がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

9年間ありがとうございました。2019/8/31に https://nicu25.blog.fc2.com/ に移行しました。

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困った顔

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土曜日は神奈川県理学療法士会が主催の
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理学療法フェスタの療育セミナーに参加して講演させて
頂いてきました。

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初めて降り立った本郷台駅近くの
が会場でした。大変壮観で奇麗なホールでした。

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会場入口に上記のような看板を建ててくださっていました。
当院の信頼する理学療法士さん達からのご依頼でお受けした講演でした。

神奈川県立こども医療センターは開設時からの
「医療・福祉・教育を子ども達に提供する」という
理念があり、新生児集中治療室(NICU)、重症心身障害者施設、
肢体不自由児施設、こころの病棟、養護学校などが集まっている
日本で唯一の小児病院です。

上記の本のような
本の出版などに協力してきたのも当院だからこその
気づけていることや伝えるべき視点もあるかなと思えてきました。

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今回も当院で勤める理学療法士さん達の企画で

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県内の理学療法士さんたちの皆さまのご支援を受けて

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座席がほぼ満員にも感じる120名を越える方々が
休日を利用して会場に詰めかけてくださった会場でした。

理学療法士さん、教育や福祉に携わる方々、
患者家族の皆さま、医療者を目指す高校生など
様々な方々が集まる会場でした。

NICUと重症心身障害者施設の双方の医療を社会的な
講演会で両方を話し合い、会場の人たちと考え合えると
いう機会は大変素晴らしく感じる会場でした。

こういう機会を大切にしたいと考えて、
自分なりに準備し、自分なりに伝えようと
約1時間の講演をさせていただきました。

「NICUに足を踏み入れたことがない方?」と会場にむけて
ご質問したら、半分弱の方が手をお挙げになったので、NICUの
中をイメージしていただけたらと考えて、5年前くらいに
報道ステーションで放送していただき現在も番組HPで公開して
くださっている下記の
\?\᡼\? 1
を放送させていただきました。

その上で、私の講演に移りましたが、
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前半は<NICUのいのちの授業>などでお話ししている
新生児集中治療室(NICU)で診療する中で考えてきたこと、
印象に残っている御家族の言葉などを伝える内容を
今回の講演用に改変したダイジェストな内容をお話ししました。

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当院の理学療法士さんたちと一緒に仕事をして
感じていることをお話ししたりして、

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脳性麻痺や発達遅滞の現状などをお話しさせていただきつつ、

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自分たちが今後取り組んでいきたいことなどをみんなで
考えられたらと思いながらお話しさせていただきました。

後半は理学療法士さんのご提案を受けて、
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NICU卒業生のフォローアップ外来を担当している立場として
考えていることや取り組んでいることをお話しさせていただきました。

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NICUの診療が改善し、合併症が減少したとしても
それが本当に<障害なき生存>といえるのか?という
自問自答の気持ちを伝え、

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<障害>とは病気や後遺症の重症さで決まる訳でなく、
<御家族>の生活の中での生きづらさ、孤独を感じるか否かなどでも
変わっていくということを今までであった多くの御家族から
気づかされてきたということを伝えさせていただきました。

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NICUサポートプロジェクトと村田選手が名付けてくださった
みんなで取り組んでいる活動のこれまでを伝えてきました。

NICU野球親睦会に参加する中で
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野球が大好きになり、リハビリテーションを頑張ろうと決意した
男の子の話、そのお兄ちゃんが一緒に小児病院に通ううちに
「理学療法士」を目指すようになったお話を伝えたり、

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当院の超早産児の父様達の言葉やお子さん達の見守り方で
気づかされたことをお話ししたり、

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NICU学校プロジェクトなどを始めた想いや
それによる街の学校での生徒さんの感想などを
紹介した内容にさせていただきました。

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理学療法士さんなりたいといって小児病院を自分で
訪問してきた高校生がいて、

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その後、本当に合格して報告にきてくれたことを
お話しさせていただきました。

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こどもたちが多い神奈川県だからこそ、医療・福祉・
教育の相互理解と連携を高めていけたらという気持ちを
伝えさせていただきました。

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意識したのは<地域、街>と<時の流れ、ライン>を意識してもらえる
講演が出来ればと思ってお話ししてきました。

