がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ

9年間ありがとうございました。2019/8/31に https://nicu25.blog.fc2.com/ に移行しました。

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本日は東京都庁に行ってきました。
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はじめて、都庁の中に入った気がします。

東京都福祉保健局からのご依頼で
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東京都小児在宅移行研修会(保健所・保健センターなど保健師向け)
「NICUにおける家族支援・退院支援の取組について」という講演依頼を
受けて、東京都庁に行ってきました。東京都の周産期医療に関わる保健師
さんたち、ソーシャルワーカーさん、看護師、助産師、母子保健行政に関わる
皆様に2時間の講演と1時間の意見交換をしてきました。

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 講演内容は1月7日に地域子育て支援拠点
講演会なで話したことや感想が参考になったっ気がして、それを
基に保健師さんたちと意見交換するつもりで準備してお話しして
きました。

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「コウノドリ」の動画を導入して、実際の当院の取材報道の動画
で患者さんご家族の様子や想いを受け止めてもらい、その上で自分
たちが悩んで聞きたこと、取り組んできたこと、これから取り組んで
いきたいことなどをお話ししてきました。

医療・福祉には様々な職種がありますが、医療が進化していくと
患者さんや家族が悩む問題も変わっていく、職種の役目も変わって
いくことが必要と思える部分を自分たちの医療の変遷も含めて
お話ししてきました。

どんなことを話したかは、意見交換のときに参加の皆様からの
いただいた感想で印象に残った言葉などを下記に書き残したい
思います。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
・<医療と地域の連携>を考えさせられた
  地域に戻って、ご家族が連絡ができる存在になりたい
  「地域の検診」を勧めているということに共感した。
  「依存」で「家族のもっている力、可能性」を阻害しないようにしたい
  保健師は自宅に通えるという役目がある職種だと改めて思えた。

  「地域で何ができる」かを考えたいと思った。
  <個人情報保護>で職種や施設での情報を共有する困難さを感じている。
 ゆりかごから墓場まで見守れるのが保健師
  地域の保健師はNICU卒業生が多くなっていることを実感している
  病院によって地域の保健師に連絡がある、ないところもあり。連絡の温度の違い。
  <温度が伝わる情報交換>を目指したくて病院との連携は地域の課題
  母の育児、就労などの相談の保健士の役目。

  訪問看護との連携が大切。
  「生きづらさを減らしたい」と「NICU卒業生を支える家族を支えたい」
  病気がなくても育てるのは大変な時代にNICU卒業生の育児の大変さは増している
  外国人も増えている、言葉も大変
  18トリソミーの担当だった、今日の話を聞いて伝えたことが浮かんだ
  療育のメリットを伝えたい、そのためには長期的な発達状況を知る必要があると感じた。
  父母への病状説明の大切さを学んだ

  「自立支援」を支えるのが役目という言葉に共感した
  家族全体への関わりができるのはソーシャルワーカーとしての役目
  NICU看護師だが、NICUで手厚くすることがその先の障害感につながるかもという気づき
・医療者の視点の<重症度>と家族の感じる<障害感>は一致しないという言葉に気づき。
  大都市の保険行政は縦割りになりがち、保健師が地域でそれらを融合できれば。

 NICUでの発達支援を聞き、 地域での発達支援でもまだできることがあると感じた
  NICUの家族支援の関わり方が衝撃的だった。地域でもできることはあるはずと思った。
  NICUの面会制限が父や兄、姉に辛さを感じさせているということを実感した
  地域での病院のままを目指すと地域の支援がままならない。
・地域生活支援という言葉が印象的。

  100%の安全を目指せば、家庭や療育などを病院みたいにするかしかない、
生活がなくなるという言葉に共感。
  病院の保健士への要求度にモヤモヤすることがある
  父母の温度差は母への過度への負担になると改めて感じた
・「よりそう」と「抱える」は違うという言葉に気づき。

  自分だけが頑張る<依存>の関係になると次のステップに進めないこともある。
・<切れ目のない支援>を目指したい。
  発達支援を踏まえて父と兄弟への関わり方に共感した
  家族全体が赤ちゃんに関われるように支援したい。
  有益な情報を与えなきゃ・・・と思ってきたけど、与える与えないだけではないと気づいた
・一緒に  喜んだり、応援するのが大切と気づいた。
  有益なものを与えてないくても、傾聴できていると長く関係性続く気がした
  家族の団結力や生活力が低い時にこそ保健師の役目はます

