がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

9年間ありがとうございました。2019/8/31に https://nicu25.blog.fc2.com/ に移行しました。

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困った顔

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週末の横浜にある小児病院の新生児集中治療室(NICU)です。

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土日も次々に退院と入院があり,後輩世代の先生方と一緒に
新しく生まれた赤ちゃん達の診療をしておりました。

日曜日は午後から本郷台にある
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アースプラザホールにきました。
夏に当院の理学療法士さん達が企画してくださり,
当院の重症心身障害児施設の先生と一緒に講演させていただいた
理学療法フェスタの療育セミナー
の開催場所ですね。懐かしく大変素敵なホールに思いました。

やってきた理由は下記の表彰式に招待されたからです。

昨年もこのブログで以下を報告しました。
優秀賞を受賞された神奈川大学附属中学校の
2名のお子さん達が授賞されて
自分も一緒に表彰を受けたことを報告しました。

今年も自分が授業をさせていただいた2名の中学生が
優秀賞と審査員特別賞
を受賞されたというご連絡を受け,
授業を担当した自分も表彰大賞となるということで
ありがたくやってきました。

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会場の前で再会したのは名古屋から以前,短期研修に来てくださっていた
上田先生です。NICUの命の授業に関心をもってくださり,母校などでも
開催されている心強いNICU学校プロジェクトを一緒に考えてくださっている
後輩世代の新生児科医です。名古屋からこの受賞式に参加したいと
いってくださり,時間とお金をかけて,休日を費やして横浜まで
きてくださいました。

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驚きつつ,感謝し,写真係を頼んだ自分です。以下は上田先生が
とってくださった表彰式の様子です。

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黒岩祐二神奈川県知事の開会のご挨拶です。
知事になったときからやりたかったこの企画であり,
「いのちを大切に考える神奈川県をみんなで目指していきたい」
という言葉を国際情勢の話しと絡めてのスピーチに感動していました。

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その後は3304の応募感想文から選ばれた10感想文の
10名の小学・中学・高校生とその授業者を順次
表彰いただきました。

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に生徒さんが優秀賞。
下記が表彰感想文です。
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の生徒さんが審査員特別賞です。

表彰感想文は以下です。
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どちらにもほぼ同じ授業をした自分ですが
中学生の感性というか自分の中で授業の話しを
咀嚼しつつ,考えをまとめているところが2名とも
素晴らしく感動しました。是非,上記の2感想文を
多くの方に読んでいただければと思いました。

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様々な命の授業が表彰を受けた式でした。

表彰式の後は授業の再現や受賞者のインタビューの時間となりました。
自分の中では大変感動するような授業が多く,参加させてもらってよかったと思える
式でした。

神奈川県の各校で様々な<いのちの授業>が行われていることを
知りました。

「妊婦さんに胎児の心音を聞かせてもらう授業」
「畜産などを通じて<いただきます>という本来の意味,
他の生き物の命を頂いて人は生きているということを実感する授業」

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「ある小児病院で闘病に末にこの世を去られた生徒さんの作文に
生徒さんみんなで心を寄せた授業」

「重度脳性麻痺の方からその半生を聴く授業」
受賞スピーチは自分も魂が揺すぶられる気がしたお話しでした。

「息子さんを無免許の飲酒運転による交通事故で亡くされた
ご遺族の授業」

「様々なことを忘れていく認知症のひいおじいさんと
どんどん覚えていく小学生がひいじいさんは赤ちゃんになっていく。
どうしたら喜んでくれるだろうかと考えて出した答えが,
いっぱい逢いにいって,いっぱいスキンシップをとって,
返事がなくても沢山の話しをしてあげたいと思うようになった。
それを続けていたらひいおじいさんが元気になったという作文」

