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[ ひかり母 ]
2019/8/9(金) 午後 1:44
ご無沙汰しております。
ブログを書き続けるのが難しいこと、なんとなく想像します。わたしなら、諦めると思います。でも、豊島先生には続けてほしいです。豊島先生はリスクを考えてそれでもタフに行動してくださる先生だと思っているので。。。
ひかりも時々ブログに出させていただいて、個人情報などあらゆることにご配慮いただいた書き方をしてくださっていることを感じています。本人にも、家族にも励みです。
でも時々、親の判断だけで出していただいてもいいのかな、と考えることもあります(ひかりはもう自分である程度判断できる年齢ですが、小さな赤ちゃんの場合。。。)。ですが、NICUというある種閉ざされた空間の中で頑張っている小さな命(つまり病院以外で人に接することのない命)について発信されることは、その家族にとってどれほど大きな意味を持つことかと思います。
正解はないと思いますが、ブログを励みに、生きている方は多いかと思います。学校などでも、個人情報への配慮を重ねすぎて、お互いを理解しにくくなっている気がします(その良い面もありますが)。イマドキの感覚も大切ですが、生きる場所としてのブログ、続けてほしいで
[ ゆめぱぱ ]
2019/8/9(金) 午前 8:10
[ mar***** ]
2019/8/8(木) 午後 4:31
豊島先生こんにちは。先日は突然の訪問にも快くお話を聞いてくださってありがとうございました。
色んな意見があるブログかもしれないけど、入院中も今もこのブログを見て元気をもらっています。私達家族も入院している時はNICUが治療の場であり育児の場であったと実感してます。普段は仕事で面会時間がなかなか取れないパパもブログを見て、子供の姿が見れたり喜んでいました。私達がNICUに通っていたのは8年前ですが、今もその時一緒だった家族やブログを通じて知り合いになれた家族との交流がとても支えになっています。
私は難しい論文の内容はわからないですが、このブログを見て一緒に頑張ってきた子供達の成長や会ったことはないけれども同じような境遇の中頑張っている子供やその家族の笑顔にとても励ましをもらっています^_^
[ NICUサポートプロジェクト ]
2019/8/7(水) 午後 11:29
[ NICUサポートプロジェクト ]
2019/8/7(水) 午後 11:26
座り心地。。。
日記
[ NICUサポートプロジェクト ]
2019/8/7(水) 午後 11:23
[ NICUサポートプロジェクト ]
2019/8/6(火) 午前 10:35
[ NICUサポートプロジェクト ]
2019/8/6(火) 午前 10:32
[ NICUサポートプロジェクト ]
2019/8/6(火) 午前 10:29
[ NICUサポートプロジェクト ]
2019/8/6(火) 午前 10:28
> y_s**uchiさん、北里大学ぱんだの会講演会にご参加くださりありがとうございました。こども医療センターNICU卒業生ご家族もたくさんご参加くださり心温かく感じていました。様々な年代・状況の当事者ご家族がいる会場でお話しすることは気を使う部分があるのですが、気づくことも多いです。医療者は治療がうまくいった時の未来を語るのが希望になると思い込んでいましたが、たとえ治療が望んだ未来につながらなかったとしてもその中で喜びや楽しさを見つけている子供達やご家族、応援している人たちがいることを伝えることも<希望>なんだということを気づいてきた最近です。新生児医療には<光と影>があるという人はいるけど、自分は最近そう思わなくて、<影>にならないように<光>を照らす、心寄せる人たちが増えるようにいいことも心配なことも踏まえて、新生児医療の現実を伝えることが大切な気がしています。<孤独ではない>ということを確かに伝えたかったのだと思います。みなさまの感想の積み重ねで講演の内容は変わってきているし、これからも変わる気がするのでご感想に感謝です。ありがとうございました。
