がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

9年間ありがとうございました。2019/8/31に https://nicu25.blog.fc2.com/ に移行しました。

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木曜日の朝、小児外科と新生児科の合同回診です。
違う診療科というよりは
同じチームで役割の違いと考えて、
建設的な話し合いが出来たらと毎週思えて
います。実際、それが出来てきている自分達ではないかと思えています。

小児外科との回診を終えた後は前の記事の報道特集の
テレビ報道でもその様子を
紹介されたNICU卒業に向かうお子さんと御家族のことを多職種で
考える回診にでつつ、自分はNICU卒業生のフォローアップ外来に
向かいました。

昨日のテレビの中で長いインタビューの中で放送された言葉は
「赤ちゃんの病気や命について一生懸命になるだけでは、赤ちゃんも
御家族も笑顔で生活できない、
幸せになれないのかなと思うようになった」
という言葉でした。

NICUスタッフはその後の御家族の生活を意識しながらNICUの
診療を考えていく役目があると思えています。そんなことを
気付かせて下さっているのは外来で御家族の生活を伝えて下さる
担当してきた御家族達だったと思えています。

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この日に外来の最初はゆうくん御家族でした。入ってくるなり、、、
パパさんとママさんの笑顔に、
「感動です。」と伝えていた自分で涙が出そうになりました。

なぜ、感動していたかというとゆうくん、
NICUの中では蘇生措置を繰り返ししていた男の子で、
それでもだんだん具合が悪くなってきていました。
その様子に自分達はいつ何があってもおかしくない
状況にも思えていました。

「安定してきたから、安心してきたから」
NICUを卒業したのでなく、
「限りあるかもしれないいのちの状況なら、
むしろ、家族の中で過ごしたい」と決断された
御家族でした。

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 NICUの最後の夜、卒業の朝。(2016年8月26日)

NICU卒業の日、御家族のこどもを思う想いや覚悟を
感じつつ、その背中を見送った自分達でした。
訪問看護や在宅医の皆様の支援をありがたく、
NICUからゆうくん御家族の生活を応援していた
自分達でした。

この日、
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NICUにいたときよりもどうみても表情が良い、苦しそうでない、
調子よさそうな姿に、家族の中にいるからこそのこどもの成長が
病状を凌駕するという状況を改めて実感していた自分でした。

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入院中は赤ちゃんの日々の生活はどちらかというと医療者が御家族に
語ることが多いわけですが、ママさんとパパさんがこの3週間の
ゆうくんの状態や生活をわかりやすく語ってくれました。それを
聞くことが嬉しい自分でした。

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パパさんとママさんの
「退院してすぐは大変に感じて、先生達が
いっていたNICUで起きたことを家に帰ってはじめて実感できた。
でも、2,3日したら、<この子の普通>がわかってきた気がして
楽しくなってきた。退院して良かったと思えている」
という言葉と笑顔に涙が出そうになりました。

ゆうくんによかったねと声かけしていた自分でした。

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鼠径ヘルニアなどが在宅医さんや訪問看護師さんが心配してくれて
いたので、小児外科の先生方に相談したら、すぐに自分の外来に
きてくれて診察して、この状況の中で出来ることを一緒に考えて
くださいました。手術する、しないだけでなく、生活のことを一緒に
考えてくれている気がする小児外科の先生達にも感謝を感じた
時間でした。

ゆうくん入院中に兄姉面会でお会いしているお姉ちゃん、
ゆうくん帰ってきてお姉ちゃんはどうしていますか?と
質問すると

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おむつを一緒に変えているお姉ちゃんのお写真。。。


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NICUの中とは又違ったお姉ちゃんの笑顔ですね。姉弟を
感じるお写真をみせていただきお姉ちゃんにもよく頑張ったねと
良かったねと思えていた自分でした。

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おもちゃの聴診器でゆうくんを診察してくれている写真。。。
ゆうくんにとっても、お姉ちゃんにとってもお家で過ごす時間が
かけがえのない時間になれば。。。と思っていました。

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そして、パパさんやママさん、お姉ちゃんだけでなく、
いとこさんたちやご親戚にも対面できたことを
写真で見せてくれました。

いとこさん達の中にいるのは
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に登場していたNICU卒業生のゆあちゃんの成長した姿を
見つけて嬉しくも感じました。ゆあちゃんやゆあちゃんの
ママさんが同じNICUで時間を過ごしたことがあることが
ゆうくん御家族の支えになってくれたらと思いましたし、
ゆあちゃんにも自分の命を改めて考える機会になれば
と思うお写真でした。

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そして、ご自宅の中でのゆうくんの素敵な表情のお写真です。

お家に帰りたい、帰ると行動に移したパパさんとママさんの決断が
あったからこその写真だなあと思えていました。

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素敵なパパとママとお姉ちゃんの基に生まれて、
一緒に時間を過ごせて、幸せだね。。。
とゆうくんに声かけしていた自分でした。

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パパさんに勧められて自分もゆうくんと御家族の人生の一頁に
加えて頂くようなお写真を撮って頂きました。
ありがとうございます。

内服薬や医療的ケアの診療材料を出しつつ
ご家族の中でゆうくんにできることを一緒に
考えさせていただきました。

そして、
次の外来で会えることを信じて楽しみにしています、、、
NICUのみんなと御家族の過ごす日々の奇跡を応援し続けています
と笑顔でお別れした外来でした。


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9月17日(土)TBS系17:30〜「報道特集」で
とお知らせさせていただいた番組、昨日放送でしたね。
自分は出張していたので帰宅してから深夜に拝見しました。


放送の中では早産・生まれつきのご疾患・新生児低酸素血症などで
医療的ケアとともに生きるこどもたちやご家族たち、その応援をする
障害児保育の方々が登場します。自分や星野先生も後半でインタビューが
放送されていました。




ニュース23や報道特集でNICUを取材してくださり
上記のような本まで出版してくださった今回の
TV記者さんの特集でした。

自分は疲れていたのと忙しかったのと旧知のTVディレクターさん
であり、あんまり考えずにインタビューを受けてしまったせいか、
何を話したか
記憶がなかったのですが、自分の中でも大切に感じている言葉を放送して
くださった気がして信頼しているTV記者さんとの交流が継続していることに
感謝を感じました。

3年くらい前に野田聖子さんは他局ですがドキュメンタリー番組に少し
協力させていただいたことがあり、そのときの感想などを下記の
ようにいくつかのブログの記事に書き残しています。


自分にとってもこれまで協力させていただいた
報道の先を伝えてくださった気がして、批判や批評を
受けつつも報道に協力した甲斐を改めて感じました。
医療も報道も社会も批判や批評だけでなく、今より
よくなる明日を目指して継続して考えることが大切
なんだと思いました。


周産期医療からはじまっているこどもたちやご家族たちの
<社会の中での居場所>を問いかけてくださるような報道を
続けてくださっている報道関係者の皆様に
感謝を感じる今回の放送でした。

報道関係者の方にもご覧いただくことがある
この場所だと思うのでコメント欄などに感想など
お寄せいただければと思いました。

社会とは<私たち>と思っています。社会は急には
変われないけど、少しづつでもみんなで変わり続けて
いけたらと思いますので。。。


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