などなど,
黒岩知事の<命を考えること>は<優しくなること>に
つながるという最初のご挨拶に通じる感想文が多かったです。

周産期医療や小児医療にまつわる授業も多く,
自分達,小児医療現場の人間達
患者さん自身,患者家族の皆様,
が担える教育現場での役割もあるのかなと
思いました。

詳細は是非,後日,更新されるであろう以下のHP
第2回かながわ「いのちの授業」大賞 表彰式 
神奈川新聞の報道やテレビ神奈川などでも放送がある
そうなのでそちらでご覧頂ければと思います。

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自分は昨年同様に最後に受賞スピーチをさせて
いただきました。2人の生徒さんのおかげで2回
話す機会を頂き,神奈川県の行政,教育,報道に
関わるかたが沢山いる前で小児医療についての
ことを学校の先生方が用意してくださった授業の様子の
写真をバックを
4分程度お話しさせていただきました。

自分が今回お話ししたスピーチは
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「NICUの報道動画を交えながら
遠い国の話しやテレビや映画の話しでなく,現実の世界,
そして自分達の学校から30分くらいのところにある病院で
今も生きようとしている赤ちゃん達の命があり,その命に
向きあっているご家族や医療者がいることを伝えたいと
思って授業しています。」

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「生まれた赤ちゃんの33名に1名はNICUに入院しているという現代。
もし,自分が赤ちゃんだったら,
赤ちゃんの兄姉だったらどう思うかなとか,
ご両親や医療者はどんな気持ちなのかなと想像してもらいたくて,小児病院
で患者さんご家族と交わしてきた言葉を中心に紹介しています。」

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「障害というのは病気の重さだけで決まるわけでない。
障害とは学校や地域の中で<生きづらさ>や<孤独>を
感じてしまうことだと思っています。NICU卒業生の
救った命を支えてくださっている学校にいつも感謝して
いるので,学校への恩返しのつもりでいのちの授業を
頼まれたらやるようにしていました。

生きづらさを感じるか
どうかは街の雰囲気でも変わる気がすると思っていて,
今回の授業のように命と向きあうことを伝えようとする先生達や
知事がいること,教育や小児医療の連携が高まる神奈川県
ならば,きっと街の雰囲気は変わっていくと信じています」

「授業には感動してもらいたいわけでもなく,早産やご病気の
赤ちゃんやご家族を可哀想だから優しくしようと思って欲しい
わけでもないことを感じています。

早産や病気と共に生きているお子さん達の命の頑張り,
それを見守るご家族の強さと優しさ,本日の授業を担当した
総ての方々にも感じるけど,命と向きあっている人達だから
こそ,気づいた想いや考え,優しくて強い笑顔などから
自分達も見習うことはたくさんあるんだということを
伝えられたらと思っています。

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自分は健康で良かったと思うだけでなく,
健康だからこそ,その健康の使い道,
命の使い道を大切に考える大人達になってもらえたらと
思ってお話しするようにしています。

本日の表彰式の子ども達の作文や様々な授業を担当した
かたがたから,自分も沢山の気づきを頂き,参加して
良かった,これからも発展して欲しいこの神奈川県の
プロジェクトに思えました。ありがとうございました」
とスピーチさせていただきました。

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最後は主催者,受賞者,みんなで記念撮影です。
作文の朗読や授業の再現,スピーチなどでそれぞれが
緊張していたかもしれないと思える前半とは違った
和やかな雰囲気でした。

黒岩知事,自らみんなで笑顔で写真を撮ろう,
「いのち」とみんなで一緒に叫べば,笑顔になるから,
「せーの,いのち」とかけ声を何度か大きな声で
かけてくださった知事でした。

受賞式の後,昨年同様,黒岩知事にご挨拶をさせて
いただき,お話しをさせていただきました。
是非,再選して,今後とも,教育や小児医療を
大切に一緒に考えていただけたらと思える黒岩知事でした。

こういう知事とお話しする機会を毎年お与えくださる
生徒さん達にも感謝でした。

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表彰式の後は名古屋からきてくれた上田先生と授業や感想文の
感想をずっと話し合いながら桜木町に出ました。


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大人のディズニーランド?という異名がある野毛で
一緒に食事をしながら