理学療法、障害児教育などに携わる方々には
目の前にくる患者さんや御家族の<その時点>に
辿り着くまでの時の流れや、気持ちの変化、
持ち続けてきた想いなどを追体験してくだされば
と思いましたし、<地域><街>を意識し合うことで
連携や協力をしていけたら、きっとより良くできる
方法をみんなで探せるのではないかと考えて講演してきました。

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会場からご感想やお気持ちを語ってくださるNICU卒業生御家族や
教育関係者の皆さまがいらっしゃり、自分にとってもお話しさせて
頂き、ありがたく感じた機会でした。

講演後に当院の理学療法士さんが泣いてくださっていたり、
「自分も自分の出来ることを頑張っていこう」と思えたという
感想を伝えてくださったり、様々な地域の様々な子どもを支えている
職種の皆さまがご感想をお伝えくださったりました。重心施設の先生方
からも共感の言葉を頂き、場所は違えど共感する気持ちがあるということを
感じ合えたらと思いました。

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自分の講演、休憩時間を挟んで、
重心障害者施設長の井合先生のご講演となりました。

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上記のタイトルでした。

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上記のような内容で自分も一番前で聞きながら大変
勉強になりました。

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ミキサー食が様々なことを大きく変えたという印象。
そして腸を育てるという意識を持つという部分が大変
興味深く拝聴していました。
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ミキサー食のお話をはじめとした重症時児の食育の話。

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NICUの在宅医療でもよく話しあっていますが,
「入院中はよかれということをどんどんやってもいいけど,
お家は生活の場だから,在宅医療では効いているかどうか
明らかでないことはやめてもいいのでは,NICUをお家に
持って帰るような在宅医療にはならないように,シンプルに
することが大切」という部分と相通じる井合先生のお言葉に
感じました。


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気管切開やNPPVなどの呼吸管理の話を含めて
当院の在宅人工呼吸管理の現状。当院は50件弱の
在宅人工呼吸管理をしているという部分。


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在宅医療を支える体制についてのお話。

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「四季を家族と感じられる生活」こそ,
何よりの発達支援という言葉はNICUでも重心施設でも
同じなのだと思いました。

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在宅医療について感じていること、伝えたいことなどをい井合先生
が呼吸や栄養法を中心にお伝えくださいました。

大変共感いたしました。

これはNICUの
スタッフにも伝えない内容がたくさんありました。

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素敵な閉会のご挨拶、理学療法士さん達の心強さを感じての
約3時間の講演会の終了でした。

先の記事のコメント欄にメッセージをお寄せくださった
きょうちゃんさんをはじめ、
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このブログにコメントをお寄せ
くださっているNICU卒業生の御家族にも感想やメッセージを
いただき、心温まる気がした時間でした。

そして、一番最後に側にきてくださったのは
高校生の女の子でした。
「NICUではないけど他の診療科でこども医療センターに通っていました。
自分は理学療法士になりたいという夢をもっていたけど、勉強がうまく
いかなくて悩んでいました。でも、今日の話を聞いて、あきらめないで
自分ももう一度頑張ってみたいと思いました。」
と涙ぐみながら、一言一言、振り絞るように伝えてくださいました。

自分は
「そういう気持ちの人たちが小児病院に集まってくれたら
患者さんも御家族もきっと嬉しいと思うから、是非、頑張ってね。
頑張ることは無駄にならないし、理学療法士さんになれなかったと
しても子ども達を応援する役目は子ども病院にはたくさんあるから、
良かったらいつか一緒に働けるといいね」とお返事してきました。

こういう風に感じてくださる方が1名でも居る限り、
こういう講演会でお話しする甲斐は大きいと改めて思えた
自分でした。

井合先生と一緒に帰路につきました、
小児病院の現状と未来などを意見交換できて
大変心強い時間でした。今回のような講演会で
自分たちの小児病院の役目を感じる気もして
財政難などや過重労働にどの診療科も悩む今ですが
それでもめげずに頑張っていけたらと思える気がしました。

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今週は様々なことがありましたが無事に役目を終えて安堵でした。
今週末は横浜スタジアムでベイスターズ対巨人戦だったので当日券で入れないかなと
おもって横浜スタジアムにいってみましたが。。。。
昨年はありえなかった。。。内外野全て当日券を含めて完売とのことで
スタジアム周囲の横浜公園にたくさんの人たちがあふれつつ、巨大スクリーンで
観戦している状況でした。今年のベイスターズの好調が横浜の街に
熱気をつたえてくださっているのかと思いました。

