がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

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下記は4月の新聞記事です。
我が国では
「日本の母子健康手帳は、妊婦健診の受診率を上げるなどの
有用性があることをモンゴルでの研究で実証」したという研究成果の
国立成育医療研究センターの森臨太郎先生たちの報告ですね。

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木曜日はNICU卒業生のフォローアップ外来を終えて、

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東京の成育医療研究センターにいってきました。

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平日の外来の雰囲気なども感じられて嬉しくも感じました。


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「低出生体重児の発症機序及び長期予後の解明に関する研究」(研究代表者:森臨太郎)という厚生労働省の研究班会議に参加するためです。


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この研究班は早産低体重児の診療をよくしていくため様々な
取り組みがあります。基礎研究や臨床研究など様々ですね。
それぞれの班の進捗状況を報告し合う会議でした。

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外来を休診にしたくなかったので、遅刻した自分でしたが、
自分のいない間はこの研究の補助員として雇用させていただいた
友滝寛子先生にお昼から参加して頂き、遅れて合流した自分でした。

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他の班の様々な研究の進捗状況のご報告に未来の新生児医療の
カタチを想像するような自分でした。

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後半は早産低体重児のフォローアップ体制の整備・充実に関して
の報告になりました。

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日本は世界有数のNICU救命率といわれている反面、NICU卒業後の
フォローアップ率が低いと言われている国です。救命には一生懸命だが
その後の支援に施設間差異や病院間差異が大きい。
1500g未満の低体重児は少なくとも9歳まで成長発達を
フォローアップすることが望ましいと学会などで言われていますが
実際は途中でフォローアップが中断となっている子ども達が多い
といわれています。

このような状況を改善するために、昨年から森先生や
自治医大の河野先生と未熟児電子手帳などの可能性を
探っていた自分でした。

河野先生にその内容を考えていただきながら、
その実現性を神奈川県の中で考えてきた昨年度であり、
自分も昨年の振りかえりと今年の方向性を報告してきました。
以下がスライドの一部です。


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自分たち、神奈川県立こども医療センターが分担して担当
しようとしていることは上記の可能性を探るということです。

森先生から上記の構想を相談されたときに、
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神奈川県庁などの補助で運営していること、医療だけでなく、福祉・教育の
3身一体をめざしているこども医療センターだから出来る部分があるのではないかなと
思って、趣旨に賛同して神奈川県で実現できないかを昨年度取り組んできました。

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神奈川県、院内、企業の方々と繰り返しの意見交換をしながら、
「早産低体重児はNICUを退院したとしても長期的な見守りや
発達支援が必要な慢性疾患とも言える」そのために、早産低体重児の
NICU退院後の支援体制を作っているためにITを使えないかを
考えていく」
「小児医療においてたくさんの疾患はありますが、まずは
早産低体重児からはじめて、だんだん新生児医療全体に広げていく」

「カルテは医師や病院のものでなく、患者さんと家族のものであり
カルテ情報の一部を患者さん達に返すことでむしろ患者さんを通して
医療・福祉・教育などへの情報活用を容易にしていけないか」

「個人情報はもちろん秘匿が大事であるが、公的補助の中で
医療を受けての治療経過などをデータベース化することで
よりよい診療方法をみつけていくきっかけを作れたら」

ということなどを総意形成してきました。

自分なりにこういうプロジェクトの結果で
予想できる患者さんや家族へのメリット、
医療や社会にもたらすメリットなどは以下です。

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こどものときの病気や予防接種歴や輸血や手術歴などは
母の記憶に頼るような今の医療ですが、いつか患者さん自身に
データを伝えるようなライフログを残すということもありますし、
震災のときにカルテが消えたということがありましたが、
そういう災害対策などの意味もあるとは考えております。

黒岩知事が再選し、2期目に入りましたが
マイカルテは公約です。
インターネット活用により、個人・患者中心のヘルスケアを
実現し、健康・安心・幸福の持続社会、健康長寿を目指すという
神奈川県です。

県民それぞれ・行政・医療・介護・研究・企業などの連携のモデルを
として未熟児電子手帳の導入を目指してきた昨年からでした。
神奈川県庁、神奈川県立病院機構の理解と支援を受けて
なんとか着手できそうな今年度に思えています。

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今年度の目標を伝えてきました。
実現のために必要なこと、取り組んでいきたいことも話してきました。

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早産低体重児のフォローアップに関わる多くの職種の意見を
集め、話し合っていくことの必要性。こども医療センターで
早産や低体重児をそれぞれの立場で見守ってきてくださった
多職種で叩き台を作っていけたらと考えております。

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今年度に産まれる赤ちゃん達の御家族にも
趣旨を話して一緒に考えてもらう必要があります。