  自分たちの職種で今何ができるかを考えたいし、今できることより一歩先の役目も考えたい
・自分たちの職種の視点だけでなく、他の職種や家族の  視点に立つとどう見えるかを
お互いに考えあうのが大切。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

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先日の保育に関わる皆様との交流に続き、
本日は保健に関わる人たちとの
交流です。自分にとっても学びや気づきが多いですね。

保健師さんたちの役目や願いや想いを改めて気づかせて
いただきました。

連携を深めることでよりよい医療ができる
と確信しました。

地域でこどもと家族を支えようとしている人たちは小松さん
ペルソナをやめたことを残念に思うより、今後が楽しみと皆
いいますね。本日もそうでした。病院と地域の連携を考える
機会でした。

今回も、コウノドリ2の最終回のサクラ先生の言葉
を思い出していました。
僕はいつまでもペルソナにいてみんなを繋げていく。
お母さん・赤ちゃんと社会を。
そして、それぞれの場所でがんばる仲間たちを繋げていく、
そういう医者に僕はなりたい」

繋げる架け橋になる機会をもらうことが
多い最近に感じます。架け橋になるというのは
自分の場所に留まっているだけではなれない。
むしろ、架け橋になるためには連携したい人たちの
中に混じっていく気概が必要なんだと思えました。


体調少し悪かったので迷いもあったのですが
参加して元気を抱いた気がした研修会でした。
コウノドリなどで気づかされたこと、そして、
これから取り組みたいことなどが心の中で
明確になった気もしました。
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生まれ育った新宿の街です。

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医師になりたくて代ゼミで浪人していた頃、代々木から都庁のある
周辺まで夕方によく歩き、ビル風にあたりながら夕日をみて
医師になりたいなあと思っていた頃を思い出したり、
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いつも<深夜食堂>でノスタルジーに浸る懐かしく
感じる新宿に街をブラブラしながら、心癒された
気がしました。

ご参加の皆様、もし、このブログをみたら
ご感想などコメント欄に
一緒に書き残してくださるとありがたく感じます。

どなたでも、ご意見ご感想など、
一緒に書き残して下されば心強く感じます。
いつも、ありがとうございます。。。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
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以下の新聞記事お読みいただければ幸いです。

当院の患者家族だった皆様、
当院を支援してくださっている
皆様も参加されている

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自分も「小児緩和ケアと子どもの命」という
テーマでの講演のご依頼を受けて参加させていただきます。

以下はこのサミットの案内文です。多く方にご参加いただければと
願っています。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
 日本には、小児がんなど命を脅かす病気と闘うこどもや家族を支える在宅支援施設がほとんどありません。「こどもホスピス」という言葉の認知度も低く、病児やご家族のニーズに十分に応えることができていません。
第1回全国こどもホスピスサミットは、普段から子どもの命と向き合う医療関係者、昨年開業したTSURUMIこどもホスピス、そしてこれから開設しようとしている団体代表とともに、講演やシンポジウムを通して小児緩和ケアの課題とこどもホスピスのあり方を全国へ発信します。

※ご参加希望のかたは、「参加するボタン」を押したのち、お手数ですが下記のお申し込みフォームより必要事項のご入力をお願いいたします。
【お申し込みフォーム】
https://ssl.form-mailer.jp/fms/fd58d0a2547216

【日時】 平成30年2月11日(日)  14:00開演 (13:30開場)
【会場】 神奈川県立かながわ労働プラザ 3階 A・Bホール    
     (神奈川県横浜市中区寿町1−4)
【参加】 資料代として1,000円

【講演】
●神奈川県立こども医療センター新生児科 豊島勝昭先生
●横浜市立大学附属病院脳神経外科 山本哲哉先生
●NPO法人シャイン・オン・キッズ、ファシリティードッグハンドラー 森田優子さん

【シンポジウム参加団体】
●淀川キリスト教病院こどもホスピス
●TSURUMIこどもホスピス
●国立成育医療研究センター もみじの家 
●北海道こどもホスピスプロジェクト
●福岡子どもホスピスプロジェクト
●横浜こどもホスピスプロジェクト

【お申込みフォーム】
https://ssl.form-mailer.jp/fms/fd58d0a2547216
お申し込みフォームでご登録いただいた上で、下記口座に参加料のお振込みをお願いいたします。
【振込先】
ゆうちょ銀行振込口座番号: 00260-9-104518  
加入者名:トクヒ)横浜こどもホスピスプロジェクト
【主催】NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト
http://childrenshospice.yokohama/
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