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球場脇の横浜公園が仮設ビアガーデンのように
出店がたくさん出ていて、自分も生ビールを飲みながら
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巨大スクリーンに映る村田選手のタイムリーな内野安打の打席
ちょうどみて、
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横浜スタジアムを後にしました。今晩もそうですが
大変盛り上がっている逆転逆転のベイスターズ対巨人戦ですね。
ベイスターズは新球団になってから確実に強くなっていますね。

療育セミナーにご参加してくださった皆さまには今日ちゃんさんに続き、
ご意見ご感想など、会場の雰囲気を一緒にお伝えくださると嬉しいです。
参加していない方々にもメッセージなど大歓迎です。


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日本の人口の13分の1がいるといわれる
神奈川県、こどもたちも多く、こどもたちに
関わる様々な取り組みをしようとしていると思います。

子どもの事故死、原因研修をしようという試みのニュースを
今年ありました。

神奈川県の公立病院の機能を有する小児病院に勤めている
自分たちですが、神奈川県の超低出生体重児の4割、手術が必要な
先天性疾患の5割以上の診療をしている新生児病棟に勤める
自分たちとしては医療と行政のコラボレーションを高める存在に
なれたらとも考えています。


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金曜日は、新生児科のOBであり
胎児心臓診断外来を担当している川滝先生を交えての朝の
回診に参加し、病院全体のベットコントロール会議に出席した
後は

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神奈川県庁に向かいました。

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車でみなとみらいを右折して、県庁に向かう道を車で走りながら

神奈川県の公務員政策提案事業に応募して、
松沢前知事のご理解と支援を得て、
実現させていただいた以下の制度があります。
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以下のように朝日新聞にも報道して頂きました。

上記の政策を神奈川県庁の担当の県職員の皆さまと
コラボレーションをした日々を想いだしました。

一番大変に感じた時期に
神奈川県の行政官の皆さまとの交流や協力で
新生児医療が改善するきっかけを頂いたことを
懐かしく感じつつ、緊張しながら横浜港、山下公園近くにある
神奈川県庁にむかいました。

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今回は厚生労働省の科学研究の一環の中で
<NICU卒業生のフォローアップ体制の整備>のために
神奈川県との行政としての理解と支援を受けられないかを
プロジェクトリーダーの成育医療センターの森臨太郎先生と
2人で訪問して、プロジェクトの趣旨を説明する時間をいただいた
日した。この説明の準備に費やした前の晩でした。


今回は超低出生体重児の
フォローアップ体制、発達支援体制の向上を目指したシステム作りの
モデルに神奈川県が行政と医療が一体化して出来ないかという部分を
神奈川県庁の皆さまと話し合うという機会を頂いた金曜日でした。

イメージ 4
<キングの塔>と呼ばれる建物が
観光名所にもなっている

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神奈川県庁の本庁舎に
向かいました。

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昭和を感じるアンティックで素敵に感じる本庁舎です。

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廊下を案内されながら緊張しますが、現場の人間のⅠ人として
早産児のフォローアップや発達支援の大切さ、医療と行政の
協力で寄りよくできる可能性を自分の言葉で伝えてこようと
思いました。

約3時間の話し合いになりましたが、想定以上のご理解を
頂いた気がして、継続して未来を目指せる気がした第1回目の
話し合いでした。神奈川県庁の皆さまの考え方やご提案に
接して、大変心強く感じた1日になりました。

患者家族の皆さまにも一緒に考えてもらう必要がある
プロジェクトではあり、今後ともみんなで目指していきたい
未来の早産児のフォローアップ体制のことをこのブログでも
伝えさせていただけたらと思います。

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森先生と県庁周辺のイタリアンレストランの
ランチを食べて話し合いの好感触を喜び合った
お昼でした。

多くの方に読んでもらえたらと願って
このブログでも紹介させていただいた
の著者である成育医療研究センターの森先生とは

という取材を受けた未熟児動脈管開存症のガイドライン作成で協働する中で知り合い、

というプロジェクトを一緒に取り組ませていただいた出会えたことを
感謝する朋友と思っています。

これまでのプロジェクトのこと、今後一緒に取り組みたいと思える
新生児医療への夢を感じる話、共通の後輩世代の先生方の未来への
お互いのサポートなどを話し合い、心地よく夢を感じた昼食の時間でした。
イメージ 10
名残惜しくも感じたのですが、午後にもいくつか予定があったので
急ぎ、

