのフォーラムにも参加してみたかったですが
予定が被ってしまって残念です。 削除

2011/2/23(水) 午後 0:00 [ sou ] 返信する

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去年次女の芽衣ちゃんを看取りました。担当の星野先生、池田先生、阿部看護師さんを始め皆さんのお陰で1ヶ月過ごすことができました。小さく産まれ状態が良くなく点滴が何本もあり小さい体で痛々しい姿が今でも覚えています。状態が悪化し延命のお話がありました。頑張ってる娘が目の前にいて考えるのはとても難しく、私と主人の考え方も違っていたので、どうしてあげるのが娘にとって一番かわかりませんでした。親でも医療の素人であり、産まれからずっと見ていただいている先生の意見はとても大切でした。産まれてから自分の手で抱けず、残りの時間精一杯抱っこしてあげたく、池田先生、阿部看護師さんを始め皆さんが快く対応をしてくださって、精一杯抱っこしてあげられて嬉しかった事を強く覚えています。病院を出る時も顔が見えなくなるまで、池田先生と看護師さん方がお見送りしてくださったのを覚えています。お忙しいのに、お気持ちがとても嬉しかったです。治療以上の治療、そして親切に対応してくださった池田先生を始め皆様に深く感謝致します。温かい対応にとても救われました。長女の桃果ちゃんは酸素もとれて元気にしています。本当にありがとうございます。 削除

2011/2/23(水) 午後 8:36 [ 桃果ママ ] 返信する

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桃果ママさんのコメントを拝見させて頂いて、やはり先生達との信頼関係が築ければ下した選択にも納得できる部分が大きいのだろうと感じましたが、そういう先生に出会うことができなかった親御さん達はやはり苦しむ事になるのでしょうか?・・・

だからガイドラインが必要になってくるってのもわかります。けどガイドラインに沿っていきすぎると医師と親御さんとの信頼関係って難しくなってくる気もします。
うまく言えず申し訳ないです。。。。
やはり、答えは出せないですね。

2011/2/23(水) 午後 11:01 [ REINA0204 ] 返信する

記事を読ませて頂きました。 医療現場というのは本当に命の大切さを目の当たりにする、大変な現場だと思います
小児科医のドクター真弓定夫先生が、薬などを使わずあらゆる疾患を治した、根本治療をされており、栄養学などさまざまな事に詳しく、子供の体にとって何が大切かを第一に考えられている先生だそうです。書籍を見ていただいたらすぐに分かって頂けるかと思います

2011/2/24(木) 午前 5:15 [ ありがとう ] 返信する

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新聞記事を今読みました。
やはり署名は辛いです

ほんとにお子様の状態や経過や千差万別ですし、死生感も様々なので一概にいえませんが、ガイドラインは必要なのでしょうか・・・? 中止すると医療従事者は法的責任を問われかねないからでしょうか。

ご家族と医療従事者の全員の合意があればよいのかなと思いますが、家族が署名するのはほんとに辛いと思います。でもしないと、言った言わないってことに後からなることがあるからやはり必要なのでしょうか・・・

ほんとに難しく、悩みますね・・・ 削除

2011/2/24(木) 午後 3:34 [ ぷー ] 返信する

いろんな情報があるからこそ、真弓定夫ドクターについて見ていただきたい。 守る為に、安全に医療を受ける為に。 何が必要で何を避けるべきか…対処療法のみならず病気の根本にこだわる大切にすることで、ちがう未来が命があるかもしれない

2011/2/25(金) 午前 8:49 [ ありがとう ] 返信する

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神奈川こどもNICUの豊島です。みなさまのご意見を
興味深く拝見していました。普段から<自分だったら
どうだろう?>と皆で意見を交換していくことがこう
いう人生に何度も出会うことでないことをみんなで考える
には大切かなと思いました。私はガイドラインは親御さん達
の想いを一杯聞いてもらっていくほうが優しさやいたわりが
入ったガイドラインになるかなと感じています。みなさま,
是非,今後ともコメントお聞かせください。

2011/2/27(日) 午後 7:19 [ nicu_sp_blog ] 返信する

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