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完成したNICUの説明をみんなで受けた先週、工事関係者の 皆様に感謝の極みでした。
胎児診断で産科の先生と一緒にお話しさせていただいた
赤ちゃんの誕生をお祝いしに行きました。
色々なことを考えながら、当院での出産を
ご希望してくださったご家族。
「お誕生おめでとうございます」と
赤ちゃん、ママさん、パパさんにお伝えしたい気持ちでした。
ママさんと看護師さんでお誕生の日の手形、足形、 すごく素敵でしたね。この日を選んで生まれてきたような
タイミングのお誕生、上手に生まれてきた力強さを
讃えたい気持ちでした。 勝又先生達が見守りながら一緒に時間を過ごしていましたね。
優しくて素敵なママさん、パパさん、お兄ちゃんだねと
あおちゃんに伝えたかったこの時間でした。
こういうかけがえのない時間をシェアさせてもらうことの
素敵さを上原先生、感動していましたね。
この日のことを思い出すだろうなと思えていました。
青い空、ひまわり、外の風、
気持ちでした。
思えていました。
ママさんとパパさんが見たいと伝えてくれたので
や
の動画などをお貸ししました。
絵本を作ってくれたご家族の言葉や
動画に出ているご家族の言葉やその後の日々を
お伝えさせていただきました。
動画の中のこはるちゃんのママさんの
「こどもを亡くす悲しみはこの上なく、一生続くけど、
そんなときに、短い時間だったとしても幸せに生きられた
と思える時間があれば、産んでよかったと思えていた」
という言葉の意味を一緒に考えた気がしました。
で広島出張だったのですが、福山私立大学の皆様のご厚意で
予定を変えさせてもらって
横浜に日帰りで戻ってこれました。
翌朝、周産期センターのスタッフと一緒に
自分もご家族のご退院を見送りたくてです。
産科や新生児科で一緒に退院を見送りました。
悲しみだけでなく、周産期センターでご家族で過ごした
日々を讃えたい気持ちも伝えたかったです。
ママさんとパパさんの涙を込み上げながら
「言葉にならないけど、ありがとうございます。」
「この病院で産めてよかった、多くの人たちに感謝」
という言葉。
この場にいないスタッフにも伝えたいと思えました。
自分も「あおちゃんはママさんやパパさんやお兄ちゃんの
基に生まれてきて、そしてずっと一緒にいれてすごくがんばったし
よかったね」
と思えていた旨をお伝えしました。また、会える日、
あおちゃんのことを一緒に偲べる日があればと思えていました。
きてください。あおちゃんとともにこれからも生きていく
ご家族を応援していますという気持ちを伝えたかったこの日でした。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。
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10年前のNICU取材報道以下です。
閉鎖した前のNICUの大変な頃を今のスタッフにも
みていただけたらと思える動画です。
この中で患者家族として登場していた
ひよりちゃんとたっくんご家族と外来で出会いました。
たっくんの笑顔は相変わらず可愛いし、ママさんに
自分の体調を気遣ってもらってその優しさに感謝でした。
たっくんの笑顔に元気をもらいました。
保育器の中にいたひよりちゃん、お姉ちゃんとママさんと
外来にきてくれました。ひよりちゃんとお姉ちゃん、二人とも
ママさんに似てきたなと思いつつ、夏休みの日々を聞かせていただきました。
たっくんやひよりちゃん、研修医時代の下風先生が登場している
上記の報道の最後でインタビューを受けた自分は
「5年後、10年後にまた、きっとどうしたらいいだろうと
悩んでいる気がする」と未来への不安を述べていました。
その10年後が今です。
新しいNICUスタッフステーションです。
26年間の続いたNICUが県の要請でリニューアルオープンすることに
なるなんて思えていなかったし、
どんどんやめる看護師さんが多かった頃を思い出すとNICUを増床しても
看護師さん集まらないかもという不安だった５年前、多くの看護師さん達と
新しいNICUの引き渡しを受けることに感慨深く感じていました。 10年前にはNICUで孤独ばかり感じていましたが、
こんなにたくさんの方々に応援いただけていることに
感謝しかありません。
新しいNICUの医療機器やアメニティー、人財育成に活用させて
もらう予定です。8月もたくさんのかたがご寄付くださっていると
事務系職員から報告を受けております。