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港の近くの県庁から赤煉瓦倉庫などを横目に
車で20分の丘の上にある小児病院に戻りました。

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台湾NICU視察団の皆さまんの最終日です。最終日は看護師さん達は
当院の理学療法士さんたちと意見交換しておられました。


医師の皆さまは会議室でした。
イメージ 12
横浜見物などに時間を費やすより病院で話を聞きたいという熱意が
伝わる台湾NICU視察団でした。自分たちも横浜に来てもらったからこそ
直接伝えられる新生児医療のことをみんなで伝えることで熱意に
答えられたらと思いました。

自分が不在の時間帯は猪谷先生や星野先生や新生児医療の呼吸管理や
在宅医療などに関する意見交換をしてくださっていました。

イメージ 13
自分は未熟児動脈管開存症に関する
ガイドライン作成などで学んだ科学的根拠
基礎研究などで考えている病態生理
NICU診療の経験の振り返りなど、自分が伝えられることを
伝えさせていただきました。

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意見交換の中から台湾と横浜にいるお互いの目の前で担当する
赤ちゃん達の診療の質を向上するヒントを話し合えたらと思える
大変印象的な意見交換会でした。

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これから日韓で取り組もうとしている新しい未熟児動脈管開存症への
臨床研究のプロジェクトの話を最後に伝え、

イメージ 16
プロジェクトの結果を踏まえて
台湾とも一緒にこういうことを考え続けていけたらと伝えさせて
頂きました。

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最後に日本語で書いてくださった素敵な御礼のメッセージの
手紙を下さった台湾の先生方でした。

自分はつたない英語力、英語がもう少し出来たらもっと
意見交換できるのにと申し訳なく感じつつ、言葉を越えた
赤ちゃん達を寄りよく救い支えたいという共通の願いを感じて
心強く感じた1週間であったことを伝えさせていただきました。

自分はこの後、胎児診断のお子さん達の診療方針をみんなで話し合う
カンファレンスに出る必要があるのでお見送りは難しいのですが
今度は自分が台湾に是非訪問させていただきたいというお伝えして
お約束しての1週間の
台湾NICU視察団の皆さまの
ご見学の終了でした。

胎児診断のカンファレンスを終えた後は今週のラストミッション
イメージ 6
理学療法フェスタの療育セミナーの準備に取り組んで週末の夜でした。
この報告は改めて書き残したいと思います。


ご意見ご感想などお寄せくだされば
嬉しく感じます。

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STAP細胞のニュースをテレビで見ました。
検証実験チームの記者会見をみてその答える態度に
科学者と何だろうかと改めて様々に考える気もしました。

テレビの記者会見の中では
STAP細胞の可能性を尋ねられ
「宝くじが当たる可能性をのべらない」と比喩されていました、
宝くじの当たる可能性は当選数が事前に決まっている訳ですから
<当たる可能性>は算出されているものだと思います。
この例えは少しどうかなと思いました。

「科学には時としてその人しかできないことはある」
という言葉もありました。

医学も医科学という側面もあります。
誰かしか出来ない技術とかもあるのですが、それは
科学というべきか技術と言うべきか迷う部分があるかなと
思いました。
「誰かしかできない科学」というよりは
「誰かしか出来ない技術」というほうがしっくりくる
気がしました。小保方さんしか出来ない状況だと
それは技術であり、誰にでもできるような
方法を明示してこそ科学論文として
世界的に発表する段階になると思えます。


自分も上記の記事の門間教授の基で14年間、
動脈管に関する実験参加をさせていただいてきました。

未熟児動脈管開存症の診療につながる新知見の
基礎研究の英語科学研究を
これまで5本書かせていただき、現在も執筆中です。

論文は
<背景><目的><方法><結果><考察><結論>
という流れで書きます。

この<方法>部分の書き方は
医学研究の精神を伝えてくださった恩師の門間教授には
「世界中の誰かがこの実験を再現したくなったら
それができるようにするために、再現方法を公開
するのが<方法>を書く姿勢ですということを
伝え続けていただきました。

STAP細胞がある、ないを越えて、
同じ装置をもつはずの同じ施設の
科学者が再現できない現状は<論文の方法>
部分の執筆が不十分だったと言わざるを得ないのかなと
思いました。

