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[ かなママ ]
2019/8/29(木) 午後 11:32
[ ケントの母 ]
2019/8/29(木) 午後 10:40
たくまくん、退院おめでとうございます。
お久しぶりです。
けんとの母です。
退院のブログをみて、本当に感動しました。
けんとは、よくたくまくんと間違えて呼ばれることが多く(笑)、うちの子に似ているのかな?と勝手に親近感をもたせて頂いていました。
いつも明るいご家族をみてとても素敵だなと思っていて、お話したいと思っていたのですがいつもたくまくんとラブラブなところをお邪魔してはいけないと思い遠慮させて頂いてました。
でも、けんとが退院の日、「一緒に写真を撮ってもいいですか?」と言って下さり、涙まで流してけんとの退院を祝って下さいました。
本当に感激して私も涙が止まりませんでした。
ありがとうございました。
ずっとお礼が言いたくてメッセージをかかせて頂きました。
けんとも毎日元気に育ってます。
いつかまたお会い出来たら嬉しいです。
たくまくん、本当に良かったですね。
[ mac*t*0318 ]
2019/8/29(木) 午後 7:41
続きです。
そんなときに「コウノドリ」で仁くんを知り、先生のブログでかわいらしく元気に成長している姿を拝見し、思わず自分と重ねてしまいました(共通項は”QOLを優先して生活する”でしょうか)仁くんも様々なリスクもありながら、自分らしく生きられる道を探してきた。
不安もありつつ健気な姿で周囲を温かい気持ちにしてくれる仁くん。
毎月見ることができる様子に勝手に親近感を覚え、自分も励ますつもりで仁くんへのエールを送っております。
ご両親が身に余るような言葉を下さってありがたく感じると同時に、ただただ「仁くんがかわいい」としか綴ってこなかった気がしています。
鈴ノ木先生の「コウノドリ」のご縁でブログにたどり着き、日々、励みになったり心を温めていただいたりしています。今月以降のことは考えたくありませんが、最後の投稿になるかもしれないと思いかかせていただきました。
願わくば、別の場所で先生のブログ(あるいは別の形でも)にお目にかかれますように♪
[ mac*t*0318 ]
2019/8/29(木) 午後 7:38
熊本の仁くんファンです。
以前、仁くんのご両親から私のブログの感想が心の支えになっているとお聞きしてうれしく、どう返事を書こうかと思いながら書けずにいました。
いつも仁くんを見ていて思うのは「一生懸命に生きていて、小さな体のどこにこんなバイタリティがあるのかしら?」ということです。心臓のご疾患がありながらもQOLの充実を第一に(仁くんファーストで)ご両親が選んだ毎日を仁くんなりに生きている姿には感銘を受け続けています。
少し自分の話になることをお許しください。私は数年前に乳がんの診断を受け、手術・化学療法を段階を踏んでホルモン受容体の吸収を阻害する投薬治療をしていました。ただ、その過程で日常生活に若干の不具合があり、休薬をしています。QOLを優先していても再発や転移のリスクも考えざるを得ません。それでも選んだ道だと思い、過ごしてきました
[ NICUサポートプロジェクト ]
2019/8/29(木) 午後 7:23
[ NICUサポートプロジェクト ]
2019/8/29(木) 午後 6:53
[ NICUサポートプロジェクト ]
2019/8/29(木) 午後 6:52
> そらママさん、ご寄付ありがとうございました。「優しさのつまった空間。
そらが入院していた頃には、医療関係者の皆様や、ご家族の愛情、優しさでいっぱいでしたが、それを形にしたような空間に思えました。」という言葉に感動です。「命を救うことが最優先の現場ですので、それは当然のこととして、こども医療センターの皆様は、そこで終わりにせず、常に患者家族の気持ちにも寄り添い、より良いものを模索して実現し続けてくださっている、その想いが形になったんだな……と思うと、胸に響くものがありました。」という言葉にオランダへようこその詩を教えてくれたそらくんとママさんにスタートの日を共に過ごしてくださったことに感謝です。素敵なメッセージありがとうございます。
[ NICUサポートプロジェクト ]
2019/8/29(木) 午後 6:49
[ ゆいママ ]
2019/8/29(木) 午後 2:28
我が子がNICUでお世話になったのは4年前のちょうど今頃、生まれてすぐの2〜3日間だけでした。初めての出産が緊急帝王切開になり、生まれた子どもが病気で、麻酔を下げたまま会いに行き、正直、あまり記憶がありません。笑
それでも、新しくなったNICUは以前とはガラッと変わっていました。
一番感じたのは、以前のNICUは機械音が鳴り響く中、保育器にいる我が子をパイプ椅子から面会する場所だったのが、新しくなって優しい空気感というか、となりで一緒にゆっくりしていいんだ、と思えるような落ち着ける雰囲気がありました。
あのリクライニングのソファ、最高ですね!
そして、斎藤さんのピアノもとてもステキでした。
今ではすっかり元気になりお兄ちゃんになった我が子も、先生のお話しの間は弟と一緒に走り回っていましたが、ピアノコンサートが始まるとソファに座り聞き入っているようでした。
1歳8ヶ月の弟はステキな演奏で寝てしまいました。
これから出産を控えている妊婦さんやそのご家族に少しでも不安がある方がいたら、こんなに素晴らしい病院があるから安心して産めるんだということをぜひ知ってもらいたいです。
[ NICUサポートプロジェクト ]
2019/8/29(木) 午前 9:36