を通じてご寄付してくださった皆様、それぞれにありがとうございます。
8月24日の案内状、順次お送りしていますが届かないようなら自分にでも
構いませんのでご連絡ください。
ご寄付の使い道を新しいNICUでご説明しつつ、
お礼を伝えられたらと思えています。
一足先にオープンしたのはNICU家族コーナーです。
ファミリールームと共にご寄付でアメニティーを整備させていただいた
場所です。
入院中のご家族、外来に来てくださる
卒業生のご家族などが共に時間をすごすスペースに
なればと思えています。
自動販売機も設置しました。スタッフもNICUフロアでの水分購入
できるようになり喜んでくれていますね。
プレーコーナーです。
ご寄付を活用させていただき設置できた
NICU入り口の壁と床にむけた
プロジェクションマッピングです。
NICU卒業生のあいな、ゆうな、せなの３姉妹さん。
３姉妹さんの反応に
こども医療センターに通う楽しみにになってくれたらと
いう願いが叶えてもらえている気がしました。
夏の花火などのプロジェクトションマッピングが投影される
今ですが、この場所の活用方法を考えていけたらと思えています。
プロジェクションマッピングは工事関係者の皆様の
アイデアで、
NICUの中の様子をリアルタイムにこの壁に投影することも
できそうです。
せっかく設置できたプロジェクションマッピング
その活用法を学んでいく予定です。
NICUで家族面会がしづらい事情などがあるときにこの場所で
NICUの中とつながれる活用ができそうですし、NICUの閉鎖感を
少しでも減らせればと思えます。
間接照明で照らしてくれたNICUの玄関口、
早速、病院ボランティアのオレンジクラブの皆様が
絵を掲げてくれました。この壁をギャラリーにして
ファミリーフォトのお写真や卒業生のお子さんやご家族の写真や
作文などを展示できる場所にしていきたいと思えています。
新しい家族コーナー、NICUの入り口付近、
お立ち寄りくだされば嬉しく感じます。
この場所のご意見ご感想などご要望など
メッセージ欄にお寄せくだされば心強く感じます。
NICUの中に設置していく医療機器やアメニティーなど
寄附の活用の先を今後とも報告していきます。多くの方に
見守っていただければ幸いです。
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について中国新聞に記事掲載されました。
地元の記者さんが講演を熱心に聞いてくださっているのがわかり、
講演中も心強く感じていました。
講演後の取材からも医療・教育と地元新聞の近さというか、
地元で暮らす子供達への関心が高い地元新聞に思えて素敵でした。
中国新聞の記事、以下です。
記者さんが
講演に心を寄せて社会に伝えようとしてくれたことを感じます。
多くのかたにご覧頂ければ、周囲に広報頂ければ心強いです。
今回の講演内容の一部は以下のラジオ番組で
お話ししたことも含まれています。
新聞記事に
関心を持ってくださった皆様には下記も
お聞きいただければ幸いです。
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に参加してくださった方が感想をお寄せくださいました。
メッセージ欄にうまく投稿できないということなので本文に
掲載させていただきます。
患者家族と支援者が両方いる場所での講演は難しさを
感じながら話していますが以下の感想に心支えられる気持ち
でした。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
いつもこちらのブログとFacebookを読ませていただいています。
豊島先生の考え方にキュンキュンしておりましたので、
生でお話が聴けて、恋い焦がれた芸能人にお会いできた気持ちでした。
私の仕事は、病院でN卒生を含む発達支援のOT。
学生の時は先天性心疾患の発達課題と支援のあり方の研究。
プライベートでは、双胎の妊娠、切迫寝たきり経験、
N ICUを経てしんどい双子育児の経験があります。
講演会の前半は、
追体験をしているようで涙が止まりませんでした。
後半は、こんなにも児と家族に思いを寄せて
医療をされていることに感銘を受けました。
印象に残ったことは、大切なことに賛否があるのは
当然だと言うサクラ先生の言葉。
臨床では信念対立がよく起こりますが、
話し合うこと、そのプロセス、選択肢のある提案を
ご家族に伝えることを学ばせてもらいました。
ダウン症児の父である教師の話、
命の授業の話も印象深かったです。
しかし一方で、