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NICU学校プロジェクトの今後のさらなる発展への
意見交換,
お互いの近況報告,
人財の交流の多い名古屋・神奈川の近況報告を
して心地良い時間でした。

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離れていても大切な仲間の1人と思える
上田先生との語らいを心地良く感じ日曜日でした。

日帰りで名古屋に戻られた上田先生,
わざわざ,横浜まできてくださりありがとうございます。

このNICU学校プロジェクトには多くの方々の
協力・支援・応援があって続いていると思います。
みんなで喜べたらと思っています。
御意見御感想などお寄せくださればと思います。



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の補完をしたいと思えていました。先の記事のコメント欄の
お言葉のように感じる御家族もいるかなと思えてでした。
ご不快な想いをしたかたには申し訳ありません。

自分も1時間近くインタビューを受けてそのうちの30秒くらいが放送されました。

テレビというのはそういうものなので、誤解を受ける事もあるかなと
思いましたが、こういうことをタブー視せず、社会に伝える事も
大切かなと思えて勇気をもってインタビューに答えました。

「緩和ケアは慎重にすべき」
「生きているうちはこどもを大切に」
「医師が一方的なおしつけにならず、話し合いが大切」
というような緩和ケアへの懸念の意見についても
まったく同感な自分です。

番組に覚悟をもって
登場していると思える全ての人たちの意見に共感しています。


番組では記録がないので流れませんが、
あのような決断に至るまで繰り返し、ご両親と
医療者で話し合っているという部分を多くの方に
想像してもらえたらと思っています。

こはるさん御家族の担当は自分ではありませんでしたが、
担当医と繰り返し話し合いながら辿り着いた
その後があの放送だと思います。

当院で産科や新生児医療を受けている人たち、
このブログに登場している人たちは皆、NICU当時を想いだすかもしれませんが、
NICUに入る状況自体が誰でも緩和ケアになる
可能性はあり、集中治療の話と緩和ケアの話などは多くの
患者さんで常に話しているNICUと思います。

下記の本の中に登場するお子さん達も結果的には
救命できましたが
途中、緩和的ケアもしつつ集中治療の可能性も
伺っていたことが書き残されている本だと思います。
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集中治療と緩和ケアは相反するものでなく
常に診療の両輪でどちらの比重が増えるかを
ご家族と一緒に考えてきたのがこのブログに登場する
お子さんやご家族たちだと思います。


どの疾患においても、どの病院でも出来るような標準的治療をしっかり
やれているかを御家族と確認しつつ、

一部の病院でしかできない医療や
医療者でも意見がわかれるような診療については御家族に自分の施設、
他の施設のデータなども含めて提示して、御家族と一緒に
診療方針を決めたいと考えています。


番組では時間の関係でカットされていますが、
自分のインタビュー部分で繰り返し話した事は
医療者と患者家族で話し合うためには話し合いの土台となる
データの提示、院内外の診療情報、診療の根拠の提示、話し合いの姿勢
が大切という部分を繰り返し伝えていた自分です。

後輩世代の先生方には御家族と話し合うためには
話し合いのための前準備、データなどの情報提供が
あってこそ、話し合えるという部分を伝えている自分たちです。

早産児、心臓病、横隔膜ヘルニア、胎児水腫、多発疾患のお子さん
重症なお子さん立ちにはそれぞれの疾患における
自分たちの診療成績、
全国的な診療成績、世界的な診療成績
や発達状況を含めた生活情報などを伝えつつ、情報を共有した上で
話し合いに入っています。

また、NICU卒業後の外来をみている
医師などにも同席してもらって
情報提供しています。

産婦人科、新生児科、
各専門小児科で一緒に情報提供をするようにしています。

皆が忙しい当院ですが、それでもみんなでしっかり
話し、ご両親と話し合う事が大切と思える胎児診断の話であり、
1回、1家族40分から1時間前後の時間をかけてお話ししています。

