気管切開を昔していた男の子の笑顔

今週のフォローアップ外来です。8歳になる

やさしくて、笑顔が素敵な＜そうたくん＞です。

＜そうたくん＞は早産児で生まれました。早産児のお子さん達でも

それぞれに＜悩み＞は異なります。

＜そうたくん＞は人工呼吸器が必要になりましたが、

気道軟化・狭窄で人工呼吸器をなかなか中止できそうでできなくて、

御家族とNICUの中で長くお付き合いさせて貰いました。

最終的には喉にアナをあけて太いチューブをいれる＜気管切開＞をして

在宅療養を続けていました。

入院中、入院後と＜そうたくん＞のお母様から気づかせて頂いたお気持ち

や願いは多いです。＜気管切開＞することで＜言葉をはなすことに支障が

でるかも。。。＞という不安と＜呼吸を楽にさせてあげたい、お家で一緒

に過ごしたい＞という願いに揺れるお気持ちは医療者にもお察しすること

で今での当時のことをよく想い出します。

その後も様々な理由で気管切開をするかどうかを悩む御家族にはそうた

くんの成長の御写真をおみせしています。医学的な理由以上に、気管切開

したらどういう生活になるのだろうというお気持ちに何らかのメッセージ

になるのではないかと思って頂いた御写真をお見せしています。気管切開孔とチューブを首のバンドやスカーフで覆いながらではありますが、そうたくんの笑顔や御家族との日々を感じる写真で＜ふんぎり＞がついたとおっしゃった御家族もいらっしゃいます。

＜そうたくん＞御家族をみていると日々を丁寧に生きていらっしゃるな

と思えています。そうたくんはいいお母様に育てて貰っているなと良かったねと思えていました。

気管切開をやめることができた日にNICUに訊ねてきてくれた日を覚えているし、言葉をはじめて話してくれた日もずっと覚えているだろうなと思える記憶です。御家族の喜びは私の喜びとくらべものにならないものであったろうと思います。

今は学校のことを笑顔で楽しそうに話してくれる<そうた>くんです。

毎回、会えると感慨深いです。＜よかったね＞と思います。

気管切開はしないで済むならしないですませてあげたいけど、気管切開

をしたほうが子ども達がお家で楽に過ごせるのならそうしてあげて、

やめられる日を願いながら見守りたいとそうたくんの笑顔に教えてもら

いました。今、気管切開の上で在宅療養をしている御家族の皆様に伝えたい

気持ちです。

そうたくんのお母様は未熟児動脈管開存症のガイドラインを作成しているときに患者家族として総意形成会議に応募して下さいました。

http://lohasmedical.jp/news/2010/07/28105152.php

＜そうたくん＞のおかげで、夢見ている<患者さん御家族と医療者で一緒に作る診療ガイドライン>の第一歩ははじまったとも感謝しています。

半年から１年に１回の外来になっていますが、また、お逢いできる日を

楽しみに横浜のNICUでがんばろうと思います。

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