命の授業は、被虐待児にとっては辛すぎると
聞いたことがあるのですが、
そのことについて先生のご意見を聞かせていただければと思います。
先生の信念はいつも腑に落ちます。家族と医療者どちらにも
対極しない考え方で、素敵ですね
これからも燃え尽きること無く、
ご活躍を！遠い広島の地からも先生方の思いを励みに、
日本の宝の子どもたちの支援と子どもがいる
暮らしの応援をしていきます！
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
素敵な感想をありがとうございます。
帰省ラッシュの間隙を縫って福山日帰り往復してよかったと
思えました。
上記の
「命の授業は、被虐待児にとっては辛すぎる」
という部分ですが、質問してくださりありがとうございます。
質疑応答の時間が少なくなって申し訳ありませんでしたので
お返事させていただきます。
このブログでも報告していますが
で命の授業をしたり、
被虐待児もいる場所でも何度か命の授業をしたことがあります。
被虐待児は＜人の痛みや悲しみに心寄せられる＞
子達もたくさんいると思えています。
こういう場所での授業ができているのはその場所の先生達が
授業の後でフォローは自分達がするから、こういう話を子供達に
して欲しいと思って依頼してくれるから、成り立っているのだと
思えます。
愛児園の授業で話したことですが、自分、サクラ先生に
「サクラ先生は実の親の愛情を知らずに生きてきた。人間って
もっているとわかったつもりになるけど、もっていないから
気づけることもあるのかなと思います。
親とか家族とか当たり前になっていると
気づけなくなっていることってある。。。
親の愛情を受けられなかったから
親がいる人達が当たり前に思えている、
忘れがちになっている
ことを気づけている人間だから、サクラ先生は
優しいと思えています」
と話したことがあります。
昨日も話しましたが
＜虐待＞はもちろん子供達にとって害しかないけど、
＜虐待＞は特別な人だけがしているわけでなく、どんな親でも
孤独を感じたり、
様々な負担で心が壊れそうな時に起きてしまうことがある
ということを伝えるのも大切かなと思えたりしています。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。
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朝早起きして、新横浜駅にいきました。
山手線のような時間間隔で運行する東海道新幹線が
座席ないことに驚きました。
今回は以前、増谷先生が指南してくれたEX予約を昨日に活用して予約して
おいてよかった、背広やめてよかったと思いながらのぞみ号に乗車でした。
あぶなく４時間立ちっぱなしになるところでした。
増谷先生とEX予約を編み出した方々に感謝でした。
講演の準備をしながら
帰省ラッシュの大混雑の新幹線で西に向かいました。
車窓から日本各地の街を見ながら人は様々な場所に
住んでいること、それぞれの場所で生まれる赤ちゃんたちの
ある各地のNICUの存在を感じていました。
そして、初めて福山駅におりました。福山には
共に働いた小児医療や新生児医療の仲間が働いた
場所、聞いていた場所でその場所にこれたことを
嬉しく感じました。 街を歩きながら、バラの街、大空襲があった街、
命に向き合う続けているヒロシマという街を感じました。
福山駅から徒歩10分とチラシを勘違いしていました。
いつまでたってもそれらしく建物が見えず、
講演開始まで後15分になり、
通りかかった自転車のお兄さんに
福山市立大学はどこですか？と聞いたら、
ここから歩くと30分かかると教えてくれて、
おお、間に合わないかも。。。と悩んだら、
タクシー呼んであげるしみつけやすいところにみつけやすい
場所を案内するよといってくれて、なんて親切な人と感動でした。
知らない街で優しい人に出会うとその街自体がすごく親切な街に
思えます。
新横浜駅で購入した横浜土産を感謝で手渡して
その笑顔が優しくて
福山の街を好きになりました。
講演開始５分前に到達、すぐに講演となりました。
今回は新潟での
の市民公開講座で講演した直後に福山で
同じお話しをして欲しいと言ってくださった
福山市立大学教育学部の大庭三枝先生のお誘いで
下関に続いて講演させていただきました。
NICU卒業生をどう支援したらいいかを
取り組んでいる人達は多いのだと思います。
今回もたくさんのかたが参加してくださる会場に感謝しつつ、
自分なりのお話をさせていただきました。