御家族との話し合いは集中治療以上に大切と思っている
周産期センターだと思っています。

18トリソミーについては
患者さんを在宅医療の担当をしている自分ですが、胎児診断では
遺伝専門医や遺伝カウンセラーとともに情報提供などを
しております。

今回の番組で視聴者に誤解を生じて欲しくないのは
18トリソミーであっても
在宅医療で年単位、お家で御家族と過ごされている方々も
いるという部分ですね。
この部分を危惧している自分でした。

このブログにも病名は
書いていませんが、これまでも18トリソミーで在宅医療に
移行したお子さんたちやご家族たちの様子も登場しています。
自分も担当している御家族です。

緩和ケア=看取りの医療
ではないと繰り返し伝えたい自分たちです。

御家族の中での時間を大切にしつつ、侵襲的な
医療は控えつつ、天寿を大切にするというつもりで
担当しているということを担当する御家族には誤解なく
伝えられたらと思っていますし、今回の番組でも
そのような誤解は生じない事を願っています。

18トリソミーの当院で担当してきた御家族には
繰り返し話していたデータかもしれませんが、
下記のような事を伝えている当院です。

「胎児診断例では子宮内死亡の可能性もあるので、
無事に生まれる事をまず一緒に願っている事。」

「無事に産まれたら一緒に喜びたいと思っている事。」

「当院は年間10-15名の胎児診断でいらっしゃる御家族の
診療を担当している事。この診療数は日本でも多いということ」

「これまでの120名の患者さんのカルテを全部読んでまとめていること」

「当院では積極的治療せず、緩和的ケアで見守っているが、
NICUを4〜5名に1名は退院できている。20歳を超えている患者さん、
10歳代の患者さんもいる、年単位でお家で過ごされていることを
伝えていて、5%の患者さんは年単位に御家族の中で過ごしている。
必ずしも生命予後不良でない。」
ということを必ず最初に話しています。

「その上で、年単位の患者さんも居るけど、15%の患者さんは生まれて24時間に
生涯を終え、中央値でみると7日目までに
2人に1人の患者さんは生涯を終えている。

その可能性も踏まえてまずは
生後の1週間をどう過ごすかを一緒に当院では考えています」
と話しています。

「3名に1名の患者さんは1ヶ月を越える。1週間を越えられるような
御家族がご希望されれば、お家に戻った上で在宅緩和ケアに移行している。
お家で家族の中での時間を過ごしたいというご希望なら1週間から
1ヶ月の間に一緒に在宅医療の準備や体制作りを地域と連携しながら
しています。NICUだけでなく、
お家に帰られるからこそ出来る事をそのときは一緒に考えています。
と話しています。

生後になりますが、生後早期の母児同室の時期から、
「在宅医療に移行する為の準備としては
経管栄養が95%でほとんど,在宅酸素療法が2名に1名の約50%,
内服薬が25%くらいで還っているのでこういうことの
練習をしながら在宅医療を目指せるかを考えています。」

「4名に1名の患者さんは平均するお1週間から1ヶ月で在宅医療に移行している。」

「在宅医療に移行するとNICUの時よりお子さんが元気なるお子さん達
がいることを当院の医療者や患者家族は感じている。在宅医療の期間は
前述の年単位の人たちも5%いるけど、平均すると3ヶ月弱なので
その間の時間をどう過ごすかを一緒に考えています。」

「20名に1名の年単位の
患者さんについては入院を繰り返しながらも、御家族は燃え尽き症候群に
なるようなことはなくて、家族の中で在宅医療を続けられている事。
などもかならず伝えるようにしています。

「NICUの中にいても御家族のぬくもりを感じることが
多いお子さんは表情がどんどん豊かになるし、
やはり元気になっていく、成長もしていると感じる。
お家に帰れるとお子さん達の表情はさらに豊かになる。
心不全も1ヶ月を
めどに肺血管抵抗があがるのでチアノーゼは増強するが
心不全はむしろ少し軽快
するこもいる。
1日1日を大切に御家族がそばにいることが赤ちゃんの
楽しい時間を延ばすようにも感じている」
という想いも伝えるようにしています。