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NICU卒業生の御家族の視点を乗せていくために
このプロジェクトを多くの人達に一緒に考えてもらうことが必要です。

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NICU卒業生のフォローアップを担当し始める先生方に
「新生児医療はNICUの集中治療だけが仕事ではない、NICU
卒業生の発達支援を念頭したNICU内、卒業後の発達支援や
家族支援にも関心をもった新生児科医になって欲しいし、
どんなことに悩んだり困るかという視点を一緒に考えて
もらう必要がある。

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病院間連携や療育や福祉などとの連携に活用できるような
ものとするために多くのNICUの医療者の方々にも趣旨を伝えながら
一緒に考えてもらえるように伝えていきたい。

というようなことを話してきました。未熟児電子手帳を作るのが目的でなく、
未熟児電子手帳を手段としてどんなふうなよりよいNICU卒業生の見守りの
体制を作れるかを神奈川県をモデルにみんなで考えていけたらと
願って、多くの人達と調整してきた昨年であり、
今年は実現に向かって頑張っていけたらと思っています。

会議終了の後も、森先生や河野先生と
どうしたらNICU卒業生のフォローアップ体制を整備充実化
できるかということを話し合ったでした。

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帰宅ラッシュの横浜駅、こういう時間帯に電車に乗るのも疲れるな
と思いつつも、研究班での話し合いで自分の今年取りくむべき
役目も新たに感じたので、「無理とあきらめずにやれるところまで
やってみよう」と思いながら弘明寺に戻ってきました。


御意見御感想などがあると心強く感じます。
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と毎日感謝しています。ありがとうございます。

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困った顔

「ニュースサイトの転載」はサービス終了になりました。

ラクビーW杯にむけての代表合宿の拠点に
小田原がなるそうですね。

上記の記事の
<小田原市を代表合宿地に選んだ理由として
首都圏に近いことや温暖な気候などを挙げ、
「県、小田原市、協会が三位一体となって
W杯日本大会を成功させたい」と強調した。>
という言葉が力強く感じました。

でもお話しさせていただきましたが、
小田原のお子さんやご家族も小田原の病院と連携しながら
見させていただいる横浜のこども医療センターの木曜日です。

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今週は昼夜を超えて、手術などを必要とした赤ちゃん達が多く、
小児外科の先生方との合同の朝の回診でも相談し合うことが
多かったですね。

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たくさんの入院がありましたが、それはたくさんの退院支援をしている
人達がいるから多くの赤ちゃん達を断らずに終了できているわけで、
退院支援や在宅医療支援の朝の回診でみんなで相談し合う朝でも
ありました。

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夜中を寝ずの晩をしてくださった看護師さん達が仕事の
まとめをしている間、朝からのメンバーが1日の診療のスタートを
きっているリレー方式でみんなで守るNICUです。

自分はNICUを離れてNICUに長期に入院ていた
お子さんとご家族のフォローアップ外来を担当して
いました。

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何度かのお腹の手術などを乗り越えて、そして、NICUで長く
入院していたトムルくん、大変さわやかな笑顔で登場ですね。
ベビー室に素敵な卒業の絵をプレゼントしてくださった御家族ですね。

遠方から往復3時間近い時間をかけて
ご面会に通い続けていたママさん達の願いを日々を感慨深く
感じながら診察させていただきました。登場してくださり
ありがとうございました。


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441gでお誕生したひなたくん、
10倍以上に大きくなりましたね。表情、
目ヂカラが強くなってきましたね。嬉しい再会でした。


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小学校が楽しいということを伝えてくださる女の子です。
NICUで長くお預かりさせてくださった日々を想いだすと
感慨深い再会でした。優しくて笑顔のかわいい女の子に
成長していることを実感して嬉しく感じました。

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満面の笑み、昨年以上に様々な言葉を伝えてくださったのは
けんちゃんです。小田原から入院して、長い期間、NICUに入院し、
退院後も15年間、
横浜に御家族で通い続けてくださったけんちゃん御家族
です。

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ご両親もご兄弟も自分にも15年間の月日が流れている訳で
外来で再会するとにこやかなけんちゃんを横目にお互いの
近況のご報告にもなりますね。

NICUは赤ちゃん達を中心に
家族を支えていけたらと思う医療ですし、自分たちにとっても
赤ちゃん達を通じて出会う御家族達から様々な気づきを
頂いていると思います。そんなことをいつも伝えて
くださっている気がするけんちゃんご一家との再会でした。

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自分は外来を終えた後は、NICUで午前中のことを聞いて
相談に乗りながら、急ぎ出張しないといけませんでした。

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横浜駅からみなとみらい線に乗って

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約45分で辿り着いたのは

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国立成育医療研究センターです。厚労省研究の
班会議に出席のためです。このことはまた、改めて書かせて
頂けたらと思います。

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