「STAP細胞」はないのかなと正直思いつつ、
それでも、発表当時に医療現場で恩恵を受ける
人たちの想いを考えると「STAP細胞」が
あって欲しいと願っても居る自分です。

信じる、信じないでなく、<根拠>と
なる<方法>と<結果>が示せなければ
科学ではないと思いつつ。。。

イメージ 1
木曜日の新生児集中治療室(NICU)です。木曜日は9時までは
NICU卒業間近のお子さん達へのサポートを医師・看護師で
確認し合う朝の回診があります。

イメージ 3
そして、9時からは
NICU卒業生のフォローアップ外来を担当している自分です。
夏休みだけに小学生や中学生になったNCIU卒業生のお子さん達との
再会も多かった1日でした。

たくさんの患者さんとなる8月の外来でしたが、
それぞれのお子さん達の成長や発達との再会や
御家族とお話しできることを嬉しく感じる1日でした。

NICUで月単位の集中治療を過去にお受けになった
早産低体重児、生まれつきの様々なご病気のお子さん、
妊娠・出産にまつわる状況の中で具合が悪くなって治療を要したお子さん達の
その後の就園や就学などを見守らせていただいております。

猪谷先生が在胎週数が若い早産児のフォローアップ外来は
豊島先生のところが一番多いと伝えてくださったこともあり
台湾NICU視察団の方々も代わる代わる見学してくださっていた
先週のフォローアップ外来でした。

イメージ 5
低出生体重児で心臓手術を受けたその後のお子さん達も
多くを、新生児医療と小児心臓疾患治療のコラボレーションの
その後をお子さん達の笑顔や御家族の言葉などから
追体験していただいた外来になったとも思います。

イメージ 4
4ヶ月以上早産だったお子さん達のその後の姿や御家族の
外来での伝えてくださるメッセージを一緒に関心をもって
聞いてくださっていました。

イメージ 2
療育センターや保育園や幼稚園の様子などを御家族それぞれが
それぞれの方法で伝えてくだろうしてくださっている。

イメージ 6
パパさんたちが多く外来で意見交換している様子が
印象的だったという感想もお聞かせくださいました。


イメージ 8
毎日の夕方、第3会議室で誰かが台湾NICU視察団の皆さまに
ミニレクチャーや意見交換の場を創っているのですが、
木曜日は柴崎先生と小児科後期研修医(ジュニアレジデント)
の池田先生が志願してくださいました。

早産児や低酸素虚血性脳症に対する低体温療法や
NICUの感染対策、NICUにおける鎮静治療などに
ついて事前に質問事項を頂いていたのでそれを
叩き台に意見交換の会になっていました。

英語が堪能な池田先生の存在は私たちにとっても
台湾メンバーに取っても心強い志願でした。

イメージ 9
早産児に鎮静をしている当院ですが、それにはいくつかの
注意点もあり、過剰な鎮静になると弊害もあるので他施設や他国で
<やらないといけない治療><やるべき治療>とは思っていないと
言う部分を伝えてくれた柴崎先生ですが、台湾の人たちは
診療成績が極めていいと感じてくださった台湾の人たちは
<適切な鎮静>はいいことをしているのではないかと思えると
いい熱心に質問してくださっていました。


イメージ 7

<科学>といえるか?
<技術>といえるのか?
<どの施設でも同じようにいいことが起きると言えるか?>
この部分は難しく感じつつ、それでも台湾の人たちにも
一緒に科学的な根拠を検証していただけたらと思いつつ
意見交換していたように思えます。

イメージ 10
大変長い時間にお呼び意見交換会でした。国を担って
横浜にきてくださっている皆さまで、1日1日、1時間1時間を
大切に他国の医療を吸収しようとする御姿勢に自分たちも
大変刺激を受けた気がしました。

イメージ 11
他国の同世代の医師との交流は医師としての研修や専門医を目指しての
モチベーションの向上にもつながるだと池田先生の姿をみていて
感じていました。異文化コミニケーションを後輩世代の先生方にも
大切に感じてもられたらと思いました。

イメージ 12
木曜日で一足先に帰国する必要がある看護師さんもいたので
台湾と横浜の新生児医療の交流の記念撮影です。
お互いのためにこういう交流を密にしていけたらという
願いと約束をした木曜日の晩でした。

論文など世界とつながる部分ももちろん大切ですが
こういう風にフェイストゥーフェイスで気持ちや願い、
技術を共有するということも大切に改めて感じました。

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