「食道閉鎖の場合はお家に戻る事は難しく、NICU内で
御家族の日々を過ごしていますが、月単位でNICUで
過ごされているお子さんと御家族も15%はいる。
母乳風呂などをしながらNICUで3ヶ月近く過ごして
お子さん達もいる」

これまでの過去の当院の患者さんの入院や在宅の日々などを
お話ししたり、今回のこはるさんのような写真集を残している
御家族は多い当院なのでそれを御希望者にはお見せしています。

他院の診療状況については県内の他施設の方針や
全国的に心臓病や食道閉鎖については他の子ども病院や学会などの
報告での診療成績、生存日数や在宅に移行できている割合などを
伝えています。気管内挿管や人工呼吸管理、手術などをすれば
生存期間は延びることを他院のデータを伝えながら話しています。

当院に集まる研修医の人たちの地元の病院で手術をしている
施設の状況なども伝えるようにしています。都道府県により
診療状況は様々である事を感じています。

その上で神奈川周辺で手術などを
している方針の大学病院や心強い家族会の存在の
報提供やその患者家族様が書いた手記なども
希望があればお貸ししますと紹介しています。

上記のような病院の話をお聴きしたければ
セカンドオピニオンや紹介はしっかりと
させていただきますと話しています。

NICUの図書コーナーには
陳列していて、いつでも読めるようにもしています。

昨年だと
感想をどう書くかと迷いつつ、2回読んだ本ですが
イメージ 1
という本を著者のかたから頂き、おこさんが可愛らしく、
NICUの中での御家族の想い、
御家族の気持ちの流れに心寄せたくなり、共感する部分が
多かったので、ご希望に応じて、その本の話を紹介しています。

当院は緩和的に在宅医療を目指す方針でみているけど、
積極的に治療を展開するNICUもある、
県内外の他の病院の意見などをお聴きしたければご紹介を
しっかりする旨を伝えています。

当院で出産を決める方には
「入院医療でも在宅医療でも時間を大切にお子さんとご家族で
濃密に時間を過ごしているけど、燃え尽きるような大変な在宅医療になった
人たちはいないし、穏やかに時間を過ごしている人たちが多い。
日々を喜びながら見守っていきましょう」

「お子さんとご家族の
時間を支えられるように産科と新生児科などの枠を越えて
みんなで母児を一緒に診させていただきますので、
不安はあるかもしれないけど、安心してここで産んでくださればと
思います。」

「どのような経過になろうと御生涯をNICUチームみんなで一緒に
みまもらせていただきます」
と伝えている自分です。

産まれた後には
「がんばって産まれてきたお子さんのためにも、
産科とか新生児科とかの垣根を越えて、
お子さんが点滴、酸素、注入などの治療をしながら、
ママさんが分娩後の治療をしていても
産科病棟でも
新生児病棟でも母児一緒に過ごす事を
みんなで支えます」と伝えています。

今回のこはるさんは私が川滝先生や
川村先生が胎児・新生児の担当でしたが、
上記と大きくは変わらない、チームとしての
説明のスタンスだと思います。

こはるさんの御家族も当初の手術などの可能性も
考えていた時期があるのも存じ上げている自分です。

先日の学会を一緒に準備していたときに
「他の病院を希望して手術などを受ける気持ちはなかったの?」
と率直に質問したら、

「自分たちでもたくさんの本やインターネットの情報などを
たくさん調べた。大きくなっている人たちはやはり未来への希望を感じた。
でも、手術すればみんながうまくいくとも限らないことも知った。
最後は、手術をするとかしないとかを越えて、
たくさんの医療者とであって、話し合っているうちに
この病院のなかでこどもを産みたい、ありのままで一緒に穏やかに
見守りたいと思えた」という言葉が印象的でした。
胎児診断に関わった担当の医師や看護師達に伝えたい言葉に思えました。

その決意の後の動画を残し続けよう、
笑顔で子どもと過ごそうとしていたのが
先日の放送だと思います。
上記を之から視聴するかたにはその部分を想像してくださればと思います。