自分でも少し驚いたのですが、北里・障害者歯科(横浜)・岩手と講演が続いていく中で自分の気づきがあって話す内容が変わった気がしました。ファミリーセンタードケアや未熟児電子育児ナビゲーションシステムなどをなぜ取り組んで何を目指しているかがより明確に言語化している気がしました。
これにはコウノドリの鈴ノ木先生たちとの最近の意見交換の中で自分も気づいたことがあって、これまで一度も話していないような
言葉を話していた気がします
講演の質疑応答や感想は話す自分にも考えや気持ちの
整理や進化になるのだと改めて思いました。 この日もたくさんの気づきをもらった気がしました。
まず、NICU卒業生のご家族との感想や質問でした。
日本は国民皆保険やNICU加算などがあり、
NICUの救命医療を患者の金銭負担が極めて
少なく集中治療ができる国。結果として救命率は世界的に高いが、
世界一医療的ケアとともに生きていく子供達と家族が多い国かもしれない。
命が助かるこはいいことだけど、
NICUの先のことを踏まえた医療にならないと
子供とご家族が社会の中でバリアを感じかねないということ
、医療の進化で＜障害者＞は身体障害から、
医療的ケアや発達障害など動ける障害者に変わってきているが、
障害者福祉の形も変わっていく必要があるかもしれない。
中国人の方も発言してくれましたが、
自分は中国や韓国や台湾のNICU仲間と一緒にいて、
日本は足らないことばかり上げあって、
悲嘆しているけど世界で恵まれた医療や社会であるのに、
それを気づけずに嘆いている。
医療も社会もあるものに気づき、
ある時間を大切に、どう過ごしていくか、
自分たちは足らないものばかり嘆いているけど、
恵まれていないのか、しあわな部分がないかを気づける
＜生きづらさ＞少なく生きていくためには
どう医療や福祉や教育があるかをみんなで考える
必要があるという質疑応答の時間になったと思います。
また、興味深かったのは山陽のNICU卒業生のご家族がのスライドにどうやったらこういう風に集まれる、NICU家族会や同窓会があるのか？と羨ましいといってもらいました。ここに本日大きな気づきがあり、多くのNICUはNICU入院中に患者さんご家族同士の交流を禁止がちで各ご家族が孤独と向き合いながら頑張っている、医療者が寄り添っている。でも医療者が寄り添えない社会に出た後のために同窓会を医療者が作ろうとしている日本な気がします。
自分はNICU入院中から患者さん同士が仲良くなるのを医療者も歓迎していく
NICUの雰囲気になれば、自然とともに頑張る戦友ができていくから、退院後は同窓会などを病院がつくってあげようとしなくてもよくなるということを気づかせていただきました。NICU入院中から同じ時期や先輩家族と自然に交流できる機会を作れればいいのかなと思えました。
講義後は岡山から参加してくださった尊敬する新生児科医の一人の竹内先生と大庭先生とNICU卒業生の保健、就学などについて意見交換に花が咲きました。
そして、NICU卒業生のフォローアップ体制をもっとよくできるヒントをたくさん気づかせてもらった気がします。
日本で共生教育が叫ばれていますが、そのキーになるのがNICU卒業生ご家族なんだと思えてきました。
大庭先生がつけてくれた講演会のタイトルは
「こどもと家族の生きづらさを理解し合える社会の実現を目指して」
講演終えた後、このタイトルの意味を自分自身も考えさせていただく
１日でした。機会をくださった大庭先生に改めて感謝でした。
共生感覚がある病児のお兄ちゃんやお姉ちゃんや
ご家族がスタッフに加わってくれていることが
自分たちのNICUの雰囲気が変わっていっているように、
学校教育を病気や障害があろうとなかろうと
皆がいいづらさを感じること少なく生きていく、
経済が衰退しようとお互いに幸せを
感じあえるような社会をもたせるのは
NICU卒業生ご家族なんじゃないかなと
思えてきたこの日の大きな感想でした。
大庭先生や竹内先生とNICU卒業生の
発達支援や生活支援のモデル的な都市になりうる
福山に思えてこの日、やってきてよかったと思えた１日でした。
ご参加の皆様、是非、ご意見ご感想などメッセージ欄
などに補足いただければ心強いです。
こういう、医療者・保健・福祉・教育・行政・当事者が
集まり語り合える機会が増えていくこそ、
大切な気がしているからです。
本日も皆様、それぞれにお疲れさまでした。
明日もそれぞれの場所でそれぞれの役目を頑張って
生きていきましょう。
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