「心に残る医療体験記」の
日本医師会のテレビCM
を上記のような流れの末に
決断した御家族の覚悟を込めたこはるちゃんとの
時間に心を寄せていただけたらとも思います。

こはるちゃん御家族だけでなく、18トリソミー以外でもこういう
胎児緩和ケアを施行したお子さんと御家族は同じような雰囲気で
お子さんとご家族が濃密に過ごされていることに寄り添っている
自分たちです。

NICUのホスピス的な機能かもしれませんが
治療をするかしないか?という話し合いで悩んでいなくて
目の前のお子さんの命に向き合って
限りあるかもしれない時間を大切に使おう
と過ごしている御家族はたくさんいて、自分たちは
それを応援するのもNICUの役目とも感じています。

お子さんの表情や御家族との時間から感じている自分たちであり、
その部分を今回は躊躇いながらも取材に応じた自分たちでした。

どんな重症な先天性疾患でも
早期胎児診断による妊娠継続断念や積極的新生児集中治療と道の他に
こういうありのままでの家族の時間を大切に過ごす
緩和的医療という第3の道的なカタチもあっていいのではないか、、、

緩和的医療を想定の中で
産まれてくる命、家族の中で大切に人生を昇華できる
赤ちゃん達もいるのではないかと思うときもあります。

こはるちゃんの御家族がNICUで生涯を見届けられた
作文や動画を作ってインターネットなどに乗せている気持ちを尋ねたら、
「治療をした人たちや在宅医療をしている人たちの情報はあるけど
NICUでお子さんの死を見届けられた家族の情報や画像は極めて少なく、そういう
ことへの不安や怖れを感じるかもしれない未来の患者さんと御家族
にこういうふうに時間を過ごした
家族もいたんだということを伝えられたらと思って」
という部分でした。

今回、様々な勇気をもって、NICUで生涯を終えることもありうる
18トリソミーの御家族にそういう情報も伝えられたらという想いなんだと
思います。

相当な気持ちと覚悟をもって取材をお受けになったであろう
こはるちゃんのパパさんとママさんのお気持ちにも
多くの方に心寄せてくださったらと願います。

こはるさん家族のように、自分たちで
どこで産みたい、どんな診療をうけたい、どういう風に家族で過ごしたいと
御家族それぞれが
決められるような情報提供と納得をもって自律的に意思決定する事を
支援していけたらと思う自分たちです。

上記は18トリソミーの場合ですが、他の重篤な疾患であっても
上記のような説明の仕方をみんなでしています。重症の新生児診療の
診療方針は御家族と医療者が一緒に協働意思決定をし、そして、
結果の如何に関わらず、その行方を一緒に喜んだり、悩んだり
していけたらと思っているからです。

方針の如何に関わらず、
結果の如何に関わらず、
家族と医療者で産まれてくる赤ちゃん達に
ついての話し合いができ、
お互いの赤ちゃんへの想いや願いに心寄せ合いながら
自律的に
お子さん達の命とどう向き合うかを御家族それぞれが
決意できることがお子さんそれぞれの地上の時間を
輝いたものに出来るのではないかと感じたりもします。

そんな胎児診断のお話の仕方ができないかと思いながら
産婦人科の先生方と一緒に日々、妊婦さんとお話ししています。

どんなに重症な胎児診断の御家族でも
「困難な中にも光」を感じられる話し合いの仕方を
考えていきたいと思っています。

当院も全国各地のNICUと同様に
医療者と患者家族で集中治療も一生懸命考え続けています。

そして、
胎児・新生児緩和ケアについて
安易にやっているつもりはなく、一生懸命考え続けてきた
という部分が多くの方に伝わればと思っています。

上記を悩みながら書きましたが、安易に
緩和ケアなどが施行されないためにも
患者家族と医療者との話し合いの仕方を
過去・現在・未来の患者さん御家族と医療者で
一緒に考えてよりよくしていけたらと願う自分もいます。


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